劉雪東 青云

重慶某報社編輯冉燁中年得女，誰知女兒瀅瀅2歲時卻患上罕見的“節(jié)細胞性神經母細胞瘤”——一種被醫(yī)學界稱為“世界兒童腫瘤之王”的絕癥。專家的定論極為殘酷：孩子只有“5年存活期”！

5年，在冉燁心里就是最悲情的“葬禮倒計時”。生活披上了絕望的外衣，他卻拼盡男兒的熱血，帶女兒在有限的生命時光里飛翔。他賣掉唯一的住房，和妻子一起背著女兒一次次千里灑淚求醫(yī)。為籌高昂的治療費，他業(yè)余瘋狂替人寫傳記，寫歌，推銷酒水，作企劃……體力的透支讓這個男人不到40歲就白發(fā)叢生。而辭職全力照料女兒的妻子竟患上了類風濕，關節(jié)嚴重變形……一個家，兩朵殘花，兩座大山壓在他身上。他用鐵肩撐起惡之花，一分一毛把妻女渡向命運的天堂。經年累月的操勞下，致命的胸膜炎又纏上了他，其身體、精神，甚至經濟已達極限，他在生死疲勞里奔跑在崩潰的邊緣。2014年11月，一個醫(yī)學傳奇震驚重慶：6歲的瀅瀅微笑著與“5年葬禮”揮手而別……

中年得女天使下凡，兒歌如劍斷人肝腸

2008年8月，在我37歲時，迎來了千呼萬喚的新生命——女兒瀅瀅！人到中年，女兒的降臨，就宛如天使下凡，讓我暈厥在幸福的海洋里……

然而，這份幸福很快被擊碎。2010年10月1日，2歲的女兒忽然持續(xù)發(fā)低燒，在重慶兒童醫(yī)院先后被診斷為川崎病和急性腦脊髓炎、播散性腦炎。好轉出院不久，孩子病情卻持續(xù)惡化：話少，手拿東西不自主發(fā)抖，走路身體重心不穩(wěn)，搖搖晃晃，一不留神就摔得傷痕累累……我們越來越懷疑之前的檢查是誤診。2011年4月，我和妻子抱著渾身疼得發(fā)抖的孩子趕赴北京大學第一醫(yī)院徹查。CT檢查結果顯示，我可憐的孩子，竟患上了號稱“世界兒童腫瘤之王”的“左腹膜節(jié)細胞性神經母細胞瘤”。

節(jié)細胞性神經母細胞瘤，是交感神經系統(tǒng)腫瘤，具有高度惡性，嬰兒患病率極低，為十萬分之一。主治醫(yī)生秦炯教授嚴肅地告訴我：“這種病一直是難以攻克的世界難題，目前沒有完全康復的可能，結局只有一個：5年的生存期！即使好了，智力也極其低下。你們要有足夠的心理準備?！?/p>

十萬分之一的幾率竟落到我的女兒頭上，她才2歲?。♂t(yī)生的話讓我頭“嗡”的一聲炸開了。5年，在我心里就是可怕的“死亡葬禮倒計時”，但我決不相信命運！

回重慶后，我放下手頭的工作，埋頭于這類病理的查詢，遍訪名醫(yī)名院、中醫(yī)西醫(yī)。聽說某氣功大師能治此病，我第一時間抱著女兒找上門……可一番折騰下來，2個月也未見療效，可憐的孩子每天都哭著喊疼，病魔肆無忌憚地蹂躪著稚嫩的身體。心急如焚中，聽說只有北京兒童醫(yī)院有專家能治這種病，我和妻子慎重商量后，毅然以30萬元的低價賣掉了唯一的住房，帶女兒來到了人地兩生的京城，費盡周折將女兒送進床位極其緊張的北京兒童醫(yī)院腫瘤科。

為了全身心照顧女兒，妻子辭掉了令人羨慕的公務員工作。我們租住在二環(huán)路南禮土路一間不足10平方米的小房里，月租高達3000元。為了省錢給女兒買水果補充營養(yǎng)，妻子經常吃最便宜的盒飯;我則身兼幾份工作，常常忙碌到凌晨2點才能入睡……

同年5月30日，由北京兒童醫(yī)院王煥民教授主刀，對女兒左腹部做了左側腹膜后節(jié)細胞神經母細胞瘤切除術。手術很成功，我們歡天喜地地返回重慶?？山酉聛恚畠旱牟》磸桶l(fā)作，長伴她的是醫(yī)院的病床和無助的哭泣。孩子的生命，像一塊易碎的玉，我們小心翼翼地捧著，生怕一不小心會摔碎所有的期冀……

周而復始的化療、無窮無盡的檢查，讓年幼的孩子飽受苦痛折磨。黑色的化療藥水像高懸的利劍，一點一點滴進孩子細嫩的血管里。她閉上一雙小眼睛，卻還在喊：“爸爸，我怕，我怕！”然而，那些可怕的液體，那些讓人作嘔的藥片，卻是醫(yī)生給我們全部的希望。我和妻子緊緊抓住她的小手：“瀅瀅，堅強些……”無數(shù)個深夜，我含淚守在病床前，女兒安靜躺著，她熟睡的臉是如此天真無邪。時針無聲劃過，我的心翻江倒海。女兒啊，如果我不在你的身旁，死神是否會抓住你，帶走你？窗外，夏天的雨撕扯著我的心，我緊緊擁著女兒睡去。只有熟睡時，女兒才會忘記所有的疼痛……

不知過了多久，女兒悄然醒來，吐字不清且斷斷續(xù)續(xù)的兒歌字字如錘敲在我的心頭：“我的好爸爸/下班回到家/勞動了一天辛苦了/爸爸爸爸快坐下/爸爸爸爸快坐下/請喝一杯茶呀/請喝一杯茶呀/我的好爸爸……”兒歌如劍，斷人肝腸。

女兒，爸爸陪你慢慢走完這一生

女兒的病，隨時間推移越來越頻繁地發(fā)作，一家人提心吊膽過著日子。她半夜的啼哭聲令我徹夜不眠。每天深夜，只有當女兒睡熟的時候，我才有時間洗她換下的幾套衣服，收拾白天她玩耍弄亂的屋子。為了更好地照顧她，從銀行、雜志社、電視臺到報社，我一次次放棄了崗位更優(yōu)、薪金更豐的工作，全家到后來僅靠我2000多元的工資維持生計。女兒其實還不知道，2013年初她的媽媽竟被查出類風濕，手肘、腳踝、骨關節(jié)開始變形，經常疼得在床上咬著毛巾。但為了把錢盡量用在女兒身上，妻子怎么也不愿住院，僅靠藥物控制病情。我業(yè)余更拼命地打工，給私企老總寫傳記，給職業(yè)歌手作詞……

康復遙遙無期，我卻始終期待奇跡發(fā)生。女兒特別喜歡小動物，周末我們就帶她去重慶動物園。動物園里彩色的魚吸引了她：“爸爸、媽媽，魚吃飯了嗎？魚在跳舞吧？它怎么不飛啊？”“它不好好吃飯，就飛不起來。你也要好好吃飯哦?！逼拮映脵C開導女兒?！按笙蠛么笈?，孔雀好漂亮，長頸鹿真高……”女兒的世界，和所有健康孩子一樣色彩斑斕。我一次次想，只要她快樂，無論今后會發(fā)生什么不測，現(xiàn)在帶她四處走走看看，我們也就不留一絲遺憾了。

每隔一段時間，女兒都要抽樣檢驗腫瘤惡化程度。長長的鋼針“哧”的一聲穿透孩子稚嫩的軀體，盡管打了麻醉劑，幾個護士還是狠狠按住她小小的身體，怕她拼死的掙扎讓檢驗前功盡棄。她無助地哭，用絕望的眼神望著我們歇斯底里地喊：“救命啊，救命……”妻子背過身去無聲地啜泣。我守在女兒身邊，渾身抖得發(fā)軟，幾乎要暈倒。孩子患病以來，家中的桌柜里裝滿了各種藥物。不經意觸碰到，大人再堅強的神經也會生疼。女兒每次化療，看著女兒因藥物副作用吐了又吐，頭發(fā)剛生又掉落，白細胞低到可怕的最低值，我的心一次次被割痛。半夜里我夢見她喊疼，驚醒后趕緊從頭到腳查看女兒，發(fā)現(xiàn)是虛驚一場，我已淚流滿面……

2013年9月，我身體實在撐不住了，病倒在醫(yī)院。胸透和抽血化驗后，醫(yī)生告訴我，我的白血球細胞低于正常值很多，是過度勞累所致的胸膜炎復發(fā)。為了堅持上班不住院，我只好吃藥、輸液?；氐郊?，女兒迎上來問：“爸爸，你好點了嗎？”我拉過女兒親了又親，淚水在眼眶里百轉千回……

女兒“活不過5年”，當初這個魔咒定下的那一刻，我心里就流著淚、滴著血，為女兒準備那可怕的葬禮。然而，另一個聲音卻如此響亮地敦促我：“冉燁，你要是個男人，就打破這魔咒！”讓我欣慰的是，此時，孩子已挺過3年，這就是希望。即使我剛滿42歲已白發(fā)叢生，背脊佝僂，又何妨？只是我不知道，自己還能陪孩子走多遠。原本，我的生活可以很文藝很愜意，無論是到銀行工作，還是到知名雜志社、電視臺當編輯，我都有這個實力。只是，從女兒2歲發(fā)病到確診為罕見絕癥，我的人生就發(fā)生了改變。

因神經系統(tǒng)受損，女兒快5歲時卻僅有2歲兒童的智力，說話吐字不清，記憶力很差，從1到10都不會寫;由于常年病痛，她脾氣很大，用剪刀剪電線，用刀子在墻上亂刮，經常對父母大吼大叫……孩子，如果這樣能減輕你的疼痛，哪怕你把家里墻劃爛了、屋拆了，我也愿意。可是，這依然幫不了你……

“5年存活期”，始終像達摩克利斯之劍懸在我頭頂，我在家里四處藏匿孩子的病歷本、化驗單。孩子長大了，總有識字的那一天，我不想她看到這些。那段日子，死亡的恐懼彌漫在我心頭。我反復思考是否不要再像以前那樣做積極治療，而是把有限的金錢投入到讓孩子快樂的余生中去。

作為男人，我從不和妻子討論經濟問題，并盡可能地為她多分擔家務。妻子同樣備受病痛折磨，我不能讓她在筋疲力盡照顧孩子時，還要擔心錢的問題。事實上，我們之前賣掉住房的30萬元錢，已在這幾年里花光了，單是女兒的手術費和化療費，就超過了30萬元。目前，我們沒有積蓄，最穩(wěn)定的一筆收入是我每月不到2600元的工資。幸運的是，姐姐無償為我們提供了一套住房居住，不至于讓我們一家三口流落街頭。

愛到無力想吻你，美麗天使劫后重生

女兒治病的花銷越來越大，妻子不忍心我一人扛，于是和妹妹合伙在大學校園飲食街找了一個7平方米左右的小鋪子，賣起了麻辣豆腐干。開張頭一天收入不錯，但接下來的半個月，每天平均營業(yè)額不到50元。妻子只好把店轉讓出去，虧損6萬多元。生意失敗后，妻子一度沉默寡言，覺得把本該給女兒治病的錢花光了，自己是罪人。我安慰她，自己卻躲在陽臺抹淚……此時，經歷了3年幾乎沒有未來的努力，我感到自己的身體、精神，已虧空到了極限。

我反復提醒自己，一定不能亂，否則這個家就會一團糟?？蓪嶋H上我已經“亂了”：記憶力大不如前，家里的抽屜、柜子擺滿了妻女的藥，我經常會抓錯藥盒。為了“不亂”，我習慣了每天在紙上列表，列出每天必須要做的事情：要做的檢查、要帶的病歷資料、要聯(lián)系的醫(yī)生。此外，還有一種“亂”來自我自己的身體。我的白細胞值大大低于正常水平，我的手有時候會發(fā)抖，走路腿會發(fā)軟。我清楚地知道，自己不能垮，于是自創(chuàng)了撐起的辦法：泡濃茶、喝咖啡……累到精疲力竭的時候，我只想吻吻親愛的女兒，告訴她：有爸爸在，你什么都別怕！

時光在跌跌撞撞中走到2013年底。好心的同學和家族長輩紛紛勸我和妻子，趁著年輕再要個孩子，萬一女兒有意外，我們將來也老有所依。民政局的工作人員也告訴過我們，以我們目前的特殊狀況可申請二胎。我和妻子也曾動過心，但最終放棄了。我們想把全部的愛灌注在女兒一個人身上，一輩子愛她、疼她。

北京、成都、重慶，我們來回地奔波。腫瘤的定期復查、專家的會診、固定的康復手段，生死疲勞間，我和妻子不吝惜自己的身體，希望給女兒的健康之路注入更多的力量。可女兒的病異常復雜，除了致命的惡性腫瘤外，還有副腫瘤綜合征﹑神經系統(tǒng)功能障礙和肌陣攣綜合征，以及腦神經受損導致的智力低下，病情異常罕見。除了在單位正常上班，我業(yè)余瘋狂做兼職，沒日沒夜地忙。

身體的疼痛讓女兒經?？奁?，她多么渴望像正常娃娃那樣活蹦亂跳。在幼兒園又摔跤了，又被頑皮的小哥哥欺負了，女兒回家哭。我心疼地抱著她：“娃娃，沒什么，跌倒你再爬起來，再跌再爬，幾年來，爸爸媽媽不是一直陪著你嗎？小哥哥欺負你，你就多叫他幾聲哥哥，他就不會打你了……”

那個夜晚，歌聲如劍，劍劍穿心：“小小的女孩，今天有沒有哭，是否朋友都已經離去留下了帶不走的孤獨。漂亮的女孩，今天有沒有哭，是否弄臟了美麗的衣服卻找不到別人傾訴……”我摟著女兒，淚流滿面。

2014年8月，女兒滿6歲了，她喜歡畫畫。在她的眼中，這世界是多么五光十色！由于智力低于同齡孩子，她的畫顯得很幼稚，但這不重要，這都是她真實心聲的表達：畫中的媽媽美麗如公主，爸爸威武有力量，她則是依偎在大人身邊的小寶貝……我默默收藏起女兒的一幅幅畫，像在收藏女兒的童年。

2014年11月18日，第三軍醫(yī)大一紙復查結果讓我驚跳起來：女兒的“NSE”（即腫瘤指標結果）竟逐漸正常！這意味著，女兒致命的腫瘤得到有效控制，沒有擴散惡化的趨勢。驚天喜訊讓我遲遲不敢相信這是真的。再次確認后，我們一家三口抱頭痛哭。很快，我把復查結果寄快遞到北京兒童醫(yī)院曾給女兒做手術的王煥民教授手中，請他對康復狀況作個判斷。在國內兒童腫瘤領域，王煥民教授是數(shù)一數(shù)二的權威專家。王教授看到女兒的“NSE”和其它復查結果時，連聲感嘆：“這么復雜的病情，好轉得這么明顯，這在醫(yī)學上是個奇跡……”

為慎重起見，我們同時又咨詢了重慶兒童醫(yī)院的專家，意見和王煥民教授如出一轍。那一瞬間，我和妻子相擁而泣。女兒致命的腫瘤得到了控制，那個可怕的“5年死亡葬禮”見鬼去吧！

女兒的康復指標（NSE）接近正常后，人長胖了，胃口也打開，每天蹦蹦跳跳……幸福來得太快，妻子希望女兒各方面都能趕上同年齡的孩子。2015年1月，她給女兒報了可以鍛煉體質的舞蹈班，并教女兒簡單的加減算術題和一些趣味題。可女兒適應不了集體生活，加減算術題剛教會，第二天又不會了，動腦筋的趣味題也很少能主動解出來。妻子一遍一遍地教，最后有些生氣，責罰女兒。我勸妻子：“大風大浪我們都一起挺過來了，這點算什么？讓女兒慢慢來，不要急。只要女兒不再受病痛折磨，只要她長大后生活能自理，懂得禮義廉恥和感恩，就足夠了?！?/p>

孩子，來吧，讓爸爸牽著你的手，奔向開滿鮮花的未來！