林毅,徐英華,李秋萍,李金平

(1.江南大學(xué)無(wú)錫醫(yī)學(xué)院,江蘇無(wú)錫214122; 2.無(wú)錫市人民醫(yī)院腫瘤科,江蘇無(wú)錫214023)

·論 著·

老年癌癥患者配偶照顧者負(fù)擔(dān)體驗(yàn)的質(zhì)性研究

林毅1,徐英華2,李秋萍1,李金平1

(1.江南大學(xué)無(wú)錫醫(yī)學(xué)院,江蘇無(wú)錫214122; 2.無(wú)錫市人民醫(yī)院腫瘤科,江蘇無(wú)錫214023)

目的 探討老年癌癥患者配偶照顧者負(fù)擔(dān)的真實(shí)體驗(yàn)。方法 2013年1月,采用目的性抽樣法選取無(wú)錫市某三級(jí)甲等醫(yī)院腫瘤科24名正在住院的老年癌癥患者的配偶照顧者為研究對(duì)象,采用小組焦點(diǎn)訪談法對(duì)其進(jìn)行訪談。結(jié)果 應(yīng)用傳統(tǒng)內(nèi)容分析法,共提煉出4個(gè)分類(lèi)綱要(應(yīng)對(duì)照顧者角色的變化、照顧需求的多樣化、有效溝通的挑戰(zhàn)、多元化支持的可及性)和16個(gè)主題。結(jié)論 在照顧者的照護(hù)經(jīng)歷中,照顧者需要應(yīng)對(duì)各種變化及照顧需求,從而產(chǎn)生身體、心理、社會(huì)及經(jīng)濟(jì)等方面的各種負(fù)擔(dān);有效溝通及多元化的支持可能是減輕照顧者負(fù)擔(dān)的有效措施。

老年人,癌癥;配偶照顧者;照顧者負(fù)擔(dān);小組焦點(diǎn)訪談

文獻(xiàn)[1]報(bào)道,2010－2030年,老年人中癌癥的發(fā)生率將上升至67%,遠(yuǎn)高于年輕人群的11%。基于中國(guó)人口眾多,加之老齡化社會(huì)的到來(lái),未來(lái)癌癥發(fā)病率將會(huì)不斷提升。癌癥的診斷及治療不僅影響癌癥患者本身,同時(shí)也會(huì)影響其家庭成員,尤其是配偶[2]。一般認(rèn)為,配偶為癌癥患者的主要家庭照顧者[3]。在整個(gè)疾病應(yīng)對(duì)的過(guò)程中,癌癥患者與其配偶照顧者必須共同面對(duì)癌癥治療可能帶來(lái)的各種困難或負(fù)擔(dān)[4]。尤其對(duì)于癌癥患者配偶照顧者更是如此,照顧者角色可以加重照顧者的生理、心理及社會(huì)負(fù)擔(dān)[5]。由于照顧者負(fù)擔(dān)本身具有多維性[5]、超負(fù)荷[6]、主觀感受[7]、動(dòng)態(tài)變化[8]等特征,這些特征僅僅用量性研究方法難以得到全面和深入的呈現(xiàn)[9-10]。此外,傳統(tǒng)文化對(duì)家庭照顧者的影響已被廣泛關(guān)注,如有研究[11-12]報(bào)道中國(guó)及韓國(guó)的傳統(tǒng)文化有可能加重照顧者的負(fù)擔(dān)。為了更好地反映老年癌癥患者照顧者負(fù)擔(dān)這一具有豐富內(nèi)涵的概念,本研究采用質(zhì)性研究的方法,探討老年癌癥患者配偶照顧者在中國(guó)文化背景下的真實(shí)體驗(yàn),為提高癌癥患者照顧者的身心健康和對(duì)患者的照顧質(zhì)量提供對(duì)策依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2013年1月在無(wú)錫市某三級(jí)甲等醫(yī)院腫瘤科,按照目的性抽樣[13]的方法選取正在住院的老年癌癥患者的配偶照顧者為受訪對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn): (1)癌癥患者配偶照顧者;(2)了解患者病情,對(duì)照顧經(jīng)歷記憶清晰,并能正常進(jìn)行語(yǔ)言交流者;(3)愿意參與訪談。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)非配偶提供照顧任務(wù)者;(2)配偶照顧者本身伴有嚴(yán)重身體或心理疾病者,如癌癥或明顯抑郁等;(3)不能或不愿參加訪談?wù)?。本研究共納入4組(24名)老年癌癥患者配偶照顧者。其中癌癥患者的平均年齡為(68±4.9)歲,配偶照顧者的平均年齡為(66±4.3)歲,平均照顧患者時(shí)間為(41.3±33.3)個(gè)月;其他一般情況見(jiàn)表1。

表1 癌癥患者及其配偶照顧者一般情況[n（%)]

1.2 方法

1.2.1 資料收集 本研究采用小組焦點(diǎn)訪談(focus group interview)法探討老年癌癥患者配偶照顧者照顧負(fù)擔(dān)的真實(shí)體驗(yàn)。小組焦點(diǎn)訪談是一種有效的深入理解訪談對(duì)象真實(shí)感受的研究方法,訪談中通過(guò)成員間相互作用和討論而對(duì)研究問(wèn)題進(jìn)行更深層次的理解,使研究者能在較短時(shí)間內(nèi)收集到相對(duì)較大數(shù)量的樣本[14]。在小組焦點(diǎn)訪談過(guò)程中,采用與研究目的一致的半結(jié)構(gòu)式訪談提綱,組織整個(gè)訪談過(guò)程。(1)照顧患者對(duì)您的生活有哪些影響?(2)您覺(jué)得照顧癌癥患者與照顧其他疾病患者有哪些不同?(3)在照顧患者時(shí),您認(rèn)為哪些方面比較難于應(yīng)對(duì)?或希望得到哪方面的幫助?(4)您對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)有什么樣的總體感受?(5)還有哪些您愿意分享的事,以利于對(duì)您照顧經(jīng)歷的了解?在訪談過(guò)程中,根據(jù)小組訪談對(duì)象的具體情況適時(shí)提出一些針對(duì)性的問(wèn)題。

每組訪談均有兩名研究人員參與,一名研究人員組織和主持整個(gè)訪談過(guò)程;另一名研究人員在協(xié)助整個(gè)訪談過(guò)程順利進(jìn)行的同時(shí),注意觀察訪談對(duì)象參與討論的程度,并對(duì)其語(yǔ)速、語(yǔ)調(diào)、面部表情及身體動(dòng)作等非語(yǔ)言行為加以詳細(xì)記錄。訪談中,對(duì)談話內(nèi)容進(jìn)行全程錄音。為創(chuàng)造融洽的討論氛圍,訪談過(guò)程一般從小組成員自我介紹及相互認(rèn)識(shí)開(kāi)始,研究人員逐漸引導(dǎo)使整個(gè)討論圍繞訪談提綱深入進(jìn)行,鼓勵(lì)參與者就研究主題發(fā)表各自的觀點(diǎn),以深入表達(dá)其內(nèi)心真實(shí)體驗(yàn),同時(shí)在小組人員間形成互動(dòng)和熱烈討論的氛圍。在討論過(guò)程中,研究人員應(yīng)保持價(jià)值中立,盡量不打斷參與者的討論。只有當(dāng)參與者談?wù)撝黝}嚴(yán)重偏離研究主題時(shí),研究人員才適時(shí)引導(dǎo),將主題重新引入討論議題。訪談結(jié)束前,研究人員對(duì)本組討論內(nèi)容進(jìn)行概括總結(jié),并請(qǐng)受訪者對(duì)所述內(nèi)容加以補(bǔ)充和修正。每次小組訪談大約持續(xù)90～120 min。每組訪談結(jié)束后,兩名研究人員對(duì)當(dāng)次討論內(nèi)容進(jìn)行大約15 min的交流,包括總體感受、涉及主要內(nèi)容及自己的想法等,以對(duì)其內(nèi)容進(jìn)行更充分地理解。

1.2.2 資料分析 采用傳統(tǒng)內(nèi)容分析法(conventional approach to content analysis)[15],分析資料完全來(lái)自于參與者,不受現(xiàn)有理論和框架的限制。具體步驟包括錄音翻譯(transcribing)、資料縮減或編碼(decontextualizing)、合成或提煉主題(synthesizing)、理論化(theorizing)、詮釋或還原主題(recontextualizing)。為充分了解訪談進(jìn)展及對(duì)所研究現(xiàn)象的深入了解,研究者在每組訪談結(jié)束后,及時(shí)對(duì)錄音資料進(jìn)行文字轉(zhuǎn)化和整理,以保證資料的收集和分析同步進(jìn)行。在資料分析過(guò)程中,研究者將自身沉浸在數(shù)據(jù)中,允許新的觀點(diǎn)不斷出現(xiàn),同時(shí)發(fā)掘主題去解釋這些觀點(diǎn)[16]。

1.2.3 質(zhì)量控制 為提高質(zhì)性研究的可信度和真實(shí)性,本研究采取以下措施進(jìn)行質(zhì)量控制:(1)在整個(gè)小組訪談過(guò)程中,研究者保持中立,只做適當(dāng)引導(dǎo),不發(fā)表個(gè)人觀點(diǎn)和看法;(2)訪談中澄清和確認(rèn)不清楚的感受或觀點(diǎn);(3)將整理后的資料返回被訪談?wù)?以核對(duì)其真實(shí)性;(4)在分析討論過(guò)程中尋求實(shí)證依據(jù),以期得到對(duì)該研究現(xiàn)象的更多證據(jù)支持。

1.3 倫理問(wèn)題 訪談前得到所在醫(yī)院倫理委員會(huì)許可,并將研究目的和方法等詳細(xì)告知參與者,同時(shí)告知參與者其享有充分的權(quán)利,即有權(quán)在任何時(shí)候退出研究,而不會(huì)受到任何對(duì)其不正常的待遇或被追究責(zé)任,經(jīng)雙方共同確認(rèn)并簽署知情同意書(shū)。開(kāi)始錄音前,再次得到受訪者的口頭同意。在小組討論之前,研究者制訂相關(guān)措施以保護(hù)參與者的隱私,對(duì)參與者個(gè)人相關(guān)信息按要求匿名化處理,如采用N1、N2等,并保證對(duì)調(diào)查結(jié)果保密。只有研究相關(guān)人員才能查閱相應(yīng)資料,研究結(jié)束后即對(duì)資料進(jìn)行銷(xiāo)毀處理。同時(shí)建議參與者在討論過(guò)程中若出現(xiàn)任何不適,可以隨時(shí)與研究人員聯(lián)絡(luò),尋求幫助。此次訪談中未發(fā)現(xiàn)有不適表現(xiàn)者。

2 結(jié)果

共提煉出4個(gè)分類(lèi)綱要及16個(gè)主題,分別為照顧者角色的變化(5個(gè)主題)、照顧需求的多樣化(5個(gè)主題)、有效溝通的挑戰(zhàn)(2個(gè)主題)、多元化支持的可及性(4個(gè)主題)。

2.1 照顧者角色的變化 由于癌癥的診斷及治療對(duì)照顧者來(lái)說(shuō)完全是一個(gè)意外生活事件,因此受訪者表示這種突如其來(lái)的變化,會(huì)引起家庭生活的一系列改變,包括夫妻角色、家庭關(guān)系、生活計(jì)劃、社會(huì)活動(dòng)及經(jīng)濟(jì)狀況的改變。

2.1.1 夫妻角色的改變 多數(shù)受訪者認(rèn)為照顧者角色導(dǎo)致其夫妻角色發(fā)生改變,尤其是男性照顧者;因?yàn)榘磦鹘y(tǒng)性別和家庭角色,一般家務(wù)由女性承擔(dān)。但無(wú)論如何,照顧者表示愿意盡力照顧好患者。N2:“平時(shí)家務(wù)活(如洗衣、做飯、打掃等)都是我家的(太太)做,但現(xiàn)在她病了,又很痛苦,我也沒(méi)辦法。雖然以前不善于做這些家務(wù),但是現(xiàn)在只有我來(lái)做了,我會(huì)盡力做好我能做的一切,讓她感到舒服點(diǎn)?！盢7:“現(xiàn)在我的全職工作就是照顧我老伴,這讓我覺(jué)得可能是我欠她的吧,因?yàn)樗疹櫫宋規(guī)资?現(xiàn)在要我來(lái)照顧她了。”

2.1.2 家庭關(guān)系的改變 N13:“這是肯定的。像我年紀(jì)輕,身體好點(diǎn),現(xiàn)在也已退休,子女工作忙,不要他們來(lái)陪。但我看到有些人,家庭內(nèi)部易吵架,像2床的,4個(gè)兒子,都差點(diǎn)為照顧他父親打架。每個(gè)人都有工作和家庭,確實(shí)都挺難的?！?/p>

2.1.3 生活計(jì)劃的改變 由于多數(shù)患者的病情都是在健康體檢時(shí)發(fā)現(xiàn)的,癌癥的突然發(fā)現(xiàn)使得其原本的生活計(jì)劃被打亂。N14:“我們夫妻兩個(gè)一直都很好的,一起生活40多年從來(lái)不吵架,本來(lái)他退休了可以享福了,可以出去旅游什么的,誰(shuí)知道他卻得了這個(gè)病,現(xiàn)在只能住在醫(yī)院里了。”

2.1.4 社會(huì)活動(dòng)的改變 受訪者表示,目前所有社會(huì)活動(dòng)基本都不參加,一切圍繞患者轉(zhuǎn),參加這次的小組訪談可以說(shuō)是照顧患者以來(lái)的第一次社會(huì)活動(dòng)。N8:“現(xiàn)在除了照顧患者,其他活動(dòng)想都不想,沒(méi)有時(shí)間,也沒(méi)心思?！盢9:“我是外向型的,一直在社會(huì)上,閑不住。本來(lái)我是在外面做生意的,現(xiàn)在沒(méi)辦法了,我不希望這樣。我說(shuō)‘等你好了,我再出去’。我這個(gè)人在家會(huì)生病的,在外面比較開(kāi)心?！?.1.5 經(jīng)濟(jì)狀況的改變 受訪者普遍表示癌癥治療導(dǎo)致家庭經(jīng)濟(jì)狀況發(fā)生嚴(yán)重改變。N5:“我老伴退休工資2千多元一個(gè)月,老伴不生病的話,我們兩人生活過(guò)得很好。但這次生病后,手術(shù)花了45 000元,報(bào)銷(xiāo)了28 000元,第2次化療11 000元,兩次共花22 000元。經(jīng)濟(jì)方面就是困難了。后來(lái)化療,我們就跟醫(yī)生說(shuō)能不能用差一點(diǎn)的藥,能全報(bào)銷(xiāo)的,盡量不要增加家庭的負(fù)擔(dān)。”

2.2 照顧需求的多樣化 對(duì)于如何應(yīng)對(duì)癌癥患者的需求,受訪者表示依其生活經(jīng)驗(yàn)盡量照顧好患者。N11:“一般人都會(huì)照顧的,就像照顧家里的小孩子一樣去照顧,他想吃什么就弄給他吃,他如果實(shí)在不想吃,也不要硬塞。要吐的時(shí)候,硬給他吃也不行,要問(wèn)他想吃什么,就買(mǎi)什么。就這樣,主要是讓他自己選擇,否則,他不想吃,你買(mǎi)了也是沒(méi)用的?！倍鄶?shù)受訪者會(huì)因照顧患者而忽視自身需求。N4:“我家一般都是我一個(gè)人陪。我每次一到醫(yī)院就要生病,但是他每次住院都是我陪,我也情愿,只愿他多活一天我可以多陪他一天,我自己的身體已經(jīng)不重要了?！睆脑L談中發(fā)現(xiàn),照顧需求不僅僅包括患者的需求,還包括照顧者的自身需求。

2.2.1 治療需求 癌癥治療過(guò)程中患者可能出現(xiàn)各種不良反應(yīng),尤其是化療不良反應(yīng)是受訪者普遍關(guān)注的問(wèn)題。N19:“上次病房里有個(gè)人就說(shuō)的,化療越多死得越快,他是這樣講的。那患者呢,比如我老婆,她其實(shí)也不希望化療的,但這次進(jìn)來(lái)是第4次了,她希望化療以后能延長(zhǎng)生命,至于說(shuō)能不能康復(fù),那是另外一回事了,她有這個(gè)思想打算。但化療后胃口很差,我們家屬在這個(gè)事情上面花了很多心思。她什么都不想吃,聞到什么味道就想嘔,本來(lái)喜歡的東西吃了兩次就又不想吃了,我們就覺(jué)得買(mǎi)菜是個(gè)大問(wèn)題。”

2.2.2 身體需求 照顧癌癥患者是一件很辛苦的事,多數(shù)受訪者均表示照顧患者對(duì)其身體影響較大。但為了患者,自己的身體已不重要。N6:“照顧患者還是很辛苦的,每次陪他到醫(yī)院我自己都要生病,但是我們的感情一直很好,只要他能多活一天我就可以多看他一天,再苦再累我也毫無(wú)怨言?！钡灿惺茉L者提出關(guān)注自己身體的重要性。N1:“把自己身體養(yǎng)好,有好的體質(zhì)才可以陪患者?！?/p>

2.2.3 疾病信息需求 在對(duì)疾病信息的需求方面,有些照顧者認(rèn)為他們希望能獲得比較可靠的專(zhuān)業(yè)信息,有時(shí)從不同渠道得來(lái)的信息不一致會(huì)讓他們比較困惑,甚至不知道到底該如何是好。N16:“我們有一些朋友是學(xué)醫(yī)的,但奇怪的是他們對(duì)我們這種情況所提供的信息和提出的建議有時(shí)是不同的,讓我覺(jué)得真是不知該聽(tīng)誰(shuí)的。如果能有針對(duì)性的可靠信息(如疾病預(yù)后、治療效果,尤其是化療后的飲食要求等)就會(huì)讓我們更輕松和容易些,不用到處去找相關(guān)信息,否則真的讓人覺(jué)得很累。”

2.2.4 心理需求 在照顧患者的過(guò)程中,照顧者不僅需要應(yīng)對(duì)癌癥診斷對(duì)自己造成的心理打擊,還要應(yīng)對(duì)疾病對(duì)患者帶來(lái)的心理影響。N16:“我老公查出此病后對(duì)我的心理打擊很大,當(dāng)初知道這個(gè)病,整個(gè)人都垮掉了。雖然他生病已經(jīng)有一段時(shí)間,我們各自都已經(jīng)調(diào)整好心態(tài),但是每次復(fù)查和住院都是一次打擊?！蓖瑫r(shí),照顧者也想盡辦法讓患者心情舒暢。N7:“總的來(lái)說(shuō),醫(yī)生說(shuō)要心態(tài)平和,我們就做患者的思想工作,讓她的心情舒暢些。一個(gè)人早晚都要走,就是在社會(huì)上多活幾天及少活幾天。你要把思想灌輸給她,如果不灌輸,她憂(yōu)郁,反而不好?！愕昧诉@病,首先要當(dāng)成沒(méi)事’,在我們病房里,包括有新的患者來(lái),我都這樣解釋,心態(tài)要平衡。”

也有受訪者表示在照顧患者的過(guò)程中,自己總是處于各種擔(dān)心之中。N15:“目前我是全職陪老伴,她自己感覺(jué)倒挺好,但是我一直都很擔(dān)心,明知擔(dān)心沒(méi)用,就是要不停地?fù)?dān)心。比如做檢查時(shí)會(huì)等待結(jié)果,生怕疾病又加重了;治療期間會(huì)擔(dān)心治療效果,當(dāng)然也不愿意看到老伴受苦,有時(shí)反應(yīng)大得實(shí)在讓人心疼;回家了又擔(dān)心疾病突然復(fù)發(fā)或惡化等。總之就是放心不下,也許是欠老伴的吧,我經(jīng)常會(huì)和她說(shuō)上帝要讓我每天這么陪著你,為你擔(dān)心?！?/p>

看到別的患者離去的場(chǎng)景,也會(huì)對(duì)照顧者產(chǎn)生不良刺激。N17:“現(xiàn)在癌癥診斷都比較晚,有時(shí)看到有的患者離去,真的讓人很痛苦也很擔(dān)心,擔(dān)心自己家人的病情,尤其是患同一種癌癥時(shí)影響更大。因此,我們一般盡量不讓患者知道這樣的壞消息,以免影響他/她的心情?！?/p>

2.2.5 社會(huì)需求 由于照顧患者,受訪者基本不參加任何社會(huì)活動(dòng);但由于患者病情及個(gè)性的影響,照顧者也需要平衡各方面的關(guān)系。N17:“我家那個(gè)開(kāi)始的時(shí)候,任何人都不讓告訴的。她兩次化療下來(lái),頭發(fā)掉了,很難看,她就不讓人來(lái)看她。包括我妹妹也是正好到我家來(lái)送東西才知道她生病的,就怪我沒(méi)有告訴她。我說(shuō)這個(gè)紙里包不住火的,后來(lái)我們就有意安排一些親戚來(lái)看她,讓她慢慢開(kāi)心起來(lái)?！?/p>

2.3 有效溝通的挑戰(zhàn)

2.3.1 接受與理解 多數(shù)受訪者認(rèn)為良好的溝通在其照顧家人的經(jīng)歷中起著非常重要的作用,有些照顧者在照顧過(guò)程中與患者及家人溝通良好。N3:“我老公平時(shí)不太愛(ài)講話,但自從得病以后,他改變了很多,現(xiàn)在我們可以共同討論很多事情,如我們對(duì)疾病的看法、擔(dān)心、未來(lái)計(jì)劃等,這些使我在照顧他的過(guò)程中感到很幸福?！闭疹櫿弑硎?患者對(duì)其照顧行為的理解及表達(dá)感激之情使其在照顧過(guò)程中更加開(kāi)心,同時(shí)這將有利于促進(jìn)其照顧好患者。N15:“我家那位平時(shí)不大說(shuō)話,但有時(shí)會(huì)對(duì)我的照顧表示感謝,有時(shí)她還會(huì)開(kāi)導(dǎo)我,這讓我感覺(jué)只要有她的理解,我再辛苦也值得。有時(shí)在我不開(kāi)心時(shí)跟她訴說(shuō)一下,也會(huì)讓我一下子輕松很多。兩個(gè)人之間經(jīng)常溝通,互相理解,就會(huì)讓彼此都容易些。”但也有一些照顧者反映,由于患者得病后脾氣、性格的改變,使得他們只能犧牲自己,以照顧患者為第一要?jiǎng)?wù)。N17:“我妻子對(duì)任何事情都發(fā)脾氣,即使你每時(shí)每刻陪著她,盡力做一切我可以做的,她依然不滿(mǎn)意,甚至說(shuō)我是在監(jiān)視她……這些雖然有時(shí)會(huì)讓我很生氣,但由于她是患者,我就不和她計(jì)較了,還是盡量照顧她。”

2.3.2 病情告知 對(duì)癌癥患者的病情告知程度在不同照顧者之間存在不同的觀點(diǎn),有些認(rèn)為應(yīng)該盡可能早地告知患者病情,這樣可以減輕彼此的壓力。N1:“現(xiàn)在人們都比較敏感,即使不告訴病情,住進(jìn)腫瘤病房后患者也會(huì)懷疑自己的病情診斷,因此在適當(dāng)?shù)臅r(shí)候盡早告知病情,這樣會(huì)讓大家都比較輕松。并且在選擇治療方案時(shí),也可以聽(tīng)患者自己的意見(jiàn)。我覺(jué)得對(duì)尊重患者自己的選擇也比較重要。”

但有些照顧者則認(rèn)為要盡量對(duì)患者保密病情,以免患者不能接受。N2:“患者一般聽(tīng)到癌癥就會(huì)想‘完了’、‘完蛋了’!”N23:“這個(gè)要看具體情況,我家那位得病后每天就是在聽(tīng)音樂(lè),他根本就不愿意知道自己的病情,我就一切都替他做主,這樣我是很累,但只要他感覺(jué)好就行?，F(xiàn)在可以說(shuō)一切的外界信息都對(duì)他處于屏蔽狀態(tài),包括兄弟姐妹的電話都直接打給我,一切的信息都是通過(guò)我過(guò)濾后再轉(zhuǎn)給他?！?/p>

然而,也有照顧者認(rèn)為其實(shí)他們知道患者是知道自己病情的,但彼此之間都沒(méi)有公開(kāi)討論過(guò)相關(guān)內(nèi)容,這樣他們只能“帶面具交流”,都充當(dāng)“兩面性”角色。N20:“其實(shí)我自己和患者都知道他的疾病診斷是肺癌,但由于沒(méi)有當(dāng)面說(shuō)開(kāi),使得我們當(dāng)著對(duì)方面時(shí)都強(qiáng)裝開(kāi)心,但背后有時(shí)需要用哭來(lái)減輕內(nèi)心的壓力。有時(shí)真的希望能當(dāng)面都說(shuō)清楚,就不用這么裝了,但又不知道該如何去說(shuō)……”

2.4 多元化支持的可及性 多數(shù)受訪者認(rèn)為在應(yīng)對(duì)疾病的過(guò)程中,各方的支持和共同應(yīng)對(duì)非常重要,如家庭、病友、專(zhuān)業(yè)人員、政府等。

2.4.1 家庭 在中國(guó)文化背景下,家庭及親戚朋友的支持非常重要,這也被多數(shù)受訪者所認(rèn)同。多數(shù)照顧者認(rèn)為,盡管他們作為主要的照顧者在陪伴患者,但其實(shí)在整個(gè)應(yīng)對(duì)疾病和治療的過(guò)程中,離不開(kāi)家人及親戚朋友的相互支持。N10:“我主要在醫(yī)院陪伴和照顧老伴,但其他事情就只能靠其他家人互相幫忙了。我家兒子很不錯(cuò),他不僅給我們交醫(yī)藥費(fèi),還在下班后抽空來(lái)醫(yī)院替我照顧老伴。我們知道他也挺不容易的,但只要能治好,我們?nèi)壹词官u(mài)房子也要堅(jiān)持?！?/p>

2.4.2 病友 受訪者認(rèn)為來(lái)自病友尤其是患有同一種癌癥的病友的支持也非常重要。有時(shí)大家在一起可以互相訴說(shuō)一下,有一些經(jīng)驗(yàn)也可以互相分享。N18:“俗話說(shuō),同病相憐,大家住在一個(gè)病房或病區(qū)就是‘戰(zhàn)友’,在一起可以互相鼓勵(lì),并分享一些應(yīng)對(duì)的技巧,有時(shí)會(huì)談及飲食方面如該吃什么、不該吃什么等。我會(huì)告訴那些新來(lái)的患者如何應(yīng)付化療后的反應(yīng),就像我們剛進(jìn)來(lái)時(shí)也是其他病友告訴我們遇到這些情況該怎么處理。有時(shí)無(wú)法在患者面前訴說(shuō),在病房外或像今天這樣大家一起交流一下還是可以讓自己輕松很多?！?/p>

2.4.3 專(zhuān)業(yè)人員 除之前提及的受訪者期望專(zhuān)業(yè)人員能夠提供更多的有關(guān)疾病及治療的信息外,受訪者認(rèn)為來(lái)自專(zhuān)業(yè)人員的理解、支持和鼓勵(lì)也很重要。N19:“我們也理解護(hù)士比較忙,但哪怕是一句問(wèn)候的話,如‘老張今天看上去氣色不錯(cuò)嘛’都會(huì)讓我們感到很親切!如果護(hù)士能夠給我們一點(diǎn)希望,如帶給我們一些治療好轉(zhuǎn)的消息,都會(huì)增強(qiáng)我們戰(zhàn)勝疾病的信心。”

2.4.4 政府 多數(shù)受訪者提出癌癥治療過(guò)程中昂貴的治療費(fèi)用給他們?cè)斐闪撕艽蟮慕?jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),他們希望政府能多關(guān)注癌癥患者群體并給予更多的支持。N8:“目前癌癥患病率越來(lái)越高,政府應(yīng)該在癌癥的病因研究方面多一些投資,同時(shí)能增加對(duì)癌癥患者的報(bào)銷(xiāo)比例。現(xiàn)在好多藥都是自費(fèi),這確實(shí)負(fù)擔(dān)太重。”除治療成本外,醫(yī)院過(guò)多的檢查項(xiàng)目也是增加患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的因素之一。N17:“我老伴進(jìn)來(lái)時(shí)剛在別的醫(yī)院做了CT檢查,但住院后又要重新再做一次,這不僅增加我們的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),同時(shí)我認(rèn)為這種過(guò)多的檢查也會(huì)對(duì)患者身體導(dǎo)致傷害?！睙o(wú)論何種原因?qū)е缕浣?jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重,受訪者都期望政府能多關(guān)注對(duì)癌癥研究及癌癥患者群體的投入。

3 討論

癌癥患者照顧者不僅需要適應(yīng)照顧者角色的變化,如夫妻角色、家庭關(guān)系、生活計(jì)劃、社會(huì)活動(dòng)及經(jīng)濟(jì)狀況的改變等,還要應(yīng)對(duì)患者照顧過(guò)程中的各種需求,如疾病相關(guān)癥狀和并發(fā)癥的處理,疾病信息、心理、社會(huì)等方面的需求。當(dāng)照顧患者的角色需求超過(guò)照顧者自身角色轉(zhuǎn)變及應(yīng)對(duì)能力時(shí),照顧者便會(huì)感到壓力,亦即負(fù)擔(dān)體驗(yàn)[17]。本次訪談結(jié)果顯示,癌癥患者照顧者在應(yīng)對(duì)各種變化及照顧需求的過(guò)程中,會(huì)產(chǎn)生身體、心理、社會(huì)及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等方面的體驗(yàn),這與文獻(xiàn)[18-19]報(bào)道結(jié)果相一致。

3.1 照顧者負(fù)擔(dān)的不良影響 身體負(fù)擔(dān)是指照顧者在照顧患者過(guò)程中所經(jīng)歷的多種身體功能衰退的現(xiàn)象,可表現(xiàn)為體力下降、身體疼痛、睡眠障礙等。本研究中多數(shù)受訪者表示照顧癌癥患者是一件很辛苦的事,且對(duì)其身體影響較大。但為了患者,多數(shù)照顧者選擇犧牲自己。如N6指出:“每次陪他到醫(yī)院我自己都快要生病了……但為了他,我的身體已經(jīng)不重要了?！?/p>

心理負(fù)擔(dān)是指由于照顧者角色或照顧患者的經(jīng)歷給照顧者帶來(lái)的各種形式的心理情緒困擾和癥狀,如恐懼、焦慮、抑郁、孤獨(dú)、失落、無(wú)奈等。本研究中,癌癥患者照顧者不僅要滿(mǎn)足照顧患者的各種需求,同時(shí)還要對(duì)患者隱瞞病情,加之對(duì)治療效果及患者病情預(yù)后的擔(dān)心等,均可導(dǎo)致照顧者出現(xiàn)矛盾、焦慮、抑郁、孤獨(dú)和無(wú)助的感覺(jué)。正如N16所言:“我老公查出此病后對(duì)我的心理打擊很大,當(dāng)初知道這個(gè)病后整個(gè)人都垮掉了……每次復(fù)查和住院都是一次打擊?！?/p>

社會(huì)負(fù)擔(dān)指照顧者角色對(duì)照顧者日常生活規(guī)律、社會(huì)活動(dòng)、與患者及其他家人關(guān)系的負(fù)面影響。本研究中受訪者表示由于照顧患者,導(dǎo)致其生活計(jì)劃、社會(huì)活動(dòng)及家庭關(guān)系等發(fā)生改變。受訪者表示,照顧患者期間所有社會(huì)活動(dòng)基本都不參加,一切圍繞患者轉(zhuǎn)。

經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是指在癌癥的治療照護(hù)過(guò)程中,由于經(jīng)濟(jì)支出增多及家庭收入的減少,從而導(dǎo)致照顧者經(jīng)濟(jì)壓力增大。本次訪談中受訪者普遍認(rèn)為癌癥治療導(dǎo)致嚴(yán)重的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

盡管照顧者承受著以上身體、心理、社會(huì)及經(jīng)濟(jì)等方面的負(fù)擔(dān),但本組受訪者在描述自己的照顧經(jīng)歷時(shí),除了“經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)”外,很少用“負(fù)擔(dān)”一詞,這與文獻(xiàn)[10]報(bào)道相一致。這可能與中國(guó)文化背景有關(guān),有些受訪者心甘情愿照顧患者,并且為了照顧患者而犧牲對(duì)自身的照顧;有些受訪者即使覺(jué)得無(wú)可奈何或別無(wú)選擇,但依然在盡全力照顧患者。

3.2 照顧者負(fù)擔(dān)的積極引導(dǎo) 本研究結(jié)果顯示,照顧者與患者之間良好的溝通可以有效減輕照顧者的負(fù)擔(dān),同時(shí)促進(jìn)其進(jìn)一步的照護(hù)行為,這與文獻(xiàn)[20]報(bào)道的結(jié)果相一致。Manne等[20]的研究發(fā)現(xiàn),配偶照顧者與癌癥患者之間的良好溝通有利于改善其婚姻關(guān)系,促進(jìn)夫妻共同應(yīng)對(duì)疾病。

此外,有關(guān)本結(jié)果中發(fā)現(xiàn)的是否告知患者病情的問(wèn)題,醫(yī)務(wù)人員需要考慮病情告知方面的特殊性,如一般病情先告知家屬,由家屬?zèng)Q定告知患者的信息量。盡管目前對(duì)于病情告知的傾向性尚無(wú)統(tǒng)一意見(jiàn),但無(wú)論哪種觀點(diǎn),其共同性在于主要為患者著想。就目前狀況而言,想完全隱瞞病情幾乎是不可能的,即使家屬不告訴患者病情,他/她也會(huì)從別的渠道知道一些。因此,從尊重患者的角度,同時(shí)為減輕家庭照顧者的負(fù)擔(dān),適時(shí)適度地告知患者病情可能更有利于照顧者與患者共同應(yīng)對(duì)疾病。

本研究中多數(shù)受訪者均表示在應(yīng)對(duì)癌癥患者照顧的過(guò)程中,他們需要各方面的支持和共同應(yīng)對(duì),該結(jié)果與Given等[21]對(duì)照顧者需求的文獻(xiàn)綜述結(jié)果相一致。其中家庭應(yīng)對(duì)中主要由子女承擔(dān)經(jīng)濟(jì)費(fèi)用,其原因主要是受訪者均已退休,其經(jīng)濟(jì)來(lái)源不足以支付昂貴的治療費(fèi)用;可能也與中國(guó)傳統(tǒng)文化中的孝道有關(guān)[22]。

3.3 本研究的不足 (1)受訪者為已退休的老年群體,未來(lái)研究需探討其他不同年齡段照顧者的真實(shí)體驗(yàn)。(2)盡管在訪談過(guò)程中研究者盡力引導(dǎo),以讓每位參與者有均等機(jī)會(huì)參與討論和充分表達(dá)其觀點(diǎn),但小組焦點(diǎn)訪談過(guò)程中可能會(huì)有個(gè)別參與者比較健談,而有些參與者則較少表達(dá)其觀點(diǎn)。

綜上所述,癌癥患者配偶照顧者在照護(hù)過(guò)程中需要應(yīng)對(duì)各種變化及照顧需求,并使其獲得各種負(fù)擔(dān)體驗(yàn)。有效溝通及各方面的支持和共同應(yīng)對(duì),可能是減輕照顧者負(fù)擔(dān)的有效措施。這提示專(zhuān)業(yè)人員應(yīng)注重為照顧者提供更多專(zhuān)業(yè)的和有價(jià)值的信息;引導(dǎo)照顧者與患者之間加強(qiáng)溝通;加強(qiáng)健康教育,使照顧者在照顧患者的同時(shí),關(guān)注自身健康,如定期體格檢查、加強(qiáng)鍛煉、適當(dāng)休息等。

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(本文編輯:仇瑤琴)

The Qualitative Study on the Experiences of Caregivers Burden in Spouse of Elderly Cancer Patients

Lin Yi1,Xu Yinghua2,Li Qiuping1,Li Jinping1(1.Wuxi Medical School,Jiangnan University,Wuxi 214122, Jiangsu Province,China;2.Oncology Department,People’s Hospital of Wuxi,Wuxi 214023,Jiangsu Province,China)
Corresponding author:Xu Yinhua,E-mail:540923082＠qq.com

Objective To explore the true experience of burden in spouse who took care of elderly cancer patients.Methods Totally 24 elderly cancer patients spouse caregivers were selected and investigated by focus group interview.Results Four themes(coping with changes of the role as caregivers,caring for specific requirements of cancer patients,the challenge of effective communication,and the accessibility of diversified support)and 16 sub-themes were emerged.Conclusion During the experience of taking care of elderly cancer patients,the spousal caregivers need to face multiple changes and care requirements,thus to bring burdens physically,mentally,also in social and economic.The effective communication and diversified support are the effective measure to ease the burden of caregivers.

elderly;cancer;spousal caregivers;caregiver burden;focus group interview

1-6]

10.3969/j.issn.1008-9993.2015.20.001

R197.323

A

1008-9993(2015)20-0001-06

2014-12-27

2015-06-03

林毅,碩士,講師,研究方向?yàn)樽o(hù)理教育及臨床護(hù)理

徐英華,E-mail:540923082＠qq.com