梁培發(fā)
10月7日上午9時許,“義務(wù)助人”的中華騰飛網(wǎng)成立了周年暨“行者計劃”啟動儀式,在北京奧林匹克公園西側(cè)的中科院生物物理研究所舉行。
民革中央辦公廳副主任劉良翠、北京市黃埔軍校同學(xué)會秘書長王蘭萍、“行者計劃”代言人郝東方、意大利國際志愿組織OVCI、我們的家園Monica Mongodi、北京市西城區(qū)我們的家園殘疾人服務(wù)中心主任孫麗佳、北京盈科律師事務(wù)所律師朱麗華、中華兒慈會岳帆愛心公益基金負責人崔婭姬、中國藍天救援隊隊長張勇、北京尚武國際功夫館館長、中華騰飛網(wǎng)創(chuàng)始人孫玥共同為“行者計劃”揭牌。
此次活動由中華騰飛網(wǎng)和北京市西城區(qū)我們的家園殘疾人服務(wù)中心共同主辦,旨在提升腦癱兒童“生”的尊嚴,“活”的質(zhì)量。
“行者計劃”不拋棄,不放棄
孫玥解釋說:“行者計劃是一種全新的公益救助模式,由社會上數(shù)十支專業(yè)的志愿機構(gòu)組建而成。‘行者計劃是一種精神,更是一種不拋棄、不放棄、永遠在路上的精神!”
孫玥發(fā)起的“行者計劃”利用各種專業(yè)機構(gòu)以及豐富的國內(nèi)外資源,幫助腦癱患兒的特殊家庭,減輕其壓力,從而提升腦癱患兒的生存質(zhì)量。其范圍包括:醫(yī)療救助、康復(fù)訓(xùn)練、知識推廣、心理疏導(dǎo)、法律援助、指導(dǎo)培訓(xùn)、康復(fù)出行、定期旅行、志愿培訓(xùn)、安全防范、走失解救、教育、就業(yè)、養(yǎng)老等方面。
孫玥說:“我們還將借鑒世界發(fā)達國家的經(jīng)驗,動員社會多方面力量,讓整個社會對腦癱兒童的關(guān)懷與關(guān)愛形成一種制度。腦癱患兒同樣渴望歡笑,渴望玩耍,渴望輕松自在的長大,渴望去探索屬于他們自己的天空……他們也需要平等的接受教育,從事他們喜歡的事業(yè),融入沒有歧視目光的社會?!睂O悅有些激動,“我們希望每一個腦癱患兒都能過上有質(zhì)量、有尊嚴的生活。”
通過“行者計劃”,孫玥和她的團隊告訴那些不幸的家庭,應(yīng)該像電視劇《士兵突擊》里的許三多一樣不拋棄、不放棄,善待腦癱患兒。因為,好好地活著,就是最有意義的事情!
此次活動得到了社會各界愛心人士的大力支持和廣泛參與,他們分別是:微軟亞太研發(fā)集團主席助理、中國區(qū)高等教育行業(yè)經(jīng)理張煜、原新華社記者、至美公益基金秘書長張大諾、北京盈科律師事務(wù)所律師張鳳云、天津太陽語罕見罕見病心理關(guān)懷中心主任魏瑞紅、萬度一點創(chuàng)意工作室負責人訾河山、北京殘疾人康復(fù)指導(dǎo)中心智障康復(fù)科主任焦振崗、安平縣恒鼎房地產(chǎn)開發(fā)有限公司副總經(jīng)理黃顯東、北京晨光腦癱康復(fù)中心主任張煥霞、北京春之聲特教中心主任李江濱等?;顒舆€得到中央電視臺、新華社、新華網(wǎng)、人民網(wǎng)、法制晚報、新京報等眾多主流媒體的大力支持。
“行者計劃”發(fā)布會現(xiàn)場,孫玥慷慨激昂地說:“吾雖一介平民,但信之,精衛(wèi)填海!夸父逐日!愚公移山!吾信之,今日之孫玥昔日之志猶在!吾信之,人定勝天!”
孫玥和愛子
說起孫玥,她其實是個外表柔弱內(nèi)心卻強大的女子。在所有朋友面前,她總是一副好爽的女漢子的形象。早在了年前,她放棄利潤豐厚的公司,毅然決然的創(chuàng)辦中華騰飛網(wǎng),走上了扶殘救弱的公益之路。孫玥十年有余無私助人的事跡被各大媒體爭相報道,她被評為“中國好人”、“中國十大正義人物”、“北京榜樣人物”、“最美慈善義工”等等光榮稱號。
幾年來,孫玥風里來,雨里去,不辭辛苦,不畏艱難地行走在公益的道路上。每天早出晚歸尋找那些需要幫助的弱勢群體及失學(xué)孩子,晚上回家碼字,將救助信息發(fā)到自己網(wǎng)站上,利用這個平臺對這些人們進行救助。幾年來,經(jīng)她幫助的人已經(jīng)難以計數(shù)。
三年多前,就在孫玥以及她精心創(chuàng)辦的中華騰飛網(wǎng)開始被各家媒體爭相報道,社會上的各種評選和榮譽也接踵而來的時候,孫玥結(jié)婚了。四處飄忽不定的救助生活,使孫玥對家庭和愛情的渴望特別強烈。但老天爺給了孫玥一個晴天霹靂,她生下了一個重度腦癱、智障的孩子!
此后,孫玥的婚姻和家庭也被蒙上了一層陰影。
孫玥說:“因為早產(chǎn),我兒子出生時只有三斤七兩。那時候我看著瘦小的兒子,聽著他弱弱的哭聲,我在產(chǎn)床上不停地喊著:醫(yī)生,你救救我兒子!后來兒子被抱到兒科搶救。十七天后兒子出院,我才第一次看到了他的臉。出院后的第四天,兒子又因為新生兒肺炎住進了兒童醫(yī)院。這一次醫(yī)生給兒子上了呼吸機,進行了搶救,他身上插滿了各種各樣的管子?!眱鹤映錾南矏偅S著無休無止的搶救,讓孫玥陷入了無盡的痛苦之中。新生兒呼吸酸中毒,新生兒呼吸堿中毒,新生兒貧血,新生兒黃疸,新生兒透明肺病,低血糖癥,低體重兒,心臟不好,肝臟偏大,聽力不合格,腦積水……當醫(yī)生告訴孫玥那么一大堆專業(yè)的醫(yī)用名詞的時候,她崩潰了!孫玥流著眼淚說,“我那時問我自己:為什么會是我兒子?”
兩個月后,孫玥的兒子在北京兒童醫(yī)院被診斷為:腦室旁白軟化。從那時起,她就開始每天抱著兩個月大的兒子,奔波在北京的各大康復(fù)機構(gòu)。
在孫玥的兒子一歲的時候被醫(yī)院確診為腦癱,并且伴有嚴重的智障。醫(yī)生告訴孫玥和她愛人不要再抱什么希望,讓他們放棄。孫玥抱著兒子,瘋了一樣從醫(yī)院跑了出來,呆呆地站在馬路中間,仰望蒼天哭喊:哪兒才能治好我兒子的病!
為了兒子康復(fù),孫玥和丈夫搬離了自己的家,在康復(fù)中心附近租了房子,過上了“北飄”一樣的生活。
在孫玥自認為人生最低谷的這兩年多里,有諸多朋友一路上的不棄和支持,她覺得每一個最難熬的時刻都不是孤單一個人,因為有朋友們的相伴,所以她明白了給予的力量。她更深深地知道腦癱兒童和他們的家庭面臨的是什么,他們需要的是什么。于是,她整合身邊所有的資源,決心為了腦癱兒童這個群體去做點什么,于是,“行者計劃”誕生了!
為愛出發(fā)
為“行者計劃”的實施,孫玥四處奔走。她每天除了正常的采訪,還要籌備“行者計劃”方方面面的事情,每天累得回到家倒在床上就睡。
記者問孫玥為什么要費這么大勁去做“行者計劃”時,她說就是緣于愛。2012年,三十多歲的她收獲了遲來的愛情和家庭.而婚后就在她準備歸隱當全職媽媽時,患上腦癱的兒子卻成了她的命運之神,指引她在公益的道路上繼續(xù)前行……
有人說好人有好報,但老天卻不遂人愿,面對腦癱兒子,孫玥曾經(jīng)迷茫過,痛苦過。但最后她沒有選擇放棄,兒子讓她對公益有了更大的力量,更深的詮釋。兒子的一天天長大,她多么希望自己的寶寶也像其他的孩子一樣,健康快樂的成長,無憂無慮的生活。
同時,她在查閱資料后得知,在中國,大約有600多萬的腦癱患者,而且以每年4-5萬的速度增長。因此,她想在幫助自己孩子健康成長的同時,也幫助社會上更多患有腦癱的孩子,讓他們都能健康、快樂的成長,于是,“行者計劃”這顆種子在她心底生根,發(fā)芽。
在她的公益伙伴天津太陽雨罕見病關(guān)懷中心負責人魏瑞紅那里,她聽說了有一個叫做郝東方的腦癱患者,他不但考上大學(xué),還能自強自立娶妻生子,并且出了一本名為《請叫我“許三多”》的勵志自傳,意在告訴人們要像“許三多”一樣,對生活永遠不拋棄,不放棄。郝東方的故事更加堅定了孫玥做“行者計劃”的決心,“是啊,對于自己的孩子,對于腦癱兒童這個群體,需要的不就是‘不拋棄、不放棄的精神嗎?”
孫玥注定是個無法放棄愛的人,她告訴自己一定有辦法,在經(jīng)過多方探索后,她終于找到了突破口,啟動“行者計劃”。幸運的是由她發(fā)起的“行者計劃”在啟動前就得到了社會各界人士的廣泛參與和支持。
最后,孫玥激動地說:“新的征程即將開始,我們愿扛起‘行者計劃這面大旗,學(xué)司馬遷扛鼎《史記》,書寫這段歷史??v使丹青去骨,還有一輪明月……只要有夢就會有希望,相信通過社會各界齊心協(xié)力,腦癱患者家人做到不拋棄、不放棄,患者自身始終充滿排除萬難的堅強意志,只要大家愿意和我們并肩披荊斬棘的一直走下去,相信會出現(xiàn)更多像郝東方這樣的奇跡?!?/p>