周詩博　孫杰

為了推動(dòng)和建立自閉癥兒童及其家庭的福利保障制度，增強(qiáng)自閉癥社會(huì)服務(wù)體系的建設(shè)，促進(jìn)自閉癥兒童福利事業(yè)的發(fā)展，從2011年至今，武漢紡織大學(xué)“藍(lán)燈”志愿者協(xié)會(huì)堅(jiān)持為之努力，參加“藍(lán)燈小組”活動(dòng)的千余名自閉癥兒童，經(jīng)過志愿者的輔導(dǎo)、幫助，逐步改變了以往孤僻、冷漠、膽怯、易怒的性格，學(xué)會(huì)了自理，獨(dú)立思考，與陌生人溝通，甚至?xí)P(guān)心、幫助他人。通過“藍(lán)燈行動(dòng)”開展自閉癥兒童的現(xiàn)狀調(diào)查，多年來這項(xiàng)服務(wù)積累的大量寶貴的資料。本次調(diào)研得到了全武漢最專業(yè)的幾家自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)的支持，得到了多方面的專業(yè)實(shí)踐支持和理論指導(dǎo)。本次調(diào)研分別從自閉癥兒童及其家庭、自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)、自閉癥行業(yè)從業(yè)人員、社區(qū)兒童等幾個(gè)不同的角度進(jìn)行，以更全面地呈現(xiàn)自閉癥群體及其服務(wù)體系的現(xiàn)狀。

調(diào)查目的是期望通過對(duì)自閉癥兒童及其家庭、自閉癥服務(wù)行業(yè)、社區(qū)兒童對(duì)自閉癥兒童的了解接納程度進(jìn)行調(diào)查，充分了解其現(xiàn)狀，以促進(jìn)自閉癥兒童福利事業(yè)的發(fā)展。調(diào)查范圍以中國(guó)武漢地區(qū)為主，調(diào)查對(duì)象包括家長(zhǎng)、社區(qū)兒童、機(jī)構(gòu)從業(yè)人員。調(diào)查方式包括調(diào)查問卷、面對(duì)面訪談以及電話訪談。

自閉癥孩子的現(xiàn)狀

90%以上的自閉癥兒童家庭為雙親家庭，42.49%的家庭為非常住戶口，46.90%的家庭租住他人房屋。家庭常住人口中，只有父母與子女的家庭占42.56%，超過一半的家庭與其他親屬或保姆共住，見表l一10、表1一11。有79.29%的家庭月收人為500trj元或以下，而每月孩子的康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用支出占月收入一半及以上的家庭則超過50%，甚至有24.39%超出家庭總收入?？祻?fù)訓(xùn)練費(fèi)用完全由家庭承擔(dān)的占73.63%，由政府、機(jī)構(gòu)和家庭共同承擔(dān)的只占14.15%，見表1—14。只有36.69%的家長(zhǎng)已經(jīng)接受過機(jī)構(gòu)培訓(xùn)，41.56%的家長(zhǎng)偶爾會(huì)參與機(jī)構(gòu)活動(dòng)，而21.75%的家長(zhǎng)則完全沒有參加培訓(xùn)。

自閉癥孩子表現(xiàn)的評(píng)價(jià)

對(duì)自閉癥孩子表現(xiàn)的評(píng)價(jià)中，85.25%的家長(zhǎng)表示孩子社交有困難需要協(xié)助，63.29%的家長(zhǎng)覺得孩子有情緒控制問題；而37.89%的家長(zhǎng)則表示，孩子有自己的興趣或?qū)ｉL(zhǎng)，其中以畫畫和音樂居多，見表1—8。

自閉癥是廣泛性發(fā)育障礙，發(fā)病于兒童早期，所以又稱兒童孤獨(dú)癥。目前認(rèn)為，自閉癥的病因機(jī)制可能和遺傳、感染和孕期理化因子刺激有關(guān)。三大基本特征表現(xiàn)為：人際交往障礙，語言溝通障礙，行為刻板。部分患兒在智力低下的同時(shí)可出現(xiàn)“孤獨(dú)癥刁‘能”，如在音樂、計(jì)算、推算日期、機(jī)械記憶和背誦等方面呈現(xiàn)超常表現(xiàn)，被稱為“白癡學(xué)者”。

據(jù)全國(guó)殘疾人普查情況統(tǒng)計(jì)，我國(guó)自閉癥兒童的人數(shù)約為336.3萬，已居我國(guó)精神殘疾首位，約占60.66%，且男性患者明顯多于女性患者，男女患病比例約為6-9：1。

自閉癥兒童家長(zhǎng)面對(duì)的困境

由于自閉癥兒童的存在也導(dǎo)致了自閉癥兒童家長(zhǎng)這個(gè)特殊群體的產(chǎn)生。每個(gè)不幸的家庭都有他們不幸的理由，自閉癥兒童家長(zhǎng)生活的道路漫長(zhǎng)又艱辛。筆者通過對(duì)自閉癥兒童家長(zhǎng)的訪談，了解了他們所面對(duì)的種種壓力和困境，并進(jìn)行了整理和歸納。

1.2.1 自身困境

經(jīng)濟(jì)困境

在自閉癥兒童的家庭中，家長(zhǎng)是唯一的支撐主體，一方負(fù)責(zé)照看孩子，另一方負(fù)責(zé)提供家里的主要經(jīng)濟(jì)來源，提供整個(gè)家庭的基本物質(zhì)需求，還要籌措子女的康復(fù)和治療的費(fèi)用。

家庭內(nèi)部矛盾

x：他爸說孩子的問題是我造成的，因?yàn)楹⒆邮俏疑鰜淼?，說什么就算再想要一個(gè)，也不敢要了。聽他那么說，我也感到自責(zé)，但是這生孩子又不是我一個(gè)人的問題，我也氣不過。

Y：我在家?guī)Ш⒆樱谕饷娲蚬?，我長(zhǎng)期跟孩子在一起，孩子的康復(fù)、生活起居都是我照顧，看到孩子那樣，我也愁。家里又有瑣事，我有時(shí)候就跟他爸急，他在外面干一天活回來也累他就跟我抱怨，我們倆也就常常拌嘴。

Z：有一次，我要洗衣服，讓他爸看他著他喝牛奶，結(jié)果我進(jìn)屋一看，孩子把奶給撒床上了，他卻在那打電腦，你說我能不急么，我這還沒出去干什么呢，他都不管孩子。

X是因?yàn)楹⒆拥淖蚤]癥，加上孩子爸爸的責(zé)備，把責(zé)任都推在了母親身上，母親因此產(chǎn)生了罪惡感，兩個(gè)人就會(huì)面對(duì)情感上的危機(jī)。Y覺得自己帶孩子，父親也沒幫上什么忙，關(guān)于孩子的康復(fù)教育都是自己操心。父親覺得自己在外面工作為了整個(gè)家庭勞累，也是有功勞的，兩人心存抱怨就互相吵架。Z認(rèn)為孩子的爸爸沒能幫上忙，自己更沒有私人空間，感到惱火。自閉癥兒童成為了家庭矛盾的導(dǎo)火索，加深了家長(zhǎng)之間的矛盾，影響了和諧的家庭氛圍。

自閉癥兒童家長(zhǎng)面對(duì)這千差萬別的困境，經(jīng)過筆者的歸納和梳理，主要體現(xiàn)在經(jīng)濟(jì)上、精神兩個(gè)方面。通過對(duì)自閉癥兒童家長(zhǎng)的訪談不難發(fā)現(xiàn)，他們對(duì)自身的困境都存在著悲觀的情緒，這種情緒的存在，不但不利于自閉癥兒童的問題的改善，更對(duì)家庭內(nèi)部的功能正常運(yùn)作產(chǎn)生影響。

三、分析結(jié)論

我們以武漢地區(qū)為基礎(chǔ)，用調(diào)查問卷的形式，向社會(huì)群眾調(diào)查了他們對(duì)于自閉癥兒童的看法。對(duì)調(diào)查問卷分析，得出結(jié)論：目前普通大眾對(duì)于自閉癥兒童了解較少，甚至對(duì)自閉癥兒童產(chǎn)生了誤解。有關(guān)部門相關(guān)政策設(shè)立不到位，自閉癥兒童需要社會(huì)各界和政府部門的幫助支持。希望通過我們的調(diào)查，能夠進(jìn)一步分析研究，提出能夠切實(shí)幫到自閉癥兒童的措施。

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