如果知道生命只剩幾年，你會怎么做？美國《棕櫚灘郵報》記者蘇珊·史賓賽溫德得知自己患了漸凍癥后，沒有自暴自棄，反而更珍惜僅存的時光。

從幸福的巔峰跌落

我每周工作40個小時，為《棕櫚灘郵報》跑犯罪新聞。另外40個小時一樣忙得團(tuán)團(tuán)轉(zhuǎn)，做家務(wù)，在孩子們吵架時當(dāng)仲裁，接送孩子們學(xué)樂器……我以為幸福快樂能一直延續(xù)——看著孩子們一天天長大，參加高中舞會、大學(xué)畢業(yè)典禮，看他們結(jié)婚生子，接下來自己退休，就這樣過完幾十年的人生。

2009年夏天的一個晚上，我正準(zhǔn)備上床，不禁盯著自己的左手。“噢，天??！”我叫道。我舉起左手，它看起來蒼白干癟，好像即將死去。

當(dāng)我從神經(jīng)科初診回來，丈夫約翰查了資料，提到一個病名：肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥。為了證明我沒得這種病，我開始了長達(dá)一年的醫(yī)院之旅，希望得到不同的答案。我也開始了長達(dá)一年的逃避，我不想承認(rèn)自己是漸凍人。

我變得虛弱無力，提不動公文包，改用有拉桿的商務(wù)箱。同事跟我開玩笑：“你是不是覺得這樣的行頭比較像律師？”我無言以對。

2011年1月，我注意到我在刷牙時，舌頭會抽搐，怎樣都停不下來。

2011年6月，我終于決定去看神經(jīng)科醫(yī)生。去看醫(yī)生的前一晚，我在心中預(yù)演明天的悲?。喝绻娴氖堑昧藵u凍癥，一定要堅強(qiáng)，不掉淚，不崩潰。

邁阿密大學(xué)醫(yī)院ALS治療中心的主任維瑪醫(yī)生翻看了我的病歷，問了我?guī)讉€問題，要我做了幾項肌力強(qiáng)度測試，然后靠在椅背上，說：“我認(rèn)為你得了漸凍癥?！蔽以缇皖A(yù)料他會說什么，也計劃好要怎么回應(yīng)……然而，我卻哭了起來，我止不住眼淚，就像停不住的呼吸或心跳。

我好不容易平靜下來，打出手中的王牌：干細(xì)胞。全世界的科學(xué)家都在努力研究用干細(xì)胞治療退化性疾病。我的兩個兒子出生之時，我儲存了他們的臍帶血。也許，這些干細(xì)胞可以派上用場?？删S瑪醫(yī)生說，他的病人當(dāng)中有45人到國外接受干細(xì)胞治療，沒有一個人治好，也沒人得以延長壽命。

我早就想過，不管怎樣，絕不為治病拖垮一家人。

自殺的想法翩然來去

足有一年多的時間，我相信我一定能克服難關(guān)。但那年春天，我還是放棄了。

我想象自己很快就無法走路，不能進(jìn)食。我不能擁抱我的孩子們，甚至無法告訴他們，我愛他們。我將陷入癱瘓，但我的心智卻毫無減損。因此，我會刻骨銘心地體會我失去的點點滴滴。我不管做什么，都一直想著可怕的未來。其實，我最害怕的倒不是死亡，而是得完全依賴別人才能活下去。對我的家人和我愛的人，這將是多大的負(fù)擔(dān)。

自殺的想法像蝴蝶，一度在我心底翩然來去。不久，它就飛走了，我也忘了這樣的念頭。但它第二天、第三天又飛回來了，因為我的心就像一座精心培育、芬芳繽紛的花園，免不了招蜂引蝶。

我在網(wǎng)絡(luò)書店訂了兩本關(guān)于自殺的書，我也發(fā)現(xiàn)瑞士有一家“尊嚴(yán)診所”可協(xié)助得了絕癥的病人安樂死，太好了。但我讀到診所的規(guī)定：“請求本診所協(xié)助自殺服務(wù)者，至少要有一點行動能力，如自行服藥。”我連拿杯子都有困難，也吞不下他們?yōu)槲艺{(diào)制的藥物。畢竟，食道也是肌肉組織，有一天將難逃完全僵化的命運。

有一天，約翰在書桌抽屜里發(fā)現(xiàn)了我買的有關(guān)自殺的書籍。我老實告訴他：“我只是隨便翻翻。我曾有過這樣的念頭，但我不知道要怎么做。”“拜托，蘇珊……”“放心，我不會做這種事的，我不會讓你承擔(dān)這種痛苦?！蔽彝Ａ艘幌抡f，“我也舍不得讓孩子們痛苦?！蔽蚁耄业乃啦恢劣跉Я思胰说囊簧?，但是我死亡的方式會深深影響他們。

我無比清醒地回顧了自己的人生，我嫁了個好老公，還有一份樂在其中的工作，我知道自己的身世，我在襁褓時期即被一對善心夫婦領(lǐng)養(yǎng)，他們對我視如己出。我在40歲那年終于見到了我的生母，不久我也見到我生父另組的家庭，我知道我得漸凍癥并非遺傳而來。我還活著，就算只有一年的時間，至少還有一年可以健康、快樂地過日子。

我做了個決定，一定要好好利用剩下不多的時間，去我一直想去的地方，體驗我渴望的每一種快樂。從今天起，我要為我的家人蓋一座回憶花園，將來他們在這里悠游時，可以回想快樂的往昔。

珍惜當(dāng)下的每一刻

2012年9月9日是我兒子韋思禮的9歲生日，他的生日愿望是，和海豚一起游泳。

我答應(yīng)3個孩子，他們可以在這一年的夏天任選一個地方，我會帶他們?nèi)ネ?。我希望與他們共度歡樂時光之時，在他們心中撒下記憶的種子，讓這些種子在他們的未來萌芽、開花。這不只是給他們的禮物，也是給我自己的。

7月，我和女兒瑪莉娜去紐約旅行。8月，我們?nèi)胰シ鹆_里達(dá)西岸的薩尼貝爾島玩了一個星期，這是我11歲的兒子奧伯瑞的心愿。

這幾次旅行其實只是我計劃的一部分，這一年，我下定決心要快樂生活。我在這一年和我生命中最重要的7個人完成了7趟旅行，與丈夫重回新婚之地布達(dá)佩斯度蜜月，到塞浦路斯追尋生父的足跡，和好友赴加拿大追逐極光，帶著正值青春期的女兒試婚紗……

這一年，我也在內(nèi)心深處探索：我在剪貼簿貼上這一生珍藏的相片，寫下我的感觸，還在自家后院用棕櫚葉當(dāng)屋頂蓋了座棚屋，創(chuàng)造了一個舒適的小天地。我常坐在那里召喚回憶，或是與朋友相聚。

韋思禮的愿望是最簡單的，這也是我最后一次出門游玩。我們開自家的小休旅車，從家里出發(fā)，3個小時后，即抵達(dá)南佛羅里達(dá)奧蘭多的探索灣。探索灣主題樂園中有一個巨大的人工瀉湖，除了沙灘那邊，其他則由巖石環(huán)繞。園區(qū)枝葉繁茂，青嫩翠綠，當(dāng)中有著一棵棵高聳挺拔的棕櫚樹。在我眼中，棕櫚樹的葉子就像綠色煙火，預(yù)示即將來到的歡樂時光。

海豚訓(xùn)練師帶我們進(jìn)去，一只灰撲撲的巨獸冷不防在我們眼前冒出來，它有張平滑的灰色臉龐，加上亮晶晶的黑眼珠和長長的吻部，嘴角微微上揚(yáng)，好像在微笑。它上上下下擺動瓶狀的鼻子，告訴我們：“快來跟我一起玩吧！”韋思禮簡直樂瘋了，胡言亂語地跳來跳去，興奮得不知所措。

我們在訓(xùn)練師的引導(dǎo)下與海豚辛迪接觸。辛迪慢慢游過我們身邊，讓我們撫摸它那滑溜溜的身軀。訓(xùn)練師要我們舉起手來，就像要收釣線一樣，辛迪看了就會發(fā)出快樂的聲音。韋思禮在訓(xùn)練師的幫助下抓住辛迪的背鰭，把身體放平，跟它一起游泳。

我們拍了很多相片，我很愛這張：約翰在水中抱著我，讓我可以親吻辛迪。我不能站立，在水中也一樣，約翰只好把我抱到水中，他得一直抱著我，我才不會沉下去。日后，我每次看到這張照片，總想到每天把我抱起來的那個溫柔的巨人。我也想到我的孩子們，他們的快樂豐富了我的人生;我還想到不時逗我開懷大笑的姐姐和友人;我想到韋思禮，我大概無緣和他共度他10歲的生日了。

我不再落淚，不再為我失去的一切悲傷，我陶醉在快樂的回憶中，露出微笑。如果要問我還能活多久，我想說，別去找答案，因為未知，更要享受人生。

（朵 拉摘自天下出版社《告別之前：我生命中最美好的一年》一書，李曉林圖）