□ 張星海

十一歲的數(shù)學怪才

□ 張星海

根根，11歲，英文名叫Ben，出生在美國加州圣地亞哥。他患有脊髓性肌萎縮癥(SMA)，這種病屬于“漸凍人”中的一種

“當我三四歲時，我經(jīng)常告訴朋友:‘你知道嗎?我得了一種不可治愈的病?！?/p>

朋友就會問:‘什么病?’

我的回答是:‘那就是不可治愈的快樂病(incurable happiness disease)，得了這種病，你就會總是快樂，總是開懷大笑!’”

說自己得病的這個男孩叫根根，他的英文名叫Ben，他用語音識別軟件記錄著自己眼中的世界和自己的生活。根根今年11歲，他只能坐在輪椅上。他所得的病不是什么快樂病，而是一種非常痛苦的疾病，名叫脊髓性肌肉萎縮癥，簡稱SMA。SMA是一種常染色體隱性遺傳疾病，是漸凍人的一種。在每6000名新生兒中就會有1名患有此病，這種病兩歲前確診的半數(shù)都會很快夭折。

根根的雙腿不能承重，不能站立，手臂不能上舉，寫字很困難，自己不能穿衣吃飯，甚至連翻身也有人幫助。“他很可能活不到10歲。”醫(yī)生的話，最初讓一家人陷入悲傷。無助的家人甚至寄托于神明，擁有理科碩士學位的媽媽找人給兒子算命，還依照算命先生的建議，將根根的名字從樓冰睿改成了樓印根。

11年來，瘦弱的根根接受過4次大手術，去年4月做了脊柱融合手術。醫(yī)生要把兩根鈦合金管植入他的體內，用以固定他的脊柱。手術后，他的背部從此就再也不能向前、向后、向左、向右彎曲了。

“有了前幾次手術經(jīng)歷后，我對手術十分恐懼，老是擔心我會死在手術臺上。在手術前，我含著眼淚，面帶微笑向爸爸、媽媽、姐姐告別。”根根在自己的手術圖片旁這樣寫道。

擁有一個SMA病人，實在是每個普通家庭的災難。根根的父母是大學里同學，兩人共同奮斗去美國留學，并都留在了那邊。2003年4月，根根在美國出生。根根半歲時，腳不能蹬地。父母帶著去看兒科醫(yī)生，醫(yī)生告知不用擔心太多，不會有什么問題。2004年年初，當時的根根被帶回到中國，由外公外婆來照看。不久，根根被發(fā)現(xiàn)沒有力量，而且身體的力量一天比一天弱。到了4月初，根根被母親帶回美國，并開始到處就診問醫(yī)。很快，便被診斷為脊髓性肌萎縮癥，二型偏弱。從被確診的那一天開始，一家人便走上了與SMA抗爭的漫漫長路。

根根的母親黃慧華在兒子確診后便沒有再出去工作，她把自己全部的精力都用在了兒子的護理上。她自學了中醫(yī)按摩和針灸，為兒子買了各種各樣的護理設備，每天堅持為兒子按摩、拉伸，并輔導孩子在家學習全部的課程。此外，她還一直在為兒子爭取各種權益。她說服了美國波威聯(lián)合學區(qū)讓根根去參加當?shù)匾凰踔械某姲?。學區(qū)幾乎每天都派車去接他上學。這個經(jīng)歷讓根根能接受音樂上的指導和認識更多的同學。她也堅持讓兒子每天上學，盡管根根在學校里呆不了多久，但如果學校里有什么活動、表演、演出等，她總是想法設法讓兒子參加。

“我很少離開他10分鐘以上?！秉S慧華說，她希望盡可能讓兒子快樂。讓兒子感受自然，她在家里房前屋后種滿了花草和蔬菜。為了讓兒子能在水里活動，她甚至買了一個廢舊的游泳池，安裝在自家的屋后，并且自己修繕刷漆。

由于母親的百般呵護和始終如一的堅持，根根每天過得都很充實和快樂。除了先天的疾病，他的心智發(fā)育得很健全，甚至比一般的孩子要聰明好多。他喜歡棋牌游戲，也喜歡看ATP網(wǎng)球賽，他的寫作能力也很高。在他的一首小詩中他這樣寫道:“我的輪子滾啊滾，雖然有時候它滾得很快，有時候它會滾得很慢，雖然有時候它會撞到樹上，有時候它會改變方向，但它會一直前行?！?/p>

他是費德勒的粉絲，在網(wǎng)上看《中國好聲音》的比賽，特別喜歡聽汪峰的歌。尤其引人注意的是，他對于自然科學及抽象的科學理論十分感興趣。熱愛天文，熱切地研究黑洞。

特別讓母親欣慰的是，孩子的數(shù)學天賦很早便顯露出來。他雖然只是初一，但數(shù)學已自學到高中程度，在美國數(shù)學邀請賽上，他與其他高中生競爭，竟排在全美前0.5%。

根根在數(shù)學上的突出表現(xiàn)，引起了一個人的注意，這個名叫大衛(wèi)·布朗的美國人正在征募有數(shù)學奇才的學生一起代表美國數(shù)學隊，去參加一年一度的世界數(shù)學團體錦標賽。就這樣，根根來到了北京。他此次代表的是美國隊，11月27日在北京參加了世界數(shù)學團體錦標賽，參加這個比賽的孩子在數(shù)學上都有傲然的天賦。

在整個數(shù)學錦標賽期間，根根成為大家追逐的焦點。代表美國隊參賽的根根是隊中年齡最小的選手之一。最終，他在兒童組270名參賽者中名列第13名，獲得金牌。相比別的金牌，根根的金牌更令人嘆服。因為比賽中，當別的孩子在草稿紙上演算時，根根只能全靠心算，然后在監(jiān)考老師的監(jiān)督下，輕聲將答案告訴媽媽，由媽媽幫他把答案寫在答題紙上。

根根有兩臺輪椅，一臺電動的，一臺手推的。電動的輪椅可以幫助病人站立。每天，媽媽都要這樣幫助兒子進行拉伸

根根的成功在國內的罕見病群體中引起很大的波瀾。他的成功讓無數(shù)SMA家庭看到了希望，也為他們樹立了榜樣。在國內，患SMA的孩子生活質量普遍都很差，他們幾乎都無學可上，和正常的孩子也沒有任何的交往，被整個社會所遺忘。

黃慧華在接受媒體采訪時說，“在中國，你幾乎很難找到一輛可以給SMA病人用的車，在中國這些東西很少。很多學校也不收這些孩子，他們不愿意接收這些身體有障礙的孩子，總覺得這些孩子智力也有問題。其實他們可以從根根的例子上學到點東西。”

根根在兒童組270名參賽者中名列第13名，獲得金牌。主辦方專門為根根單獨頒獎

（摘自《科技生活》2014年第12期）