劉欣

2014年的夏天，最火熱的公益活動當屬“ALS冰桶挑戰(zhàn)”。這項由美國前波士頓棒球運動員、漸凍癥患者皮特·弗雷茨與朋友們發(fā)起，旨在喚起公眾對于“漸凍人癥”患者的關注及捐款的公益活動，在短短兩個月時間內(nèi)，迅速風靡全球。

“漸凍人癥”醫(yī)學上稱肌萎縮側(cè)索硬化癥（簡稱ALS），是運動神經(jīng)元疾病的一種，會使患者像被冰雪凍住一樣，喪失任何行動能力。由于缺乏有效的治療方法，它被世界衛(wèi)生組織列入五大絕癥之一，與癌癥和艾滋病齊名。人們熟知的英國著名科學家斯蒂芬·威廉·霍金就是位漸凍癥患者。

從美國澆到中國

“ALS冰桶挑戰(zhàn)”的規(guī)則要求參與者在網(wǎng)絡上發(fā)布自己被冰水澆遍全身的視頻，然后便可以點名3個人來應戰(zhàn)，被邀請者如果不應戰(zhàn)，就選擇為ALS慈善機構(gòu)捐出100美元。

在皮特·弗雷茨被澆冰水的視頻傳到網(wǎng)上之后，最先引起了美國體育名人的關注。美國職業(yè)男子籃球協(xié)會（NBA）波士頓凱爾特人的現(xiàn)役核心控衛(wèi)拉簡·隆多成了響應該活動的第一個NBA球員，于是，“冰桶挑戰(zhàn)”從NBA開始傳遞。很快，美國金融界、政界、IT界、演藝界的大佬們便緊隨其后，投身于此。就連肯尼迪家族最年長的一位成員，86歲的埃塞爾·肯尼迪也藉此向美國總統(tǒng)奧巴馬下了戰(zhàn)帖，不過奧巴馬選擇了直接捐贈。

根據(jù)美國ALS協(xié)會官網(wǎng)發(fā)布的最新數(shù)據(jù)顯示，自7月29日活動展開至9月11日，美國共收到了1.12億美元的捐款，遠遠高于2013年同期的190萬美元，而且捐款人數(shù)還在大幅上升。

就在“ALS冰桶挑戰(zhàn)”火爆美國的同時，其風潮隨即也刮向中國。短短幾天內(nèi)，“ALS冰桶挑戰(zhàn)”在中國瞬間火起來。

8月17日，一加手機創(chuàng)始人劉作虎率先完成冰桶挑戰(zhàn)，在微博上發(fā)布了自己參加挑戰(zhàn)的視頻，他成為“ALS冰桶挑戰(zhàn)”中國首位參與者，并點名了奇虎360董事長周鴻祎等三人。18日下午，周鴻祎完成挑戰(zhàn)后，點名真格基金創(chuàng)始人徐小平、魅族董事長黃章、騰訊董事長馬化騰。

8月18日，小米CEO、天使投資人雷軍完成了俄羅斯互聯(lián)網(wǎng)投資公司DSTGlobal的CEO尤里·米爾納挑戰(zhàn)，之后點名香港明星劉德華、富士康郭臺銘和百度李彥宏。

8月19日，劉德華完成挑戰(zhàn)。

這場擊鼓傳花式的“冰桶挑戰(zhàn)”順利地由科技界大佬交棒演藝界、體育界明星。劉德華隨后點名鋼琴家郎朗、奧運冠軍蘇樺偉、藝人周杰倫。一時間，“ALS冰桶挑戰(zhàn)”在中國參與者的人數(shù)持續(xù)增長。

希望得到實際的幫助

隨著“ALS冰桶挑戰(zhàn)”在中國的蔓延，“漸凍人”這個原本陌生的詞匯逐漸被人們知曉。根據(jù)新浪微博統(tǒng)計數(shù)據(jù)，冰桶挑戰(zhàn)主題的閱讀量在不足半個月的時間內(nèi)暴增至44.9億，討論次數(shù)超過410萬。在高潮期的最后10天中，更有超過10萬個網(wǎng)友完成冰桶挑戰(zhàn)的視頻上傳到微博，日均播放量超過1億次，是以往數(shù)據(jù)的3倍多。

然而，對于中國約20萬名漸凍癥患者及家人來說，除了想要受到社會的關注之外，他們更希望得到實際的幫助。

44歲的漸凍癥患者楊建林發(fā)病后不久，他的妻子與他離婚，家中只有74歲的母親陸阿富照顧他。他只能通過眼控儀使用電腦，在電腦后面掛著“冷了”、“熱了”字樣的圖示。在用眼控儀之前，陸阿富就靠指著圖案，再看他的眼球動作來明白他的意思。

陸阿富越來越感到照顧兒子力不從心，拮據(jù)的生活捉襟見肘，母子倆一個月生活來源就3800元，這在上海只夠基本生活支出。

52歲的呂愛華是2010年5月被確診罹患ALS，而且是罕見地由頭部開始發(fā)病。和很多ALS家庭一樣，她的丈夫李宏已經(jīng)接受了現(xiàn)實，只希望國家能將治療費納入醫(yī)保，有相應的護理機構(gòu)?！搬t(yī)院知道治不好，很多地方是不收的?！睘榱似拮樱詈曩徶昧撕粑鼨C、吸痰器、眼動儀，花費了10多萬，依然無法阻止病情惡化。

由于漸凍癥目前尚無根治方法，而患者每年費用可高達10萬元以上，這對普通家庭來說是一筆難以承受的支出。

因此，一些參加“冰桶挑戰(zhàn)”的人士在接受挑戰(zhàn)之后，也向公益組織捐款。

雷軍在完成挑戰(zhàn)后，向美國ALS協(xié)會捐款100美元，同時向中國的“瓷娃娃罕見病關愛基金”ALS項目捐款1萬元人民幣；果殼網(wǎng)CEO創(chuàng)始人姬十三完成挑戰(zhàn)后，也向“瓷娃娃罕見病關愛中心”捐了1000元。更有王思聰完成挑戰(zhàn)后，向“瓷娃娃罕見病關愛中心”直接捐款100萬。中國的演藝界明星更是流行既要被“澆”也要捐款。

此次“ALS冰桶挑戰(zhàn)”也讓中國本土公益機構(gòu)“瓷娃娃罕見病關愛中心”為人所知。

因為資金有限，2008年成立的“瓷娃娃罕見病關愛中心”依靠自己的努力在4年間也僅僅救助了80多名患者。而截至2014年9月15日，“ALS冰桶挑戰(zhàn)”專項基金獲承諾捐款1000余萬元，收到捐款810余萬元，其中捐贈意向為支持漸凍人群體的有550余萬元。

瓷娃娃罕見病關愛中心發(fā)起人、主任王奕鷗表示，資金使用方案已經(jīng)基本確定，“ALS冰桶挑戰(zhàn)”專項基金將首先尊重捐贈人的意愿。目前已收到的捐款中，捐贈意向為“支持漸凍癥患者在內(nèi)的罕見病群體”的捐贈金額為550余萬元，此部分款項將全部用于漸凍癥患者群體的相關公益服務，并通過公開招標及評審的方式資助漸凍癥患者及其他罕見病群體的相關公益服務。“病友自組織是我們優(yōu)先考慮支持的?！蓖蹀鳃t說。

莫忘初衷

“ALS冰桶挑戰(zhàn)”在中國也獲得了政府部門的回應。

8月20日，中央電視臺主持人張泉靈在個人微博上貼出完成“冰桶挑戰(zhàn)”的照片和視頻，點名何炅、央視新聞及國家衛(wèi)生和計劃生育委員會（簡稱國家衛(wèi)計委）官微“健康中國”接受挑戰(zhàn)。

20分鐘內(nèi)，國家衛(wèi)計委官方微博“健康中國”迅速做出表態(tài)，稱罕見病的患病率在0.65%至1%。，目前缺乏有效的治療方法。多年來，衛(wèi)計委通過規(guī)范臨床技術、開展臨床路徑管理，提高醫(yī)務人員對罕見病的診療能力；又將苯丙酮尿癥納入新農(nóng)合大病保障范圍，衛(wèi)計委會繼續(xù)努力給罕見病朋友更多希望和機會。

40分鐘后，“健康中國”再發(fā)微博稱，為支持“冰桶挑戰(zhàn)”活動，國家衛(wèi)計委宣傳司司長、新聞發(fā)言人毛群安個人向瓷娃娃罕見病關愛中心捐款。

“ALS冰桶挑戰(zhàn)”的影響由此向兩個路徑延伸，一方面，央視新聞繼續(xù)挑戰(zhàn)大的媒體平臺，發(fā)起了媒體的一輪“冰桶”熱。在政府層面，則通過“健康中國”進一步擴展到民政部等國家部委。

盡管難以和“炒作”“作秀”等敏感詞語撇清關系，但不可否認的是，借助互聯(lián)網(wǎng)和社交媒體的平臺，“ALS冰桶挑戰(zhàn)”最終無論是傳播范圍還是捐款數(shù)額都取得了意想不到的效果，表面的狂熱和狂歡不過是公益活動的一種創(chuàng)新嘗試。

31歲的漸凍癥患者王甲在微博中這樣寫道：“看到冰桶挑戰(zhàn)的活動能夠在全球范圍內(nèi)火起來真的很欣慰，不管是娛樂還是慈善，都超過了最初的期望，越來越多的人開始了解關注漸凍人，讓我們不再孤單?！?/p>

實際上，中國民政部曾于2012年推出關懷“漸凍癥”病人的社會公益示范項目“融化漸凍的心”，該項目獲得中央財政支持資金80萬元，委托社會組織中國醫(yī)師協(xié)會為漸凍癥患者購買醫(yī)療輔具。但由于此類項目所針對的罕見病在人群中發(fā)病率低，公眾缺乏了解，其影響范圍有限。

王奕鷗表示，“漸凍癥”只是罕見病中的一種，然而目前中國罕見病研究、診療水平低下；病人藥物可及性程度低（完全沒有治療藥物，或一年兩三百萬元的天價藥物）；社會保障政策缺失。這些都不是依靠民間公益組織或者捐助可以解決的。如果能夠推動政府政策的關注與傾斜，將是“ALS冰桶挑戰(zhàn)”留給中國罕見病領域的寶貴“遺產(chǎn)”。

“ALS冰桶挑戰(zhàn)”是機遇也是挑戰(zhàn)，在許多方面，中國的公益組織或可借鑒反思，借力行動。目前，“ALS冰桶挑戰(zhàn)”的喧囂已經(jīng)開始趨于平淡，狂歡過后，最應莫忘初衷。