一筆

基因缺陷

夫婦產(chǎn)下重病兒子

現(xiàn)年38歲的胡寧和丈夫余先榮是四川省自貢市富順縣人。早在1998年，兩人組建了一個幸福家庭?；楹?，夫妻倆一直靠養(yǎng)蜂為生，生活雖然不算富裕，但也平靜甜蜜。次年，隨著兒子余小峰出生，這個小家庭更是充滿了歡聲笑語。

小時候的余小峰聰明、懂事，圓圓的小臉蛋，一雙烏溜溜的大眼睛，特別招人喜歡。余先榮夫婦自然也對乖巧的兒子寄予了厚望，希望他將來能考上大學(xué)，出人頭地。然而，一直健康活潑的余小峰剛滿五歲時，身體就漸漸地發(fā)生了異常。

2004年夏天，余小峰整天面色蒼白，沒有一絲血色，尤其和同齡小朋友站在一起時就顯得額外明顯。胡寧將兒子帶到附近的縣醫(yī)院進(jìn)行檢查，檢查結(jié)果是孩子有些貧血。可是吃了兩個月補血藥后，情況卻并沒有明顯好轉(zhuǎn)。半年后，余小峰的臉開始變形，額頭和兩頰的骨骼居然逐漸往外突出，原來直挺的鼻梁也縮了回去，只剩下一對鼻孔突兀在外。

胡寧和丈夫意識到情況的嚴(yán)重性后，趕緊將孩子送往成都市的大醫(yī)院檢查，這次被醫(yī)生確診為β型重型地中海貧血。醫(yī)生告訴他們說：“地中海貧血又稱為珠蛋白生成障礙性貧血，是一種遺傳性的溶血性貧血疾病，因此你們大人也肯定是該基因缺陷攜帶者?！薄翱墒俏液驼煞虻纳眢w都很健康，沒有孩子身上這些異常現(xiàn)象??？”胡寧很納悶。隨后，在通過醫(yī)院的系統(tǒng)檢查后，才發(fā)現(xiàn)原來胡寧和丈夫兩人都有基因缺陷，雖然一直沒有發(fā)病，但遺憾的是都是這種基因缺陷的攜帶者，所以生出來的孩子只有1/4的機會是正常小孩，另外1/4的幾率是重型患者，還有1/2是中間型的基因攜帶者。

得知兒子患了重型地中海貧血，且還是自己的基因缺陷造成的，胡寧和丈夫感到天都塌了。為了治好兒子的病，他們花光了家中的積蓄，但余小峰的身體情況依然沒有好轉(zhuǎn)。因為自身造血障礙，余小峰必須依靠輸血才能維持生命，而且每隔20天就得輸一次血。于是，余小峰的生活變成了家、學(xué)校和醫(yī)院三點一線。余小峰能夠忍受疾病帶來的痛苦，可是他卻無法承受來自旁人異樣的目光。

因為面部變形嚴(yán)重，余小峰經(jīng)常被同學(xué)嘲笑和欺負(fù)，但懂事的他卻從來不把這些不堪的遭遇告訴父母，他知道父母知道后心里就更煩了。

一天余小峰放學(xué)回家后，胡寧看到兒子一只眼睛腫得已經(jīng)無法睜開，她急忙問怎么回事。見瞞不住媽媽了，余小峰只好吞吞吐吐地說出實情：“班上同學(xué)拿石頭扔的?！薄澳悄阍趺床辉绺嬖V我……”胡寧心疼地責(zé)備兒子?！皨專遗履愫桶职謸?dān)心。”看著孩子可憐的模樣，胡寧眼睛濕潤了。第二天，她丟下手里的活兒，到學(xué)校和兒子的班主任進(jìn)行溝通后，心里才有所平靜。

然而，和旁人異樣的目光比起來，一家人更承受不了的是維持余小峰生命的高昂費用。余小峰每次輸血都要花掉3000元錢，而且為了維持生命還要頻繁輸血，稍有怠慢后果就不堪設(shè)想。更讓胡寧和丈夫擔(dān)憂的是，即便按時輸血也不能讓兒子徹底康復(fù)，而且輸血會使血液中的鐵沉積在肝、脾等器官內(nèi)，還可能會引起這些器官的功能衰竭，長此以往，余小峰甚至?xí)驗檩斞母弊饔枚Y(jié)束生命。

絕望之際，余先榮夫婦想起了醫(yī)生曾經(jīng)對他們提過的一個建議，那就是為兒子做骨髓移植。他們當(dāng)初之所以沒有選擇為兒子做骨髓移植，是因為醫(yī)生還告訴他們骨髓移植的手術(shù)費昂貴不說，光靠中華骨髓庫配對的幾率很低，只有他們自己再懷一個孩子來救兒子最切實際?？捎捎谒麄儽緛砭陀谢蛉毕?，意味著即使再生一個孩子，也只有1/4的機會是正常孩子，而且到時候能不能和哥哥配型成功也要看運氣。這是一個進(jìn)退兩難的選擇。胡寧和丈夫迫不得已，決定冒一次險。

親友們聽說他們要懷胎救子后，大家都很反對，畢竟這是一個高風(fēng)險的賭注，萬一再生一個患病的孩子怎么辦？但這又是救余小峰唯一的選擇。好在后來醫(yī)生得知他們的計劃后，給這場賭注增加了一道保險，讓胡寧懷孕后常去醫(yī)院檢查，一旦發(fā)現(xiàn)肚子里的寶寶不健康就中止妊娠，直到懷上健康寶寶為止。

看似規(guī)避了一定風(fēng)險，可余先榮夫婦同樣很為難。因為一旦選擇懷孕救子就意味著可能因為基因缺陷而扼殺一條新生命；而就算孩子一切正常，但與大兒子的配型成功幾率也僅有60%左右，如果失敗，家中又將增添一份負(fù)擔(dān)。可放棄這個計劃就等于放棄了性命堪憂的兒子。在生與死的矛盾抉擇中，胡寧和丈夫開始為懷第二胎做準(zhǔn)備。

懷胎救子

失敗災(zāi)難惡性循環(huán)

隨著余小峰的病情加重，他的面目越來越畸形，連身高也逐漸和同齡孩子拉開距離，顯得越來越矮。余小峰開始變得越來越自卑，不想去上學(xué)，也不想和其他小伙伴交流。但胡寧卻沒有放棄兒子的教育，她耐心地勸慰兒子：“人不管什么樣的情況下，都一定要讀書學(xué)知識，這樣你將來長大才能做一個有用的人。”“媽媽，我還能長大嗎？”余小峰忐忑地問。“當(dāng)然能，媽媽和爸爸正在想辦法救你，你到時候就不會再生病了?！庇嘈》迓牶蠓浅ｉ_心，他不再抗拒上學(xué)，只是一直不知道父母到底會怎么救贖自己。

其實，胡寧在2006年春節(jié)期間就已經(jīng)確認(rèn)懷孕了，為了確保第二胎孩子是健康的，她相繼多次去醫(yī)院檢查，好在各種檢查均顯示胎兒正常，懸著的心總算放了下來。可隨著胡寧的肚子一天天隆起來，余小峰很快就發(fā)現(xiàn)了端倪，得知媽媽懷孕是為了救自己后，他幼小的心靈似乎多了幾分憂愁。

2006年冬，胡寧經(jīng)過十月懷胎，終于生下了第二個孩子余偉亮，再次為人父母的余先榮夫婦臉上溢出了幸福的笑容。無可厚非，余偉亮的到來，給這個不幸的家庭帶來了全部希望。

然而，讓胡寧和丈夫沒有想到的是，就在小偉亮斷奶后，他的臉色就開始發(fā)白。夫妻倆聯(lián)想到大兒子犯病時的特征，只得趕緊帶他去成都的大醫(yī)院檢查。回家等待結(jié)果的幾天里，胡寧一直忐忑不安?！澳阏f這孩子會不會也生病了？”“不會的，產(chǎn)前不是一直檢查都很正常嗎？別自己嚇唬自己……”余先榮安慰道。其實，余先榮比妻子還擔(dān)心，他躺在床上整夜睡不著，如果這個孩子也一樣患上同樣的病，那這個家的未來真不敢想象。

幾天后，醫(yī)院出報告的日子到了。又是晴天霹靂，確診書上顯示余偉亮也患有β型重型地中海貧血癥，夫妻倆抱頭痛哭。晚上，余先榮突然發(fā)現(xiàn)臥室的床頭邊有一瓶農(nóng)藥，他有些害怕地詢問妻子：“你將農(nóng)藥放這里干嘛？不是一直藏在雜物間嗎？”哪知話音剛落，胡寧隨手拿起那瓶農(nóng)藥就要往嘴里灌，突如其來的這一幕把余先榮嚇得半死。“你要是有個三長兩短，我和兩個孩子怎么辦？”在余先榮苦口婆心的勸說下，冷靜下來的胡寧總算暫時放棄了尋死的念頭。但未來的日子，如她預(yù)料般艱難。

家中兩個孩子均患上了重病，無疑將這個風(fēng)雨飄搖的家庭拖進(jìn)了絕望的深淵。傷心之余，胡寧也很氣憤，去醫(yī)院檢查那么多次，不是一直說孩子健康嗎？這樣的結(jié)果難道醫(yī)院一點責(zé)任也沒有？她和丈夫想過追究醫(yī)院責(zé)任，但了解完情況后又無奈選擇了放棄。

原來，此時當(dāng)?shù)氐尼t(yī)學(xué)條件相對落后，除了市里個別大型的醫(yī)院外，許多地方醫(yī)院都沒有羊水穿刺這樣的產(chǎn)檢技術(shù)，一般都只能做Ｂ超、血檢等常規(guī)檢查。而對于地中海貧血癥，只有做羊水穿刺的檢查結(jié)果最為準(zhǔn)確。既然是醫(yī)療條件限制，余先榮只得自認(rèn)倒霉。

現(xiàn)實的殘酷根本就由不得他們悲傷，每天一睜開眼就是無窮無盡的煩惱，余先榮夫婦需要照顧兩個體弱多病的孩子，而看病治療的費用更是一個無底洞。以前一個孩子每20天輸一次血就需要3000元，現(xiàn)在兩個孩子，每個月光輸血的費用就得超過6000元，這對養(yǎng)蜂為生的小兩口來說，賺的錢根本就是杯水車薪。更悲劇的是，第二個孩子的不幸“刺痛”了所有親友的心，余先榮夫婦再也無法借到錢了。

“沒錢治就不要再治了，現(xiàn)在扔掉有缺陷的孩子并非稀奇事兒，你非得把自己拖死嗎？”有朋友好心提醒余先榮夫婦，可他們哪放得下自己的心頭肉：“既然把他們生下來了，我們就得對他們負(fù)責(zé)，怎么也不能見死不救?。　睘榱私o兩個孩子治病，余先榮只得去縣城打零工，胡寧在家一邊養(yǎng)蜂一邊照顧兩個有病的孩子。夫妻倆省吃儉用，自己舍不得用一分錢，只要手頭上有點錢他們就會帶著兩個兒子去輸血維持生命?？梢揽枯斞獰o法讓兒子徹底脫離苦海，胡寧和丈夫心中萌生了再懷一胎救兩個患病兒子的想法。

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“命運賭徒”

艱難中惹非議

命運，對于余先榮夫婦來說已經(jīng)是一場賭博，為了能救兩個孩子，他們決定再生一個孩子作為賭注。為了不重蹈覆轍，他們向醫(yī)生咨詢了詳細(xì)的產(chǎn)檢方案。2008年，胡寧再次懷孕，但在通過羊水穿刺檢查時，發(fā)現(xiàn)胎兒的情況和前兩個孩子一樣，有地中海貧血基因，身為高齡孕婦的胡寧只能忍痛打掉了這個孩子。但她在心里想著，總有一天一定能生下一個健康的孩子來。

盡管接連遭遇打擊，但讓余先榮夫婦欣慰的是，家里兩個患病的兒子特別懂事，雖然余小峰身體不好，但他常常會主動做飯和照顧弟弟。而余偉亮因為及早進(jìn)行了治療，所以他的臉部并沒有像哥哥那樣出現(xiàn)變形的情況，但小小年紀(jì)的他從來不會笑話那個長得和自己不太一樣的哥哥。可這種平靜，也逐漸被家里的經(jīng)濟壓力打破。

此時，余先榮家里已經(jīng)債臺高筑，而且沒有人再愿意借錢給他們了，可兩個孩子每個月光輸血就至少要花費6000元。有時遇到錢不夠時，兩個孩子的救命血不得不大打折扣，錢夠輸多少血兩兄弟就勻著輸。在這種情況下，余小峰的情緒很快就發(fā)生了變化。

一次又到兩個孩子輸血的日子，胡寧一大早就叫醒他們，準(zhǔn)備踩著三輪車載他們?nèi)メt(yī)院輸血?？墒怯嘈》鍏s躺在床上對她說：“媽媽，你今天帶弟弟去吧，我不想去了?！薄澳窃趺葱?，不輸血你會有生命危險啊?！笨墒菬o論胡寧怎么勸說，余小峰就是不肯出門。后來，胡寧一氣之下吼了兒子幾句后，余小峰才委屈地告訴她：“輸一次血太貴了，我輸了這么久也沒治好病，還是讓弟弟輸吧，也許弟弟多輸幾次病就好了！”胡寧忍著硬是沒讓淚水掉出來，然后將余小峰抱上了三輪車……

在縣里打工的余先榮得知兒子的懂事后，想到妻子懷孕又以失敗告終，他再也坐不住了。2008年末，余先榮通過和妻子商量后，獨自帶著兩個孩子開始一邊四處求醫(yī)，一邊打工掙錢。兩年時間里，他先后輾轉(zhuǎn)多個城市，雖然兩個孩子的病沒有好轉(zhuǎn)，但得到了一些好心人的幫助，讓他們得以暫時渡過難關(guān)。

2010年，天津市慈善協(xié)會得知余小峰和弟弟的遭遇后，專門為兄弟倆設(shè)立了愛心賬戶，解決了余先榮夫婦的燃眉之急。余先榮和妻子也不忘尋求骨髓庫的幫助，可幾年來都沒找到合適的骨髓配對者，懷孕救子這種賭博式救贖再次讓夫妻倆躍躍欲試。

2011年，一位美國籍好心人了解到他們的情況后，被夫妻倆堅持救子的行為感動，專門找人來教他們做皮雕工藝品。學(xué)成后，他每個月還提供一些訂單，并負(fù)責(zé)成品銷售?？恐@位好心人的幫助，胡寧和丈夫每個月做皮雕能賺3000多元。隨后，他們在成都市溫江區(qū)租了一間房定居下來，這樣不但方便做皮雕活兒，還能讓準(zhǔn)備再次懷孕的胡寧接受到更專業(yè)準(zhǔn)確的產(chǎn)檢項目。

2013年初，這個苦難家庭迎來了兩件喜事，和父親流浪求醫(yī)兩年的余小峰在愛心人士幫助下，終于重返課堂。已經(jīng)37歲的胡寧再次懷孕，成了高齡產(chǎn)婦。雖然再次生產(chǎn)對胡寧來說意味著高風(fēng)險，但她絲毫沒有放棄這次機會。幸運的是，這年8月經(jīng)過產(chǎn)檢，胡寧懷里的胎兒一切正常。

這年12月23日，已經(jīng)到預(yù)產(chǎn)期的胡寧在丈夫陪同下做了產(chǎn)前檢查。12月25日，胡寧被推入手術(shù)室準(zhǔn)備進(jìn)行剖腹產(chǎn)。在手術(shù)室外的余先榮一直在為妻子擔(dān)心，妻子的身體能扛得住嗎？雖然孕檢沒問題，但寶寶出生后會一直健康嗎？好在當(dāng)天下午，胡寧經(jīng)過剖腹產(chǎn)手術(shù)之后順利生下了一個體重為8斤3兩的健康女嬰。夫妻倆早就為這個承擔(dān)著特殊使命而降臨的孩子想好了名字，取名叫福音。小福音雖然還在媽媽肚子里時就通過羊水穿刺排除了地中海貧血基因，但為了進(jìn)一步確認(rèn)，她還相繼做了幾次采血檢查。醫(yī)生告訴胡寧夫妻倆，就算小福音和她的兩個哥哥骨髓配對成功，但要救兩個孩子還得等到小福音3歲大時，體重達(dá)到15公斤后才能提取其干細(xì)胞給兩個哥哥做骨髓移植手術(shù)。

目前，余先榮一家正在等待三個孩子的配型結(jié)果。可就算配型成功，至少高達(dá)60萬元的手術(shù)費仍然讓這個清貧之家無法承擔(dān)，3年后能否救贖兩個兒子仍然充滿許多變數(shù)。而大家對胡寧和丈夫的選擇卻充滿了爭議，有人認(rèn)為他們在知道自己是基因缺陷的攜帶者后，還賭博似的多次懷孕生子，無疑是對后面出生的孩子不負(fù)責(zé)任。也有人認(rèn)為他們的選擇沒有錯，只要有一線希望，就不能放棄患病兒子。對于余先榮夫婦來說，目前最大的心愿就是盼著小女兒能給這個破敗的家庭帶來“福音”，成功拯救兩個哥哥，讓一家人能從苦海中掙脫出來。

編輯：成小晟 happycxc303@163.com

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