［文／鈕承澤］

“漸凍人“的痛苦，我非常清楚，因為我爸就是“漸凍人”。

在我大概小學(xué)四年級的時候，是職業(yè)軍人也是畫家的他，有一天在畫畫的時候發(fā)現(xiàn)自己的手在抖，去醫(yī)院檢查，才知道得了一種怪病“ALS運動神經(jīng)元肌肉萎縮”。

我不會忘記每一個大年夜，我們都是在醫(yī)院度過的，不會忘記我看著他的眼睛，但是不知道怎么幫助他的那種心情。我弟弟為了要照顧他，提早結(jié)束了童年，我媽媽為了要籌措看護(hù)費，每個月底到處借貸。我也為了他的病，拍了一些自己并不想演的電影，放棄了出國念電影專業(yè)的夢想。

很高興有這個活動可以讓大家注意到這個罕見疾病，但是更希望的是，這不要只是一場熱鬧，能通過這樣的活動，讓我們能夠多關(guān)心這個世界其實從沒有停止過的苦難，也能多珍惜自己擁有的幸福。