田瑞杰 苗金紅 樊少磊

田瑞杰:女，碩士在讀，主管護(hù)師

隨著世界人口的增長(zhǎng)和老齡化，終末期腎臟病(ESRD)患者將以6%～7%的速率增加［1］。ESRD 患者最終都將依靠腎臟替代治療來(lái)維持生命，包括血液透析、腹膜透析和腎移植?；颊咭蛑委熜Ч牟淮_定和預(yù)后的不可預(yù)測(cè)以及缺乏疾病治療和預(yù)防的相關(guān)知識(shí)等，普遍存在不同程度的疾病不確定感。疾病不確定感是對(duì)一種疾病的認(rèn)知狀態(tài)，Mishel［2］認(rèn)為疾病不確定感是缺乏與疾病有關(guān)的事物的能力。研究表明，疾病不確定感與焦慮、抑郁等不良情緒密切相關(guān)，疾病不確定感可以導(dǎo)致患者產(chǎn)生疲勞、失落感，從而影響其生活質(zhì)量［3］。近年來(lái)，疾病不確定感成為護(hù)理學(xué)者研究的熱點(diǎn)，廣泛應(yīng)用于癌癥患者的研究中。一些研究［4-5］證實(shí)，疾病不確定感與生活質(zhì)量密切相關(guān)。本研究主要探討ESRD 患者疾病不確定感與生活質(zhì)量的相關(guān)性，旨在為降低患者的疾病不確定感，提高其生活質(zhì)量提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2013年2～10月我院腎內(nèi)科診斷為ESRD 的住院患者85例，男47例，女38例。年齡45～80 歲，平均(55.69 ±9.45)歲。入組標(biāo)準(zhǔn):未接受透析治療或已接受透析治療，既往無(wú)精神病病史，病情相對(duì)穩(wěn)定，神志清楚，知情同意參加本研究。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 采用問(wèn)卷調(diào)查法，問(wèn)卷由3 部分組成。第1 部分為一般情況調(diào)查問(wèn)卷，自行設(shè)計(jì)，內(nèi)容包括患者的年齡、性別、文化程度、職業(yè)、婚姻狀況等。第2 部分為Mishel 疾病不確定感量表(MUIS-A)，由Mishel 于1980年發(fā)展，被廣泛用于測(cè)量住院患者的疾病不確定感。內(nèi)容效度為0.92，信度系數(shù)為0.865。該量表包括33 個(gè)項(xiàng)目，4 個(gè)維度(不明確性、復(fù)雜性、信息缺乏、不可預(yù)測(cè)性)，采用Likert 5 級(jí)計(jì)分法，從“強(qiáng)烈同意”到“強(qiáng)烈不同意”分別賦值1～5 分。量表得分為3 個(gè)水平，低水平(32～74.7)分，中水平(74.8～117.4)分，高水平(117.5～160)分，分值越高，不確定感程度越高。第3 部分為健康狀況問(wèn)卷量表(SF-36)，已經(jīng)被翻譯為40多種語(yǔ)言，是目前普遍公認(rèn)且應(yīng)用最為廣泛的普適性量表［6］。該量表共有8 個(gè)維度，36 個(gè)條目，包括生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康期望、精力、社會(huì)功能、情感職能、心理健康。除了以上8 個(gè)維度外，該量表還附加一項(xiàng)健康指標(biāo)，即健康變化，主要用于評(píng)價(jià)過(guò)去1年內(nèi)健康狀況的總體變化情況。各個(gè)維度得分均在0～100 之間，得分越高，生活質(zhì)量越高。該量表具有可靠的信度和效度，被廣泛用于評(píng)價(jià)不同人群、不同疾病患者的生活質(zhì)量［7］。

1.2.2 調(diào)查方法 研究者在護(hù)理部和病區(qū)護(hù)士長(zhǎng)的協(xié)助下，向調(diào)查對(duì)象說(shuō)明研究目的和方法，征得其同意后，采用匿名的形式一對(duì)一問(wèn)卷調(diào)查，統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)，對(duì)文化水平低或年長(zhǎng)者由調(diào)查者逐條詢問(wèn)并記錄。共發(fā)放問(wèn)卷85 份，收回有效問(wèn)卷85 份，有效率100%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 采用SPSS 17.0 統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，采用描述性分析、Pearson 或Spearman 相關(guān)分析的方法對(duì)所得數(shù)據(jù)進(jìn)行分析。

2 結(jié) 果

2.1 85例ESRD 住院患者疾病不確定感各維度得分(表1)

表1 85例ESRD 住院患者疾病不確定感各維度得分(分，±s)

表1 85例ESRD 住院患者疾病不確定感各維度得分(分，±s)

維度 得分范圍 得分疾病不確定感總分60～110 88.43 ±10.36不明確性 20～50 37.71 ±5.51復(fù)雜性 8～20 14.12 ±2.03信息缺乏 12～28 20.18 ±3.24不可預(yù)測(cè)性9～22 16.32 ±2.71

2.2 85例ESRD 住院患者生活質(zhì)量各維度得分情況(表2)

表2 85例ESRD 住院患者生活質(zhì)量各維度得分(分，±s)

表2 85例ESRD 住院患者生活質(zhì)量各維度得分(分，±s)

維度得分生活質(zhì)量總分52.86 ±14.82生理功能 70.32 ±21.27生理職能 28.38 ±18.77軀體疼痛 65.82 ±20.14總體健康期望 37.24 ±17.30精力 40.21 ±16.32社會(huì)功能 59.43 ±20.74情感職能 66.24 ±24.85心理健康55.48 ±14.68

2.3 疾病不確定感與生活質(zhì)量的相關(guān)性分析(表3)

表3 ESRD 住院患者疾病不確定感與生活質(zhì)量的相關(guān)性分析(n=85)

3 討 論

3.1 ESRD 住院患者疾病不確定感狀況 表1結(jié)果顯示，ESRD 住院患者疾病不確定感屬于中等程度。ESRD 住院患者疾病不確定感主要來(lái)源于:(1)缺乏慢性腎臟病疾病相關(guān)知識(shí)。國(guó)外學(xué)者M(jìn)adero 等［8］研究表明，慢性腎臟病患者的認(rèn)知能力與死亡率、生活質(zhì)量密切相關(guān)。(2)復(fù)雜的治療和護(hù)理。ESRD 只能以透析和腎移植來(lái)維持治療，長(zhǎng)期的治療計(jì)劃、昂貴的醫(yī)療費(fèi)用以及不可避免的并發(fā)癥，導(dǎo)致患者出現(xiàn)恐懼和擔(dān)憂情緒，從而產(chǎn)生疾病不確定感。(3)不可預(yù)測(cè)疾病的過(guò)程和預(yù)后。疾病不確定感是伴隨著癥狀、治療、預(yù)后而來(lái)。當(dāng)患者無(wú)法準(zhǔn)確預(yù)測(cè)結(jié)果時(shí)，不確定感將產(chǎn)生。疾病不確定感4 個(gè)維度中，不明確性和信息缺乏維度得分高于其他維度，說(shuō)明患者不能及時(shí)從醫(yī)護(hù)人員和醫(yī)療機(jī)構(gòu)中了解疾病的進(jìn)程和預(yù)后。疾病不確定感理論認(rèn)為，幫助者可以直接降低患者的疾病不確定感，幫助者包括患者的受教育水平、可獲得的社會(huì)支持和可信賴的專家［9］。因此在臨床工作中，應(yīng)建立良好的護(hù)患關(guān)系，開(kāi)展有效的健康教育和信息支持，降低疾病不確定感。

3.2 ESRD 住院患者生活質(zhì)量狀況 本研究表明，ESRD 住院患者的生活質(zhì)量處于中低水平，這與單巖等［10］的研究結(jié)果一致。生活質(zhì)量是由個(gè)體和群體在生理、心理、社會(huì)各方面的功能、良好狀態(tài)以及對(duì)一般健康的感受程度。長(zhǎng)期的腎臟替代療法雖然能改善終末期腎臟病所產(chǎn)生的癥狀，但不能完全替代腎臟的各種功能。殘腎功能、貧血、水腫、睡眠障礙等生理因素是影響ESRD 住院患者生活質(zhì)量的重要因素。焦慮、抑郁等心理因素以及經(jīng)濟(jì)文化水平、失業(yè)等社會(huì)因素降低了ESRD住院患者的生活質(zhì)量。因此，醫(yī)護(hù)人員不僅要重視患者的生存率，還要通過(guò)人性化的護(hù)理有效地提高患者的生活質(zhì)量。

3.3 ESRD 住院患者疾病不確定感與生活質(zhì)量的相關(guān)性表3結(jié)果顯示，除了軀體疼痛維度外，ESRD 住院患者疾病不確定感與生活質(zhì)量其他維度呈顯著負(fù)相關(guān)(P ＜0.05)。疾病不確定感總體水平與生活質(zhì)量中軀體疼痛呈正相關(guān)，這可能因?yàn)榧膊〔淮_定感影響患者的心理應(yīng)對(duì)能力，導(dǎo)致患者軀體不適癥狀明顯。疾病不確定感可以影響患者的心理調(diào)節(jié)能力和應(yīng)對(duì)能力，增加患者在患病過(guò)程中的壓力，從而影響其生活質(zhì)量［11］。一方面由于患者病情拖延，床位緊張，住院時(shí)間短;另一方面由于醫(yī)護(hù)人員短缺，健康宣教不到位:結(jié)果導(dǎo)致ESRD 住院患者缺乏疾病相關(guān)知識(shí)，無(wú)法預(yù)測(cè)疾病的治療效果和預(yù)后，從而產(chǎn)生焦慮、抑郁、恐懼等不良情緒，影響患者的生活質(zhì)量。

根據(jù)Mishel 的疾病不確定感理論，疾病不確定感對(duì)患者的影響是多方面的，它既可以被看作是一種威脅，也可以被看作是一種轉(zhuǎn)變的契機(jī)［2］?，F(xiàn)代透析的目標(biāo)非常明確，一是盡量提高透析患者的長(zhǎng)期生存率，二是努力改善透析患者的生活質(zhì)量。本研究表明，疾病不確定感與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)，臨床護(hù)理人員應(yīng)先評(píng)估患者疾病不確定感狀況及來(lái)源，針對(duì)認(rèn)知水平和心理特點(diǎn)，采用系統(tǒng)、全面的信息支持，提供優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)，將疾病不確定感轉(zhuǎn)化為一種積極的因素，促進(jìn)患者的身心健康，降低疾病不確定感，提高生活質(zhì)量。

［1］ Gilbertson DT，Liu J，Xue JL，et al.Projecting the number of patients with euel-stage renal disease in the united states to the year 2015［J］.J Am soe NePhor，2005，16(12):3736-3741.

［2］ Mishel M，Clayton M.Theories of uncertainty in illness［M］.New York:Springer，2008.

［3］ Bailey DE Jr，Landerman L，Barroso J，et al.Uncertainty，Symptoms，and Quality of Life in Persons With Chronic Hepatitis C［J］.Psychosomatics，2009，50(2):138-146.

［4］ 熊曉鈴，劉香玲，毛 婷.疾病不確定感對(duì)惡性骨腫瘤患者生活質(zhì)量的影響［J］.當(dāng)代護(hù)士，2010(4):1-2.

［5］ 孫樂(lè)英，劉 芳，李 紅.骨腫瘤患者疾病不確定感、社會(huì)支持和生活質(zhì)量的相關(guān)性分析［J］.中國(guó)實(shí)用護(hù)理雜志，2007，23(6B):59-60.

［6］ Danguah FV，Wasserman J，Meininger J，et al.Quality of Life Measures for Patients On Hemodialysis:A Review of Psychometric Properties［J］.Nephrol Nurs J，2010，37(3):255-270.

［7］ Yarlas AS，White MK，Yang M，et al.Measuring the health status burden in hemodialysis patients using the SF- 36 health survey［J］.Qual Life Res，2011，20(3):383-389.

［8］ Madero M，Gul A，Sarnak MJ.Cognitive Function in Chronic Kidney Disease［J］.Semin in Dial，2008，21(1):29-37.

［9］ Johnson Wright，Afari N，Zautra A.The Illness Uncertainty Concept:A Review［J］.Curr Pain Headache Rep，2009，13(2):133-138.

［10］ 單 巖，馬安娜，苗金紅.120例中老年慢性腎病患者生活質(zhì)量調(diào)查及其影響因素分析［J］.廣東醫(yī)學(xué)，2010，31 (20):2669-2671.

［11］ Elphee EE.Understanding the concept of uncertainty in patients with indolent lymphoma［J］.Oncol Nurs Forum，2008，35(3):449-454.