胡飛

社會(huì)對(duì)唇腭裂患者要有容納性和支持性，唇腭裂治療是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程，需要患者、醫(yī)生和社會(huì)三方面努力，才能得到良好的治療效果。

近期，由李亞鵬發(fā)起的以救助唇腭裂患者為宗旨的嫣然天使基金屢遭外界質(zhì)疑，唇腭裂慈善醫(yī)療救助受到社會(huì)廣泛關(guān)注。

“我們國(guó)家唇腭裂手術(shù)治療已經(jīng)達(dá)到世界先進(jìn)水平，但在序列治療上仍然有所欠缺?！北贝罂谇会t(yī)院醫(yī)生馬蓮告訴《民生周刊》記者。她從事唇腭裂治療30余年，到目前為止，已經(jīng)治愈兩萬(wàn)名唇腭裂患者。

序列治療概念

唇腭裂是常見(jiàn)的先天性畸形，屬于面裂的一種。在全球范圍內(nèi)，發(fā)病率為1/600到1/1000，遺傳率達(dá)30%。我國(guó)每年新生唇腭裂患兒2.5萬(wàn)人左右。唇腭裂病患人數(shù)巨大，但目前我國(guó)尚有許多貧困家庭因無(wú)力負(fù)擔(dān)手術(shù)費(fèi)用而錯(cuò)失治療最佳時(shí)間，這對(duì)患者生理、心理和生活質(zhì)量都產(chǎn)生嚴(yán)重影響。

今年1月6日，嫣然天使基金公布單例唇腭裂平均救助費(fèi)用為4398元，國(guó)內(nèi)其他機(jī)構(gòu)唇腭裂手術(shù)費(fèi)用均在5000元左右。如果沒(méi)有公益機(jī)構(gòu)的救助，貧困地區(qū)患者根本無(wú)法長(zhǎng)期治療。嫣然天使基金表示，他們所做的不單是全額救助，救助的范圍也包括唇腭裂患兒的其他病癥以及部分心理輔導(dǎo)、營(yíng)養(yǎng)和交通費(fèi)用的資助。

國(guó)外上世紀(jì)30年代已經(jīng)開(kāi)始唇腭裂序列治療，我國(guó)從上世紀(jì)80年代末、90年代初才開(kāi)始，各地陸續(xù)成立唇腭裂治療中心，開(kāi)始有正畸科醫(yī)生、外科醫(yī)生和心理醫(yī)生參與。

“序列治療有兩個(gè)方面。一是時(shí)間序列，要從出生開(kāi)始，隨著各個(gè)階段出現(xiàn)不同的問(wèn)題一步步治療。二是人員序列，包括外科醫(yī)生、正畸科醫(yī)生、語(yǔ)音治療師和心理醫(yī)生等多個(gè)方面?！瘪R蓮說(shuō)。

她認(rèn)為，嫣然天使兒童醫(yī)院已經(jīng)開(kāi)始有序列治療的概念，有語(yǔ)音訓(xùn)練要求的患者也可以到嫣然天使兒童醫(yī)院治療，但目前還需要一段時(shí)間運(yùn)行壯大。

唇腭裂治療包括3個(gè)最基本的手術(shù)：唇裂手術(shù)、腭裂手術(shù)和牙槽植骨手術(shù)。唇裂手術(shù)在患者出生3個(gè)月左右進(jìn)行，腭裂手術(shù)在8個(gè)月至12個(gè)月之間進(jìn)行，牙槽植骨手術(shù)則在9至11歲左右進(jìn)行。還有其他輔助手術(shù)。唇腭裂的治療時(shí)間從嬰兒出生開(kāi)始，一直持續(xù)到十七八歲，貫穿整個(gè)生長(zhǎng)發(fā)育時(shí)期。

由于各地區(qū)手術(shù)水平不一，患者經(jīng)過(guò)原發(fā)手術(shù)治療后，會(huì)隨發(fā)育異常呈現(xiàn)明顯的繼發(fā)畸形。馬蓮醫(yī)生接待的患者中有60%到70%屬于繼發(fā)畸形，許多是由原發(fā)手術(shù)質(zhì)量低下引起的。

“很多人不知道唇腭裂治療持續(xù)時(shí)間這么長(zhǎng)，往往到了找工作，或者結(jié)婚生子的時(shí)候才來(lái)動(dòng)手術(shù)，并且希望一次手術(shù)就能解決所有問(wèn)題，這樣的觀念是不對(duì)的?！瘪R蓮說(shuō)。

國(guó)內(nèi)唇腭裂治療忽視的另一方面是心理治療。馬蓮認(rèn)為，心理治療涉及3種對(duì)象：患兒本身，患者家屬，還有已經(jīng)成為父母的患者。唇腭裂患者的心理抗拒很強(qiáng)烈。馬蓮強(qiáng)調(diào)：“患兒剛出生時(shí)，父母的心理非常重要。許多父母沒(méi)有意識(shí)到，在疾病治療過(guò)程中他們的作用有多大！”

公益性救助

國(guó)外唇腭裂治療是免費(fèi)的，而國(guó)內(nèi)大部分患者自己承擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用，這給患者帶來(lái)很大經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

目前，國(guó)際上一些大規(guī)模的慈善性唇腭裂治療組織可以在我國(guó)幫助貧困患兒完成基本的初期治療。其中以美國(guó)的微笑列車（Smill Train）和世博恩（S.B.N）最為知名。

微笑列車是由美國(guó)微笑列車基金會(huì)資助、為我國(guó)貧困唇腭裂患者提供免費(fèi)手術(shù)、對(duì)實(shí)施手術(shù)的醫(yī)生進(jìn)行技術(shù)培訓(xùn)的醫(yī)療救治項(xiàng)目。救治對(duì)象是因家庭經(jīng)濟(jì)困難、不能支付唇腭裂修復(fù)手術(shù)費(fèi)的0-40歲的貧困患者。微笑列車從1999年開(kāi)始運(yùn)行，到現(xiàn)在已經(jīng)15年，是堅(jiān)持時(shí)間最長(zhǎng)的專門救助唇腭裂患者的渠道。

中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院專家尹寧北認(rèn)為，國(guó)外的慈善性治療存在諸多問(wèn)題，最明顯的是治療水平低下。國(guó)外慈善組織僅負(fù)責(zé)提供資金，大量非專業(yè)醫(yī)生參與治療。微笑列車就出現(xiàn)過(guò)這一問(wèn)題，大量病人出現(xiàn)并發(fā)癥，后續(xù)治療沒(méi)有及時(shí)跟上，導(dǎo)致治療結(jié)果很不理想，很多患者手術(shù)后仍然有明顯畸形和功能障礙。另外，國(guó)外慈善組織各自為戰(zhàn)，沒(méi)有整合各方資源，沒(méi)有形成一個(gè)完善的醫(yī)療救助網(wǎng)絡(luò)，最終必然浪費(fèi)大量醫(yī)療和病例資源。

甚至有報(bào)道稱，一名男性唇腭裂患者為了進(jìn)一步治療自己的病情，追隨微笑列車的活動(dòng)跑了多個(gè)城市。唇腭裂患者要獲得有效、長(zhǎng)期的治療，需要公益組織改變?cè)绞健?/p>

除此之外，還有中國(guó)本土的救助，如嫣然天使基金、中國(guó)社工協(xié)會(huì)兒童希望救助、中央電視臺(tái)健康之路廣安救助行動(dòng)、北京民政局明日計(jì)劃等針對(duì)唇腭裂治療的公益醫(yī)療活動(dòng)。

尹寧北認(rèn)為，國(guó)內(nèi)各醫(yī)院運(yùn)作水平普遍較低。一些縣市級(jí)醫(yī)院治療能力欠缺，往往著眼于單次手術(shù)的手術(shù)費(fèi)收益，無(wú)法形成足夠的影響力。一些大醫(yī)院具有實(shí)施全面治療的能力，出于種種原因，這類工作處于半官方、半個(gè)人狀態(tài)，同樣無(wú)法形成影響力。

他說(shuō)：“目前，國(guó)內(nèi)唇腭裂領(lǐng)域能夠得到專業(yè)人員積極參與，社會(huì)熱情響應(yīng)，舉規(guī)范化、大規(guī)模公益救助大旗的尚無(wú)一家。然而，國(guó)內(nèi)各家院校完全具有實(shí)施公益化、大規(guī)模救助的條件?！彼O(shè)想，建立一套具有示范作用的醫(yī)療救助模式，希望由民政部門牽頭，社會(huì)基金會(huì)、整形醫(yī)院等方面聯(lián)辦?！靶纬舍t(yī)院、福利院、唇腭裂基金會(huì)三位一體的立體化唇腭裂救助醫(yī)療框架?！?/p>

馬蓮則認(rèn)為，救助渠道的現(xiàn)狀比以前好很多，國(guó)家現(xiàn)在力度很大?！白钫駣^人心的是新農(nóng)合大病報(bào)銷部分，大部分地方已經(jīng)把唇腭裂包括進(jìn)來(lái)。”但她也提到，醫(yī)保方面只是手術(shù)費(fèi)用的報(bào)銷，還沒(méi)有涉及序列治療。

“目前單純手術(shù)救助的慈善基金會(huì)，在我們國(guó)家還是比較多的。但很多慈善救助沒(méi)有注重最后的結(jié)果，還是以手術(shù)做了多少例、以數(shù)量為標(biāo)準(zhǔn)。我希望更加持久，著眼于質(zhì)量，一定要提高患者生活質(zhì)量，從經(jīng)濟(jì)和精神方面給予支持。我們國(guó)家在質(zhì)量監(jiān)控這一塊，還稍微差一點(diǎn)。”

馬蓮說(shuō)：“唇腭裂患者不是殘疾人，但在社會(huì)中不可避免地會(huì)受到歧視。很多來(lái)醫(yī)院治療的患者都有過(guò)被歧視的遭遇?！?/p>

她認(rèn)為，社會(huì)對(duì)唇腭裂患者要有容納性和支持性。唇腭裂治療是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程，需要患者、醫(yī)生和社會(huì)三方面努力，才能得到良好的治療效果。