阿忠
他是北京老胡同長(zhǎng)大的平凡人,他是經(jīng)商愛(ài)好者,他是自閉癥人群中的快樂(lè)使者,他是被人用拳頭打醒的文化公益使者。他叫竇一欣。2013年12月22日,2013年度《中國(guó)夢(mèng)圓夢(mèng)行動(dòng)》頒獎(jiǎng)盛典在北京民族文化宮大劇院舉行,他獲得了“堅(jiān)守底線(xiàn)——平凡的良心”榮譽(yù)稱(chēng)號(hào),捧起了大紅的榮譽(yù)證書(shū)。
他對(duì)自閉癥充滿(mǎn)了恐懼的同時(shí),也對(duì)這種疾病感到好奇
現(xiàn)年50歲的竇一欣是北京人,幾十年來(lái),在北京從事著外貿(mào)生意,兼做工程,商業(yè)經(jīng)營(yíng)讓他獲得了比較理想的收入,富裕的生活讓他心滿(mǎn)意足。他常說(shuō):“人要學(xué)會(huì)感恩,感謝這個(gè)社會(huì)給我提供了經(jīng)營(yíng)的舞臺(tái),讓我過(guò)上了富裕的生活?!?/p>
2008年10月的一天,竇一欣和一位朋友出去玩耍,在公園見(jiàn)面時(shí),看到朋友帶著孩子阿俊來(lái)玩兒。他很高興。他平時(shí)就喜歡孩子,愿意和孩子一起玩兒。一見(jiàn)到孩子,他就跟阿俊搭話(huà),但是,阿俊好像沒(méi)有看到他一樣,不予理睬。朋友說(shuō):“這孩子有自閉癥,平時(shí)不言不語(yǔ),跟他交流溝通都有困難?!备]一欣不知道什么叫自閉癥,他還是第一次聽(tīng)說(shuō)這種病。這時(shí),有幾個(gè)年輕女孩子在身邊走過(guò)。阿俊上前拽住一個(gè)女孩的皮包,不肯放手。竇一欣跑上前去解圍,告訴阿俊不可以這樣拽著人家的皮包不放手。阿俊狠狠地瞪了他一眼,一回身左拳“通”一下打在他的太陽(yáng)穴上。緊跟著右拳“砰”一聲擊中他的眼眶,他一下子就懵了,兩眼冒起了金星,他捂著臉“滿(mǎn)地找牙”。朋友急忙上前,把他扶起來(lái),好一通跟他解釋并道歉。阿俊的這套組合拳,讓竇一欣見(jiàn)識(shí)了自閉癥的厲害。他嘆息了一聲,原來(lái)自閉癥是這個(gè)樣子。
也正是這兩拳,擊中了他那顆柔軟的心,他對(duì)自閉癥充滿(mǎn)了恐懼的同時(shí),也對(duì)這種疾病感到好奇。他不明白這種病是怎么形成的?有沒(méi)有治療辦法?自閉癥,也叫孤獨(dú)癥,是一種廣泛性語(yǔ)言障礙和行為障礙的疾病,無(wú)藥可治,也不易治療,該病癥狀可能會(huì)伴隨終身。唯一的辦法是幫助患者提高語(yǔ)言交流能力和行為矯正能力。
此后,竇一欣對(duì)朋友的遭遇感到同情,經(jīng)常為朋友提供幫助,對(duì)阿俊關(guān)愛(ài)有加。阿俊自我控制能力差,不易管束。他有時(shí)想帶阿俊出去玩兒,還怕會(huì)誤傷別人。有朋友說(shuō):“自閉癥的行為矯正不是一朝一夕的事情,需要長(zhǎng)期的輔助和管理?!钡?,竇一欣對(duì)自閉癥的了解也相對(duì)很少。他查閱了自閉癥的相關(guān)知識(shí),才知道還是有很多訓(xùn)練方法能夠治療自閉癥孩子的。有人告訴他:“如果你對(duì)此感興趣,可以開(kāi)辦一家這樣的培訓(xùn)機(jī)構(gòu),就能幫助更多的人?!彼?tīng)后覺(jué)得可行,想著手試一試。
說(shuō)干就干,雷厲風(fēng)行。2008年12月,竇一欣從自己經(jīng)營(yíng)收入中先期投入100萬(wàn)元,注冊(cè)成立了民營(yíng)非營(yíng)利培訓(xùn)機(jī)構(gòu)。至此,北京海淀區(qū)金田特殊兒童康復(fù)訓(xùn)練中心正式掛牌運(yùn)行。他對(duì)自己的能力充滿(mǎn)信心,他相信自己的學(xué)校是全國(guó)最好的自閉癥康復(fù)中心,他很享受能夠幫助別人的感覺(jué)。他從全國(guó)相關(guān)培訓(xùn)學(xué)院請(qǐng)來(lái)9位老師,對(duì)孩子進(jìn)行教育指導(dǎo)。對(duì)招收來(lái)的學(xué)生只是象征性地收取費(fèi)用,對(duì)貧困的學(xué)生甚至不收費(fèi)。自閉癥培訓(xùn)與普通學(xué)校教育有很大不同。教師對(duì)孩子必須手把手教學(xué),一位老師可以帶3個(gè)孩子。一家兒童醫(yī)院給他介紹了30個(gè)患有自閉癥孩子。有的家長(zhǎng)來(lái)到康復(fù)中心,就打聽(tīng)竇一欣是哪種類(lèi)型的醫(yī)學(xué)專(zhuān)家,回答說(shuō),他不是專(zhuān)家。那是不是自閉癥孩子的家長(zhǎng),回答說(shuō),也不是。家長(zhǎng)說(shuō):“那他到底是想做什么?”竇一欣說(shuō):“只想給自閉癥孩子一個(gè)歡快的樂(lè)園,一片廣闊的天空。”
結(jié)果,有孩子在這里接受康復(fù)治療了。但是,對(duì)竇一欣來(lái)說(shuō),他也開(kāi)始了賠錢(qián)搞康復(fù)培訓(xùn)的工作。孩子一天天多起來(lái)了,他連做生意也顧不上了,經(jīng)營(yíng)的事交給了別人去打理。他自己一心一意地住在學(xué)校,與孩子們同吃同住同歡樂(lè)。從這一天起,他才對(duì)自閉癥孩子產(chǎn)生了感情,他要真心實(shí)意地幫助孩子走出自閉的世界。
愿望是美好的,工作是困苦的。胖墩阿五剛來(lái)時(shí),什么活都不肯做,每天賴(lài)在床上不起來(lái),老師把他往外拉也不起來(lái)。竇一欣看了,就勸他起來(lái),阿五不理那一套,仍然是我行我素。家長(zhǎng)來(lái)接孩子,阿五死死抱住竇一欣的大腿,不肯放手,誰(shuí)也拉不開(kāi)。家長(zhǎng)勸不行,老師說(shuō)不行,竇一欣勸說(shuō)也不行。此時(shí),老師、家長(zhǎng)都沒(méi)了跟自閉癥孩子交流的欲望,都想一走了之。很多人就說(shuō)過(guò),你辦的那個(gè)康復(fù)訓(xùn)練中心,是個(gè)費(fèi)力不討好的事兒,也會(huì)把你累死、拖死。這一刻,竇一欣有點(diǎn)信了,眼淚在眼眶里打轉(zhuǎn),下一步怎么走?他也被難住了。
學(xué)校要關(guān)門(mén)了,但是他心有不甘,他放不下那些孩子
2009年12月,竇一欣先期投入的100萬(wàn)元錢(qián)用光了。他終于明白了,這個(gè)康復(fù)培訓(xùn)不好做。很多自閉癥兒童或者青少年,他們不需要憐憫和幫助,需要一顆平等對(duì)待的心,竇一欣現(xiàn)在也想就此打住。這個(gè)康復(fù)培訓(xùn)不好干就不干了。就在這時(shí),原中國(guó)女排隊(duì)長(zhǎng)馮坤聽(tīng)說(shuō)后,慷慨解囊,資助30萬(wàn)元,讓竇一欣把這個(gè)康復(fù)培訓(xùn)中心辦下去。有了資金注入,竇一欣只好硬著頭皮干下去。這一次,他轉(zhuǎn)變了辦學(xué)的理念:“不是做慈善,而是經(jīng)營(yíng)慈善?!彼麌L試招收年齡更大的自閉癥青年,在培訓(xùn)過(guò)程中自力更生。他想把日常勞動(dòng)技能傳授給孩子們。按照他多年來(lái)的經(jīng)商經(jīng)驗(yàn),可以達(dá)到良好的可持續(xù)性運(yùn)轉(zhuǎn)。如果能創(chuàng)造利潤(rùn),那么,這個(gè)康復(fù)培訓(xùn)還能堅(jiān)持下去。按照他的設(shè)想,他將用3個(gè)月時(shí)間,對(duì)自閉癥青少年進(jìn)行勞動(dòng)技能培訓(xùn),然后,讓他們上崗就業(yè),賺取收入。這樣,可以自己養(yǎng)活自己,學(xué)校也會(huì)進(jìn)入良性循環(huán)軌道,也能幫助自閉癥青少年盡快融入社會(huì)。
竇一欣開(kāi)始實(shí)施新的辦法,主要是培訓(xùn)自閉癥青少年進(jìn)行熱轉(zhuǎn)印技術(shù),就是在衣服或者器具上印畫(huà)印字。他通過(guò)朋友的幫助,已經(jīng)接到了兩筆訂單,孩子們終于有事兒可做了。這一次。竇一欣鼓足了勇氣,充滿(mǎn)了信心。他開(kāi)始手把手地教孩子們印刷技術(shù)。可是,這些孩子接受能力太差,有的教了100遍也學(xué)不會(huì),有的干脆不聽(tīng)指揮。阿勇17歲了,啥事都不懂,你教他把印模放在衣服上印刷,他偏要拿刷子往衣服上寫(xiě)字。你讓他在杯子上烤字,他先把杯子往高處扔,掉下來(lái)就摔碎了。老師來(lái)了,他也是置之不理,躺在床上睡覺(jué),坐在床上撒尿,爬起來(lái)跑掉。竇一欣這一回真的崩潰了,他怎么也想不到,這些孩子的康復(fù)訓(xùn)練太難做了,他為了這一次康復(fù)培訓(xùn)又花掉了100萬(wàn)元。endprint
生意已關(guān)張,學(xué)校要關(guān)門(mén),這個(gè)冬天太冷了。一位自閉癥孩子的親友聽(tīng)說(shuō)后,力勸竇一欣繼續(xù)辦下去,并提出各出資一半,繼續(xù)辦學(xué)。耗費(fèi)了不少錢(qián),這一回竇一欣開(kāi)始“仔細(xì)”起來(lái),現(xiàn)在不開(kāi)車(chē)了,因?yàn)橘M(fèi)錢(qián)。出門(mén)坐公交車(chē),因?yàn)榭梢允″X(qián)。酒也很少喝了,也可以省一筆錢(qián)。原來(lái)花錢(qián)大手大腳,現(xiàn)在改了,錢(qián)在手里,捏出汗了也不肯花出去。他要把有限的錢(qián)用在刀刃上。2011年,竇一欣組建一個(gè)自閉癥孩子合唱團(tuán),要教孩子們學(xué)唱歌,調(diào)節(jié)情緒,掌握樂(lè)理,讓他們有一技之長(zhǎng)。老師把孩子們叫到一起,給他們講基本知識(shí),孩子們不吱聲。鼓動(dòng)孩子大聲唱歌,有的孩子就開(kāi)始亂喊亂叫。阿明喜歡唱歌,可他就會(huì)大聲喊叫。無(wú)論老師怎么教,他也學(xué)不會(huì)。老師拿著指揮棒指揮,他上前就去搶奪指揮棒,胡亂揮舞打人,老師嚇得直跑。竇一欣聽(tīng)說(shuō)后,也趕緊跑過(guò)來(lái)勸阻,以防傷人。又一年康復(fù)培訓(xùn)辦下來(lái),他又花掉了100萬(wàn)元。
康復(fù)培訓(xùn)辦了3年,就花掉了300萬(wàn)元,下一步怎么辦?竇一欣也沒(méi)了主意。有人出主意說(shuō):“你那不是還承包一塊地嗎?你讓孩子們勞動(dòng),既可以康復(fù)訓(xùn)練,又能增加收入,一舉兩得?!备]一欣想了想,認(rèn)為可以再試一試。于是,他又一次做了充足準(zhǔn)備,充實(shí)師資力量,招收自閉癥學(xué)生,開(kāi)墾土地,種植各種菜類(lèi)。春天,草木萌芽,大地返青,正是種植好時(shí)節(jié)。他讓老師組織孩子們春種地,夏鋤草,秋收獲?;钍歉闪耍?,收獲太小了。種菜的時(shí)候,有的孩子就亂撒籽,浪費(fèi)種子。鋤草時(shí),有的孩子就把秧苗也鋤掉,因?yàn)榉植磺迥氖遣菽氖敲纭J斋@時(shí),他們就亂扔菜,或者用菜打仗玩兒。銷(xiāo)售時(shí),賣(mài)不出去。有人告訴說(shuō):“現(xiàn)在網(wǎng)上就能賣(mài)菜,要不你試試?!彼屓嗽诰W(wǎng)上發(fā)布賣(mài)菜消息,結(jié)果,沒(méi)人打聽(tīng)也沒(méi)人問(wèn),根本就賣(mài)不出去。賣(mài)菜的利潤(rùn)微薄,更難以支撐每年12萬(wàn)元的地租。又是一年冬雪寒,到了2012年初100萬(wàn)元又花沒(méi)了。支付了招聘的幾位特教教師的工資,還有30名免除學(xué)費(fèi)的自閉癥孩子的康復(fù)費(fèi)用,錢(qián)沒(méi)了,學(xué)校最終關(guān)門(mén)了。從2008年到2012年初,竇一欣與田忠民合伙共投入400多萬(wàn)元,為了搞康復(fù)培訓(xùn),幾十年來(lái)經(jīng)營(yíng)掙來(lái)的錢(qián),都花光了。
學(xué)校要關(guān)門(mén)了,但是,竇一欣心有不甘,他還是放不下那些孩子,孩子雅詩(shī)現(xiàn)在還好嗎?她都不知道每天要吃飯的,你喂她,她就吃,你不喂她,她就餓著。孩子雅閣還好嗎?一年下來(lái),她終于學(xué)會(huì)了叫媽媽。能再為自閉癥孩子做點(diǎn)事情嗎?竇一欣感到真的無(wú)能為力了,慨嘆自己真的老了,真沒(méi)用了。但是,他心中的熱火還沒(méi)有熄滅。最后,他想到了行走。他想用行走,呼喚社會(huì)關(guān)注自閉癥群體。
在這次遠(yuǎn)行募捐中,他決定繼續(xù)從事自閉癥孩子就業(yè)的事業(yè)
竇一欣不打算自己一個(gè)人走,他要找個(gè)自閉癥孩子為伴,為這一次的行程添點(diǎn)光亮和色彩。他找到了陳萌,陳萌是甘肅酒泉人,1992年出生。為了讓他的病癥得到康復(fù),母親邊走邊打工,才把他送到北京。陳萌是竇一欣的康復(fù)訓(xùn)練中恢復(fù)較好的人。陳萌是典型的自閉癥患者,但是,卻學(xué)會(huì)了一些生活技能,比如繪畫(huà)等。竇一欣喜歡陳萌的單純,兩人相處得很好。他決定帶著陳萌一起行走,呼喚社會(huì)共同幫助自閉癥孩子們。陳萌的父母聽(tīng)說(shuō)后,極力支持陳萌行走。
2012年8月25日,竇一欣和陳萌一起從北京飛到漠河,從漠河北極村開(kāi)始,他們每天6點(diǎn)起床,徒步行走或蹬著滑板車(chē)前進(jìn),每天行程80公里。從漠河到海口,從最北部到最南端,7000公里的路程困難重重。剛從漠河出發(fā)時(shí)陳萌很不習(xí)慣,情緒無(wú)法控制,吃飯晚了,要喊叫;沒(méi)有水了,也要大喊大叫。兩人在路上也經(jīng)常吵架。一天,行到塔河縣的時(shí)候,踩著滑板車(chē)時(shí),由于是下坡,速度太快,竇一欣一個(gè)跟頭摔了出去,在坡下滾了好幾滾才停住,鼻子也碰破了,臉上都是血,手上劃出一個(gè)大口子。那邊的陳萌氣得不行,大聲叫喊著:“你滑得太快了,這會(huì)摔壞的!跟你說(shuō)你就是不聽(tīng)話(huà),看我批評(píng)你不!”被陳萌一通數(shù)落,他也覺(jué)得沒(méi)面子。但轉(zhuǎn)念一想,陳萌是病人。我應(yīng)該寬容他才是。后來(lái)發(fā)現(xiàn),走的路越多,陳萌的脾氣也越好,竇一欣反而感到高興。
竇一欣一受傷,陳萌就有點(diǎn)不知所措,后來(lái),陳萌學(xué)會(huì)了洗衣服,情緒控制也比較好。起初他還擔(dān)心陳萌不能控制情緒,怕中途鬧著不走了,但是,一路上陳萌的表現(xiàn),讓他感到欣喜。竇一欣說(shuō):“看到自閉癥的陳萌在我受傷的情況下,能主動(dòng)燒水做飯,洗衣服,這時(shí)候我才明白,愛(ài)是本能,而非技能,只是需要更多的語(yǔ)言交流和心靈交流而已?!?/p>
在行走的過(guò)程中。竇一欣接觸了很多自閉癥孩子,有的家庭困難,沒(méi)有條件開(kāi)展訓(xùn)練。這些孩子情緒暴躁易怒,把自己和家人弄得遍體鱗傷。在走訪(fǎng)的家庭中,內(nèi)蒙古籍的良宇樂(lè),從小確診患自閉癥,因無(wú)錢(qián)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練而放棄治療,現(xiàn)在孩子一發(fā)病,就抄起菜刀剁家具,有時(shí)揮刀亂舞,十分嚇人。哈爾濱男孩張新博,父親患有結(jié)核病,卻要堅(jiān)持打工。奶奶患股骨頭壞死無(wú)錢(qián)醫(yī)治,一家人負(fù)債累累,根本沒(méi)有錢(qián)給孩子治病。在行走中,竇一欣也會(huì)為天津的自閉癥孩子募捐。這些孩子中,有一家兩個(gè)孩子都患自閉癥,貧寒的生活讓這個(gè)家庭無(wú)法承擔(dān)康復(fù)費(fèi)用,只好放棄治療。還有的孩子父親過(guò)世,母親靠打工維持著孩子康復(fù)治療,看后令人心酸。這一次的行走,竇一欣給自己定下為100個(gè)貧困自閉癥孩子募捐的目標(biāo)。所得款項(xiàng),全部進(jìn)入中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)。捐款會(huì)匯到受助孩子手中,用于康復(fù)訓(xùn)練。
從中國(guó)北疆邊陲黑龍江省漠河縣北極村出發(fā),歷經(jīng)7000公里于2013年5月11日抵達(dá)終點(diǎn)海南省海口市。在??谌f(wàn)綠園,竇一欣和陳萌踏著小滑板車(chē)前行。第二天,在萬(wàn)綠園,兩人出現(xiàn)在一群自閉癥孩子的母親們中間,一場(chǎng)愛(ài)心行走的腳步,在南海的椰風(fēng)中延伸。在這個(gè)母親節(jié),竇一欣仰望星空,傾聽(tīng)這些自閉癥孩子的母親們講述的故事。
回到北京,踩著滑板的竇一欣與陳萌順利滑上長(zhǎng)安街,兩人在天安門(mén)前合影留念。陳萌當(dāng)場(chǎng)作畫(huà),他畫(huà)了一幅我愛(ài)北京天安門(mén)的畫(huà)稿,放在畫(huà)夾中。此前,陳萌的畫(huà)作在義賣(mài)中的底價(jià)已達(dá)到每幅3000元。在天安門(mén)東站地鐵口,陳萌的母親迎上前去,熱情擁抱竇一欣和陳萌,盛贊竇一欣有愛(ài)心,夸耀孩子陳萌有進(jìn)步。在當(dāng)天的活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng),20歲的陳萌用簡(jiǎn)潔的話(huà)語(yǔ)告訴現(xiàn)場(chǎng)觀眾:“自閉癥孩子渴望全社會(huì)的關(guān)愛(ài)?!彼谜嬲\(chéng)而清亮的歌聲,唱響了愛(ài)的旋律,表達(dá)了他對(duì)大家的感激之情。
2013年11月1日。遠(yuǎn)行募捐結(jié)束后,在中國(guó)著名女排運(yùn)動(dòng)員馮坤的資助下,竇一欣與其一起創(chuàng)辦了北京“靜語(yǔ)者星星家園”非經(jīng)營(yíng)性機(jī)構(gòu),他再一次投入到了自閉癥孩子康復(fù)工作中。
平凡最美,良心最貴。2013年12月2日,“堅(jiān)守底線(xiàn)——平凡的良心”第3季《中國(guó)夢(mèng)圓夢(mèng)行動(dòng)》在北京舉行頒獎(jiǎng)盛典,竇一欣榮獲“平凡的良心”人物稱(chēng)號(hào)。他在講臺(tái)上講述了自己不平凡的故事,很多觀眾流下了感動(dòng)的淚水。
在這次遠(yuǎn)行募捐中,竇一欣改變了自己的想法,他決定繼續(xù)從事協(xié)助自閉癥青少年就業(yè)的事業(yè),讓每個(gè)自閉癥孩子與大家擁有同樣的世界。
司志政摘自《愛(ài)人》endprint