李勇潔 徐江玲 惠學健 張海霞 劉寶華 郭俊花

精神分裂癥和雙相障礙為常見的重性精神疾病，給個人、家庭和社會帶來了沉重的負擔。近年來，人們對雙相障礙的認識已經(jīng)發(fā)生很大的變化，但有關(guān)雙相障礙的疾病負擔研究甚少，且缺乏比較性研究。精神障礙造成的疾病負擔已經(jīng)引起各個國家和地區(qū)的高度重視［1］。家庭負擔是疾病負擔的重要組成部分，本文對精神分裂癥和雙相障礙患者的家庭負擔進行對照研究，分析比較兩種疾病的家庭負擔狀況，為有針對性地制訂心理社會干預(yù)措施，減輕疾病家庭負擔提供參考。

1 對象與方法

1.1 對象 為本院2013年2-10月兩個女病區(qū)住院的患者家屬。入組標準:①患者符合精神疾病的國際分類法系統(tǒng)(ICD-10)，精神分裂癥和雙相障礙的診斷標準，年齡16～60歲;②家庭成員與患者一起生活，并負擔患者的日?？醋o和生活照料，年齡均大于18歲;③患者和家屬知情同意。選取患者148例，均為女性;精神分裂癥92例，雙相障礙56例;患者年齡16～59歲，平均(35.66±11.27)歲;病期0.3～34年，中位數(shù)4年;住院次數(shù)1～16次，中位數(shù)2次;付費方式:公費和職工醫(yī)保85人，新農(nóng)合15人，自費48人;照顧者年齡21～81歲，中位數(shù)49歲;照顧年限0.2～37年，中位數(shù)5年;照顧者與患者關(guān)系:父母66人，夫妻42人，兄弟姐妹20人，兒女20人。

1.2 方法 由經(jīng)過統(tǒng)一培訓的工作人員，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語向家庭照顧者(家庭成員)說明研究的目的、意義，指導(dǎo)被調(diào)查人員填寫一般情況調(diào)查表和疾病家庭負擔量表。一般情況調(diào)查表:包括一般人口學資料和家庭情況等資料。疾病家庭負擔量表(FBS)［2］:由Pai等編制的FBS系半定式量表，主要評定精神疾病患者給家庭及成員帶來的負擔，經(jīng)使用具有良好的信度和效度。包括6個因子，24個條目:家庭經(jīng)濟負擔(6個條目)、家庭日?；顒?5個條目)、家庭休閑娛樂活動(4個條目)、家庭關(guān)系(5個條目)、家庭成員軀體健康(2個條目)和家庭成員心理健康(2個條目)。該量表每個條目評分均采用0～2分的3級評分。沒有影響評為0分，中度影響評為1分，嚴重影響評為2分，量表總分得分越高說明家庭負擔越重。因子分為某一因子總分除以組成該因子的條目數(shù)，當個體在某一因子得分大于或等于1分時，提示該因子負擔影響嚴重程度平均在中度以上(含中度)。本研究中FBS評價主要采用各條目分、各因子分及量表總分。

1.3 統(tǒng)計處理 采用SPSS 11.5進行統(tǒng)計，兩組之間一般情況和FBS評分比較采用t檢驗或Mann-Whitney U檢驗，兩組之間率的比較采用χ2檢驗，其余采用基本的統(tǒng)計描述，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 精神分裂癥和雙相障礙患者的一般情況比較 兩種疾病在年齡、病期、住院次數(shù)上的差異無統(tǒng)計學意義(P均＞0.05)，見表1。

表1 兩種疾病患者的年齡、病期、住院次數(shù)比較()

表1 兩種疾病患者的年齡、病期、住院次數(shù)比較()

項 目 精神分裂癥 雙相障礙559病 期 7.99 ±8.26 5.53 ±6.02 1.854 0.064住院次數(shù) 2.68 ±2.52 1.93 ±1.23 1.672 0.095 t/z P年 齡 36.8 ±11.20 34.96 ±11.46 0.586 0.

2.2 兩種疾病患者的FBS評分比較 兩種疾病FBS總分平均為(18.1±12.5)。各維度家庭負擔均受到不良影響，家庭娛樂、家庭日?；顒?、家庭關(guān)系、家庭經(jīng)濟方面各因子平均分均＞0.70，其次為心理健康和軀體健康。兩種疾病之間FBS總分及各因子分比較差異均無統(tǒng)計學意義(P均＞0.05)，見表2。

表2兩種疾病患者的FBS評分比較()

表2兩種疾病患者的FBS評分比較()

項 目 精神分裂癥 雙相障礙t/z P經(jīng)濟負擔 0.78 ±0.61 0.77 ±0.69 0.108 0.914日常活動 0.80 ±0.63 0.77 ±0.57 0.313 0.755娛樂活動 0.87 ±0.68 0.86 ±0.62 0.096 0.924家庭關(guān)系 0.80 ±0.61 0.73 ±0.60 0.895 0.372軀體健康 0.56 ±0.67 0.45 ±0.66 1.217 0.223心理健康 0.61 ±0.67 0.46 ±0.66 1.620 0.105 FBS 總分 18.53 ±12.23 17.27 ±12.98 0.596 0.552

表3 中度及以上影響程度的家庭例數(shù)比較［n(%)］

表4 中度及以上影響并涉及60%以上家庭的條目［n(%)］

2.3 兩種疾病患者FBS各因子評定在中度及以上影響程度的家庭例數(shù)比較 各維度在中度及以上影響程度的家庭比例較高，家庭娛樂、家庭日?；顒?、家庭經(jīng)濟、家庭關(guān)系方面均高于40%，其次為心理健康和軀體健康。兩種疾病之間各維度家庭例數(shù)比較差異均無統(tǒng)計學意義(P均＞0.05)，見表3。

2.4 通過分析篩選，在中度及以上影響程度、并涉及60%以上家庭數(shù)量的具體條目 見表4。

3 討論

疾病家庭負擔是指患者因患病給家庭造成的問題、困難和不良影響，是疾病負擔的重要組成部分。本文應(yīng)用疾病家庭負擔量表對精神分裂癥和雙相障礙的家庭照顧者進行調(diào)查分析，其結(jié)果如下:

從FBS總分、各因子分提示，精神分裂癥和雙相障礙患者的疾病家庭負擔普遍存在，涉及疾病家庭負擔的各個維度。對家庭經(jīng)濟、家庭日?；顒印⒓彝蕵坊顒蛹凹彝リP(guān)系方面的影響更為明顯，心理健康和生理健康也受到影響。

從各維度達中度及以上影響程度的家庭比例看，兩種疾病患者的家庭負擔程度較重。在家庭經(jīng)濟、家庭日常活動、家庭娛樂活動及家庭關(guān)系方面的比例均高于40%，心理健康維度均高于30%;軀體健康維度，精神分裂癥為33.7%，雙相障礙為28.6%。

影響比較突出的具體條目呈現(xiàn)以下特點:疾病治療的開支和因疾病所致額外安排的開支是家庭經(jīng)濟負擔的重要因素，考慮與此類疾病反復(fù)發(fā)作、長期治療、定期就醫(yī)及再入院有關(guān);患病后，患者在家庭內(nèi)外承擔角色的能力下降或喪失，疾病癥狀及不合理要求干擾了其它家庭成員的活動，是家庭日?；顒邮苡绊懙闹匾蛩?一般家庭氣氛是家庭狀況最基本的體現(xiàn)，高達76%的家庭受到中度以上影響，68%的家庭娛樂活動計劃被放棄，62%的精神分裂癥和57.1%的雙相障礙患者家屬為避免受到歧視而回避社交。這些主要反映了患者長期疾病使家庭持續(xù)面臨的經(jīng)濟壓力和心理壓力。

雙相障礙和精神分裂癥患者的疾病家庭負擔比較，在FBS總分及各因子分上差異無統(tǒng)計學意義，在各維度達中度以上影響的家庭例數(shù)上差異無統(tǒng)計學意義，影響比較突出的條目類似。既往人們普遍認為，精神分裂癥患者帶來沉重的家庭負擔，本研究結(jié)果提示雙相障礙患者同樣造成沉重的疾病家庭負擔。考慮可能與雙相障礙患者的發(fā)病年齡早、反復(fù)發(fā)作、病程遷延、社會功能損害及疾病難以管理等疾病特征有關(guān)，雙相障礙患者的疾病家庭負擔應(yīng)引起關(guān)注。

本研究結(jié)果與國內(nèi)外研究結(jié)果類似。M?ller等對102名慢性精神疾病家庭照顧者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，64.4%的家庭有經(jīng)濟負擔，50.5%的家庭日常生活受到影響，67.7%的家庭整個生活質(zhì)量受到影響［3］。王瑩等研究顯示，重性精神疾病患者的家庭，在家庭功能7個因子方面都存在極不和諧的狀況，矛盾十分尖銳［4］。S C Tan等對150名精神分裂癥家庭照顧者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，31.3%感到抑郁和身心處于紊亂狀態(tài)，33.3%有病恥感，在患者難以管理時負擔的影響更為加?。?］。孫麗娟等對207名精神病患者家屬調(diào)查顯示，51.7%的家屬有病恥感［6］。管麗麗等對我國精神分裂癥疾病負擔研究進行的綜述顯示，給家庭造成了沉重的經(jīng)濟負擔，在家庭日常活動、家庭關(guān)系、休閑娛樂及心理健康的影響也不容忽視［7］。值得注意的是，S C Tan等報道，面對疾病負擔，僅20% ～30%的家庭照顧者采取了積極恰當?shù)膽?yīng)對策略，更多為不良的應(yīng)對策略，34.7%的家庭尋求宗教和神靈的幫助;還有照顧者放棄對患者的管理責任，導(dǎo)致患者反復(fù)住院及長期住院［5，8-9］。

在我國絕大多數(shù)精神疾病患者與他們的親屬生活在一起，其親屬承擔著對患者長期的基本照顧，必然給其家庭及親屬帶來各種主觀和客觀的負擔，精神疾病患者家庭的日常生活負擔遠高于一般家庭和其他疾病家庭。家庭是精神疾病患者最基本的長期照顧者和重要的照顧資源，建議研究和發(fā)展以家庭需求為導(dǎo)向的綜合性心理社會干預(yù)模式，有效地減輕患者家庭的疾病負擔，使家庭成為患者更有效的照顧者及照顧資源。

［1］翟金國，趙靖平，陳敏.精神障礙的疾病負擔［J］.中國醫(yī)藥指南，2012，10(21):60-63

［2］張作記.行為醫(yī)學量表手冊［M］.北京:中華醫(yī)學電子音像出版社，2005，97-98

［3］M?ller-Leimkühler A M，Wiesheu A.Caregiver burden in chronic mental illness:The role of patient andcaregiver characteristics［J］.Eur Arch Psychiatry Clin Neurosci，2012，262(2):157-166

［4］王瑩，李建明.精神分裂癥、心境障礙、神經(jīng)癥患者家庭功能研究［J］.中國健康心理學雜志，2012，20(2):161-163

［5］Tan S C，Yeoh A L，Choo I B，et al.Burden and coping strategies experienced by caregivers of persons with schizophrenia in the community［J］.J Clin Nurs，2012，21(17-18):2410-2418

［6］孫麗娟，張國富，鄭紅麗，等.精神病患者家屬病恥感的調(diào)查及相關(guān)因素分析［J］.中國健康心理學雜志，2011，19(8):161-163

［7］管麗麗，杜立哲，馬弘.精神分裂癥的疾病負擔［J］.中國心理衛(wèi)生雜志，2012，26(12):913-919

［8］Chan S W.Global perspective of burden of family caregivers for persons with schizophrenia［J］.Arch Psychiatr Nurs，2011，25(5):339-349

［9］尚正君，王健，肖志強，等.長期住院精神障礙患者的特點分析［J］.中國健康心理學雜志，2014，22(2)185-186