王若翰

2013年2月6日下午1點(diǎn)，4歲6個(gè)月的浙江尿毒癥女孩可依（化名），在經(jīng)歷了1年多的排隊(duì)等待后，終于等來(lái)了一枚與自己配型成功的腎臟。下午3點(diǎn)半，在家人的期盼中，女孩幼小單薄的身軀平躺在手術(shù)車上，進(jìn)入了第二軍醫(yī)大學(xué)長(zhǎng)征醫(yī)院器官移植中心的手術(shù)室。

經(jīng)過(guò)約兩小時(shí)的手術(shù)后，完成了血管重建、尿路重建的腎臟在開放血流后馬上恢復(fù)排尿功能，整枚腎臟“顏色紅潤(rùn)，充盈良好”，主刀醫(yī)生朱有華走出手術(shù)室后的第一句話是：“手術(shù)順利，小便蠻多，第一關(guān)過(guò)了！”

此次移植給可依的腎臟，來(lái)自一名出生33天的嬰兒，創(chuàng)下了了國(guó)內(nèi)供體年齡最小的成功移植紀(jì)錄。

嬰幼兒器官移植

在小可依手術(shù)之前，長(zhǎng)征醫(yī)院還順利進(jìn)行過(guò)兩例供體年齡分別為出生50天和出生40天的移植手術(shù)?！巴ㄟ^(guò)技術(shù)水平的突破，我們讓嬰幼兒器官在臨床上變得有價(jià)值，同時(shí)也向移植界宣告，這些嬰幼兒腎臟并不是毫無(wú)用處，而是醫(yī)學(xué)價(jià)值巨大的寶貝。”長(zhǎng)征醫(yī)院器官移植中心主任醫(yī)師曾力說(shuō)。

據(jù)了解，最近三例嬰兒的腎臟器官供體，均來(lái)源于天津市人體器官捐獻(xiàn)管理中心，以可依這次接受的移植為例，供體男嬰因腦部疾病死亡，其家屬通過(guò)紅會(huì)表達(dá)了捐獻(xiàn)器官的意愿，但由于考慮到腎臟過(guò)小可能增加手術(shù)難度及風(fēng)險(xiǎn)，在由衛(wèi)生部審定批準(zhǔn)的全國(guó)164家器官移植中心里，最終又是長(zhǎng)征醫(yī)院接受了這枚腎臟。

談到嬰兒腎臟移植的難度，長(zhǎng)征醫(yī)院器官移植中心主任朱有華告訴記者：“與成年人的腎臟相比，嬰幼兒的腎臟血管更細(xì)，這樣不僅增加了移植手術(shù)中吻合的難度，而且過(guò)細(xì)的血管本身也更容易出現(xiàn)痙攣，況且很多患有尿毒癥需要接受腎移植的兒童，自身血液因病會(huì)處于高凝狀態(tài)，易導(dǎo)致血管吻合處產(chǎn)生血栓?！?/p>

“2008年時(shí)，我院曾成功將一個(gè)供體為4歲的女孩腎臟移植給了一位成年患者?！遍L(zhǎng)征醫(yī)院器官移植中心副主任張雷在接受采訪時(shí)告訴記者，當(dāng)時(shí)那枚腎臟來(lái)自深圳，作為器官供體的女孩發(fā)生車禍，導(dǎo)致心臟及一側(cè)腎臟破裂，搶救無(wú)效死亡。雖然孩子的家長(zhǎng)當(dāng)時(shí)表示愿意將孩子另外一枚完好的腎臟捐獻(xiàn)，但由于供體太小可能帶來(lái)手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)，這枚腎臟在當(dāng)時(shí)并沒有幾家醫(yī)院敢于接收。

按照2013年2月25日，衛(wèi)生部副部長(zhǎng)黃潔夫在衛(wèi)生部和中國(guó)紅十字總會(huì)聯(lián)合召開的全國(guó)人體器官捐獻(xiàn)工作會(huì)議上公布的最新數(shù)據(jù)，我國(guó)目前器官供需比為1：30。在這種移植器官緊缺的大背景下，一些因先天疾病或突發(fā)意外等原因死亡的嬰幼兒的器官，卻因?yàn)獒t(yī)療技術(shù)上的局限，即便家屬有意愿捐獻(xiàn)，也很少有醫(yī)院敢于接收，從而無(wú)法真正發(fā)揮價(jià)值。

最終，長(zhǎng)征醫(yī)院的器官移植團(tuán)隊(duì)，基于自身長(zhǎng)期以來(lái)在腎移植上的技術(shù)積累，接受了這枚腎臟，并將其成功移植給了一位患有尿毒癥的成年患者?！跋鄬?duì)于成年受體接受幼兒腎臟的手術(shù)，最近我們開始摸索著將出生不足百天的嬰兒腎臟移植給學(xué)齡前兒童，這無(wú)疑是一項(xiàng)更大的技術(shù)挑戰(zhàn)?！?/p>

為何是小可依？

按照國(guó)內(nèi)目前對(duì)器官捐獻(xiàn)及分配移植的相關(guān)規(guī)定，所有器官捐獻(xiàn)信息與等待移植的患者信息，必須在第一時(shí)間被錄入中國(guó)器官分配與共享系統(tǒng)，按照等待者疾病危重程度、等待時(shí)間長(zhǎng)短和區(qū)域優(yōu)先三條標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行分配，任何移植中心及醫(yī)生或患者本人，均不得人為干預(yù)，旨在讓所有患者在器官移植上享有平等的權(quán)利，杜絕作弊。

但基于嬰幼兒器官在移植手術(shù)上的高危性考慮，曾力坦言，目前國(guó)內(nèi)各大移植中心若遇到嬰幼兒腎臟捐獻(xiàn)的案例，均直接發(fā)給長(zhǎng)征醫(yī)院，不必將器官信息錄入系統(tǒng)分配?！耙?yàn)檫@樣的手術(shù)，目前全國(guó)只有我們能做。同樣，有接受嬰幼兒器官移植手術(shù)需求的患者，也只能在我們這里進(jìn)行登記和排隊(duì)?！?/p>

考慮到患有尿毒癥的學(xué)齡前兒童，由于自身體形過(guò)小，腹腔容量有限，不能接受成年供體的器官移植，且成年患者接受嬰幼兒供體的器官，也會(huì)產(chǎn)生更多的并發(fā)癥。長(zhǎng)征醫(yī)院現(xiàn)在采用的分配原則，明確將嬰幼兒器官與成年人器官分開，實(shí)行嬰幼兒器官只給學(xué)齡前兒童移植的單獨(dú)排序方式。在先后問(wèn)題的權(quán)衡標(biāo)準(zhǔn)上，與中國(guó)器官分配與共享系統(tǒng)的衡量標(biāo)準(zhǔn)相似。

目前在我院登記排隊(duì)等候換腎的孩子有十幾個(gè)，我們?cè)诮拥焦w捐獻(xiàn)地發(fā)來(lái)的器官各項(xiàng)指標(biāo)后，要首先根據(jù)血型、HLA配型和病情危重程度等各項(xiàng)指標(biāo)，來(lái)判斷等待的孩子中，誰(shuí)應(yīng)該接受手術(shù)。同成人排序標(biāo)準(zhǔn)不同的是，為了保證手術(shù)成功，我們還要盡量選擇與供體年齡差距最小的患者施行移植?！敝煊腥A告訴《新民周刊》，剛剛從天津方獲得這枚腎臟的信息時(shí)，醫(yī)院初步選定了三四名與供體各項(xiàng)指標(biāo)基本相符的尿毒癥患兒，2月6日上午，腎臟空運(yùn)至上海，在現(xiàn)場(chǎng)配型最終確定誰(shuí)更適合接受移植之前，孩子們均要按照相關(guān)要求，做好術(shù)前準(zhǔn)備?！按蟾旁谙挛?點(diǎn)左右，我們最終的配型結(jié)果才出來(lái)，確定移植對(duì)象為可依。”

“患尿毒癥的孩子會(huì)因?yàn)椴∏槎殡S發(fā)育不良等狀況，小可依一歲多的時(shí)候就因?yàn)槁阅I炎而發(fā)展成了尿毒癥，到現(xiàn)在，四歲多的女孩看起來(lái)只有正常孩子兩歲的身高和體重，所以將33天的嬰兒腎臟移植給她，供體器官的大小，不會(huì)與接受者存在很大差距?！睆埨妆硎荆阂话銇?lái)說(shuō)，如果孩子長(zhǎng)到七八歲，就可以考慮用成年人腎臟接受移植了，不用單純依靠嬰幼兒供體提供的器官。

合力拯救尿毒癥兒童

據(jù)了解，目前在長(zhǎng)征醫(yī)院器官移植中心排隊(duì)等待做腎臟移植的尿毒癥兒童，絕大多數(shù)來(lái)自復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院。張雷表示，要使更多的尿毒癥患兒得到有效治療，全國(guó)各大醫(yī)療部門之間的配合是必不可少的。

“以目前階段的技術(shù)局限來(lái)說(shuō)，我們還只能將嬰兒的腎臟移植給幼兒，對(duì)于2歲以下年齡太小的患者，還是無(wú)法實(shí)施手術(shù)。如果一個(gè)孩子先天患有腎臟疾病，或在出生不久就患上了尿毒癥，其存活到可以接受移植手術(shù)的年齡，還需要專業(yè)兒科醫(yī)院來(lái)配合。通過(guò)透析等手段，延續(xù)孩子的生命?！?/p>

復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院黨委書記徐虹指出：“我國(guó)目前對(duì)小兒進(jìn)行血液透析的技術(shù)還不成熟，所以對(duì)于絕大多數(shù)的兒童患者，還是建議采用腹膜透析?！?/p>

徐虹告訴記者，13歲以下的兒童，血管本身較細(xì)，客觀上增加了血液透析的難度。而且同血透相比，腹透的操作也更加簡(jiǎn)單，現(xiàn)在的腹膜透析儀已經(jīng)可以達(dá)到完全自動(dòng)的工作模式，家長(zhǎng)們可以在孩子睡覺時(shí)設(shè)定好儀器，讓孩子可以在睡覺時(shí)進(jìn)行透析。

為了幫助更多尿毒癥兒童有效地控制病情、延續(xù)生命，在復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院相關(guān)負(fù)責(zé)人的呼吁下，上海市兒童健康基金會(huì)于2001年設(shè)立了上海市兒童慢性腎功能衰竭幫困基金，針對(duì)上海市內(nèi)患有腎病的困難兒童，實(shí)施定點(diǎn)幫助。2009年，上海市慈善基金會(huì)徐匯區(qū)分會(huì)與龍華古寺協(xié)商決定，設(shè)立“生命源泉龍華古寺兒童腎病專項(xiàng)基金”，將幫扶對(duì)象擴(kuò)大到全國(guó)各地。

“龍華古寺每年捐出幾百萬(wàn)的香火錢，由基金會(huì)牽頭，幫助貧困家庭的患兒們分擔(dān)透析費(fèi)用，及向孩子們贈(zèng)送腹透機(jī)，讓家長(zhǎng)們可以把腹透機(jī)帶回家為孩子進(jìn)行治療。”徐虹告訴記者，除治療本身之外，醫(yī)院在近期還打算結(jié)合醫(yī)院臨床部門、醫(yī)務(wù)部門和社工部，通過(guò)協(xié)調(diào)員的形式，為嬰幼兒器官的捐獻(xiàn)事業(yè)做出貢獻(xiàn)，動(dòng)員處于腦死亡狀態(tài)且符合捐助條件的患兒家屬，將孩子身上尚具備移植價(jià)值的器官捐出，造福其他人。

“其實(shí)，與成人器官捐獻(xiàn)相比，嬰幼兒的器官捐獻(xiàn)更容易推進(jìn)?！睆埨妆硎?，嬰幼兒的家庭關(guān)系簡(jiǎn)單，家庭成員一般只有父母，不存在配偶及子女，從這一點(diǎn)上講，他們的器官捐獻(xiàn)只要父母同意即可，不存在眾多難以協(xié)調(diào)的因素。同時(shí)，他們的父母往往年紀(jì)較輕，思想意識(shí)更為先進(jìn)，更容易接受器官捐獻(xiàn)的理念。