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患難妻做“翻譯”,“漸凍人”用眼神寫就“生命之書”

2013-04-29 23:01:31小亮
婦女 2013年9期
關鍵詞:建華眼球拼音

小亮

與著名物理學家霍金一樣,浙江漢子汪建華也是一位手不能動、口不能言、全身癱瘓的“漸凍人”。連呼吸都要靠儀器維持的他,只有眼睛可以轉動。醫(yī)生說,這種病人至多能活5年。但在愛妻的泣血守護下,他已經把生命延續(xù)了7年,并通過妻子逐字逐句的特殊“翻譯”,出版了一本用眼球“寫”成的自傳勵志書《一個漸凍人的生命日記》,向社會傳播正能量。前不久,該書還被中國電信天翼閱讀網向億萬用戶重磅推薦!

妻子離職賣房,挽留丈夫“冰凍”的生命

2006年7月的一天,49歲的汪建華下班回家,在掏出鑰匙開門時,他突然感覺右手一軟,鑰匙“啪嗒”一下掉落在地。此時汪建華驚訝地發(fā)現(xiàn),自己的右手虎口肌肉有些塌陷!但曾是一名軍人的他一向身體硬朗,當時也沒有太在意。

不料,此后奇怪的現(xiàn)象屢屢出現(xiàn)在汪建華身上:吃飯時,他手里握著的筷子經常莫名其妙地掉落;有幾次開車時,他的右手忽然使不上勁兒,連換擋、握方向盤的力氣都沒有,后來他不得不改坐公交車上班。可到當?shù)貛准裔t(yī)院求診,醫(yī)生均無定論。怕妻子為自己擔心,汪建華對她隱瞞了此事。

兩個月后,汪建華的身體又出現(xiàn)了一些新的不適癥狀,比如走路時,腿突然一軟摔倒在地;熟睡中突然被憋醒。父親離他而去的那一段痛苦的記憶,讓他幾乎可以確認自己也患上了同樣的病——運動神經元病。

一天,妻子吳梅麗發(fā)現(xiàn)丈夫走起路來竟變得有些跛腳,急忙掀起他的褲腿查看,映入眼簾的一幕令她大吃一驚:只見汪建華的右腿,已經比正常時萎縮了一大圈!“你的腿怎么成這樣了,你到底有什么事瞞著我?!”妻子又急又氣地問他。事已至此,汪建華只能嘆口氣,對妻子實話實說:“最近手腳總不聽使喚,可我到醫(yī)院又查不出病因?!薄澳阏嫔?,當?shù)蒯t(yī)院檢查不出來,我們就去外地的大醫(yī)院查啊!這事你怎么能不告訴我呢!”妻子心急如焚。

汪建華年輕時多才多藝,人長得高大帥氣,曾是部隊文藝演出隊的隊長。后來經人介紹,他與在海關工作的漂亮姑娘吳梅麗結為夫妻,并在第二年有了可愛的女兒汪璐。一開始夫妻倆長期兩地分居,直到汪建華轉業(yè)回到杭州,一家三口才得以團聚。經受過離別之苦的人,格外珍惜與家人相守的時光。此后的20多年里,汪建華一直對妻女疼愛有加,從來沒有和妻子紅過臉,還主動包攬了一切家務。

汪建華曾經向妻子許下美好的承諾:“等我們退休后,就一起牽手去看世界?!北藭r,這對恩愛夫妻正過著平凡卻幸福的生活。但有時候幸福輕得就像一片羽毛,不知哪天被一陣突如其來的狂風吹去,便難覓蹤跡了。

2006年10月6日,吳梅麗請了假,與女兒一起陪丈夫來到上海一家大醫(yī)院做全面檢查。汪建華被確診患上了運動神經元疾病,俗稱“漸凍癥”!“這種病人的全身肌肉將會萎縮,就像‘被凍住了一樣,大多數(shù)患者在發(fā)病2至5年內,就會因臟器功能衰竭而離世?!贬t(yī)生悄悄告訴吳梅麗的一番話,不啻平地驚雷,當場就把她“震”蒙了。吳梅麗呆呆地靠在病房走廊上,悲痛的淚水洶涌流淌……過了許久,她才回過神來,哀求醫(yī)生說:“我老公才49歲,您一定得想辦法挽救他的生命啊!”醫(yī)生無奈地搖搖頭說,這種病目前還無法治愈。就連被稱作“在世的最偉大科學家”的霍金,至今都無法擺脫漸凍癥的折磨。

醫(yī)生的解釋,無疑對汪建華宣告了“死刑”。吳梅麗傷心欲絕,不由和女兒抱頭痛哭。但一想到病房里的丈夫,她又急忙擦干眼淚,用堅定的口吻對女兒汪璐說:“結婚20多年,你爸把我寵得像個孩子一樣。如今他身患絕癥,就是拼上這條命,我也要把他從死亡線上拉回來!”

2007年1月14日,汪建華因呼吸困難陷入昏迷。做完氣管切開手術后,他從此只能依賴醫(yī)院的呼吸機維持“漸凍”的生命,再也無法離開病床。為了全力照顧丈夫,吳梅麗回單位辦理了提前退休手續(xù)。

因身患絕癥的汪建華在醫(yī)院開銷巨大,半年后,已經花光積蓄的吳梅麗為了籌醫(yī)療費,在與女兒商量后賣掉了家里的住房。此后,吳梅麗在病房角落里的一張小躺椅上,幾乎寸步不離地守護著丈夫度過了7年!

妻女目瞪口呆:“漸凍人”要用眼球寫作

2007年3月,汪建華轉院來到杭州武警醫(yī)院治療。此時,他已經喪失說話功能,四肢幾近癱瘓,左手也完全萎縮了,只有眼球能轉動。半年后,汪建華再也吃不下任何東西了。醫(yī)生給他做了胃造瘺手術,在他的胃前壁與前腹壁之間建立了一個通往體外的通道,以解決他的營養(yǎng)問題。

每一個夜幕未退的清晨,吳梅麗都要早早起床,開始對渾身插滿管子的丈夫進行一天的悉心護理:針灸、按摩、吸痰、往他胃管里推進流食、更換導尿袋……每一個環(huán)節(jié),每一個步驟都是他存活的關鍵。

2008年的一天,朋友到醫(yī)院看望汪建華時,帶來一個透明的大玻璃花瓶,后來花凋謝了,吳梅麗就在里面養(yǎng)了幾條小金魚,鼓勵丈夫樂觀地活下去。知道丈夫喜歡聽軍旅歌曲,她還買來播放器,為他下載了《小白楊》、《咱當兵的人》等歌曲,一首首播放給他聽。當播放器里傳出《駿馬奔馳保邊疆》的歌聲時,只見汪建華的兩只眼睛忽然變得神采奕奕!吳梅麗馬上附在他耳邊,柔聲說:“我知道,你一定也在心里唱著這首歌,你唱的一點都不比原唱差!”聽了妻子的贊美,汪建華開心地眨了眨眼睛。

冬季,醫(yī)院附近的公園里梅花盛開,吳梅麗不想讓丈夫錯過他最愛的美景,就經常和女兒背著汪建華用的小型呼吸機,手舉著吊瓶,用輪椅推著他去公園曬太陽,賞梅花?!澳阕钕矚g臘梅了,對吧?因為它品性堅韌,不怕風雪和嚴寒。其實你何嘗不像它一樣,正在勇敢地與生命的嚴冬做抗爭!”吳梅麗為輪椅上“植物人”一般的丈夫鼓勁兒。

當汪建華所有的運動功能消失之后,他的意識和記憶仍然無比清晰。在身體被完全“凍結”的日子里,出于對自由的渴望,年輕時就曾有過“作家夢”的汪建華,突然萌生了寫書的念頭。因為他想對全世界表達,自己身患重病之后對于生命的全新感受。

2009年2月的一天,女兒坐在汪建華的病床邊看雜志時,他也目不轉睛地盯著封面看?!鞍?,您是不是也想看???”汪璐趕忙把雜志拿到他面前展開,但汪建華的眼球卻左右轉個不停。吳梅麗對一頭霧水的女兒說:“最近這段時間,我已經讀懂了你爸的眼神,當他的眼球上下轉動時,意思就是肯定的;左右轉動時,就表示否定。所以,他不是想看雜志?!?/p>

見女兒半信半疑,吳梅麗就坐到丈夫身邊詢問他:“那你是不是想看書了,要不我把你喜歡的那本《浮生若夢》拿來?”不料,這次汪建華竟閉上左眼,只用右眼球上下轉動。這表示,她只猜對了一半?!澳阆胱岆s志社記者采訪你?”“你想把家里的書捐給慈善機構?”吳梅麗費力地猜測著丈夫的“眼語”,可得到的答復都是否定的,而且汪建華的眼睛睜大了,顯得很著急,仿佛在抱怨妻子:“你為何總是猜不到我的心思!”

聯(lián)想到丈夫年輕的時候是個文藝青年,甚至還向報刊投過詩歌、散文之類的作品,吳梅麗似有所悟:“難道你想寫書?”汪建華聽了,開始飛快地上下轉動眼球,表示“是的,是的!”面對病痛的折磨,渾身插滿了管子的丈夫竟能表現(xiàn)得如此積極樂觀,吳梅麗欣喜不已。

可是,如何才能讓全身上下只有眼睛會動的丈夫去寫作呢?這可難倒了吳梅麗和女兒。一連幾天,母女倆苦思未果。這天,汪璐靈機一動想到,利用拼音板來進行溝通比較容易,因為一般人都有拼音基礎!何不以此來讓爸爸“寫作”呢?吳梅麗覺得女兒這個主意不錯。她倆很快買來拼音圖,然后分聲母、韻母和標點三個部分,粘貼在一個大紙板上。汪璐還建議媽媽用手機同步拼寫,以盡快找到爸爸所需要的字。

困難的是,這種方法使用起來速度慢,需要配合者有很好的耐性。一張拼音板上,寫著23個聲母,吳梅麗挨個指,每指一次,就看一眼丈夫;如果丈夫的眼球左右轉動,那就是錯了;如果丈夫的眼球上下轉動,就是這個聲母了。24個韻母,也要這樣挨個指,直到丈夫第二次轉動眼球。兩次轉動眼球,吳梅麗都記錄下來。聲母和韻母組合在一起,就可以拼出一個字了。

“生命日記”引轟動,曠世親情成就“眼神作家”

約定了寫作方法,夫妻倆正式“開工”了。吳梅麗左手握手機,右手則按照拼音板上的順序,一個字母一個字母地指,丈夫認真地側耳聽著、看著……確定了一個字的讀音,吳梅麗還要從多個字中讓丈夫挑出他要用的那一個。忙活了1個多小時,她發(fā)現(xiàn)丈夫費盡九牛二虎之力拼出來的5個字,竟然是“謝謝你,梅麗!”一瞬間,她百感交集,不禁摟住病床上的汪建華,潸然淚下。

接著,汪建華又費力地拼出了“今生有你相伴,是我的幸運”。吳梅麗深情地說:“放心,以后我和女兒就是你的手和腳,我們要快快樂樂地好好活下去!”

一塊簡陋的拼音板,成為汪建華完成夢想的開端。他決定寫一本名為《一個漸凍人的生命日記》的書,并希望通過自己的作品,告訴和他一樣的患者不要喪失信心,要堅強快樂地活下去!

2009年2月16日,吳梅麗弓著身子扶著拼音板,忙碌了一個多小時,直到額頭上滲出了汗水,終于幫丈夫完成了他用眼球“寫”出的第一句詩詞:“風剪荷葉搖珠落,雨浸芭蕉聽春響”。雖然只有短短的14個字,但其中的艱辛與不易常人無法體味。

這本書共分為紀實篇、札記篇、詩詞篇三部分,對吳梅麗來說,用拼音板跟丈夫溝通,最難的不是寫書,而是創(chuàng)作古詩?!拔椅幕潭炔皇呛芨?,如果寫散文、記敘文之類的,有些字還能猜出來。但他要寫詩,我就完全猜不出了,有時候反復確認半天,都找不到到底應該用哪一個。”實在沒辦法了,吳梅麗就對丈夫說:“這個字我們先空著,等女兒回來解決,老公你繼續(xù)……”

汪建華喜歡作詩,并不是從患病之后開始的,最初在部隊回不了家,他就用詩歌寫成情書,寄給在家鄉(xiāng)等候的妻子。“那時候,他開玩笑說晚年要出一本詩集,沒想到這個期限提前了。”吳梅麗抽泣著說。

“忽聞壽翁喚酒香,三巡不勝語冗長。眾詢千百斟連理,何日彩舫搖新娘。”這首詞是為追憶他和吳梅麗的新婚而作,那一天,他等待著在丈人家迎娶他最美麗的妻子。

他還用優(yōu)美的文字直面生活帶來的打擊:“我自以為已走到了生命的盡頭,反而異常平靜,因為害怕是多余的。起碼我還能看到、感知到親情的溫暖,和窗外的鳥語花香?!睆闹赖貌∧且豢涕_始,汪建華從來沒有想過放棄治療和輕視生命,他一直都是熱烈地渴望活著,哪怕不能呼吸,無法進食。

2011年,隨著病情加重,汪健華的眼睛逐漸變小,妻子給他綁上了一條頭帶,這樣可以提拉眼睛。即使如此,夫妻倆努力合作一天,最多也只能創(chuàng)作100個字。每一個標點,每一個字,每一個句子,都“寫”得飽含艱辛。

汪建華時常累得雙眼酸澀,這時吳梅麗就會用溫水浸泡過的毛巾,敷到他的眼部,讓丈夫做短暫休息。由于每個字符都是吳梅麗捕捉著丈夫的眼神,用拼音板和手機完成的,一年后,她的右手拇指就有些變形了,而手機也早已按壞了兩個。但令吳梅麗感到欣慰的是,負責為爸爸錄入書稿的女兒說,爸爸已經斷斷續(xù)續(xù)地創(chuàng)作了2萬多字!就這樣,重復的動作,一家人整整堅持了3年多。

2012年國慶節(jié)這天,是女兒新婚大喜的日子,汪建華興奮得一夜未眠。他為女兒寫下一首詞“桂花清香,揮筆孤山紅透,話錢塘情緣,南峰相擁,北岳私語……”,并把它譜成曲子,讓音樂人在女兒的婚禮上演奏。

為了讓丈夫親眼看到女兒出嫁,吳梅麗決定讓汪璐在病房“出娘家”?!澳阏f的是高興兩字!對不對?”吳梅麗一手舉著拼音板,一手握著手機,大聲念出拼在屏幕里的詞組,眼里滿是柔情。病床上,汪建華仰面躺著,眼球上下轉動了一下?!皼]錯,他說高興,女兒結婚,他高興!”放下拼音板,吳梅麗背過身子抹掉了眼角涌出的淚水。女兒更是哭得讓在場的人都落了淚……

2012年10月13日,汪建華終于用眼球完成了這部4萬字的自傳體作品。3個月后,這部堪稱“全世界第一部用眼球寫成的書”,被中國出版集團正式出版發(fā)行。

2013年1月,中國電信天翼閱讀網,向超過1億的手機閱讀用戶隆重推薦了這本書的電子書,只需支付2元,手機用戶就能讀完全本。夫婦倆決定,把新書所得收益的一半,捐給一個關懷漸凍病人的公益組織。

2013年6月接受記者采訪時,汪建華身上剛剛出現(xiàn)一個可喜的現(xiàn)象:經過妻子長達7年的針灸和按摩,他的右手大拇指竟可以微微向上抬動一點點了,這預示著他的運動神經在逐步修復!發(fā)現(xiàn)這一喜事時,吳梅麗和女兒激動得相擁而泣。

吳梅麗和女兒表示,接下來她們會一如既往地悉心照顧汪建華,在藥物的輔助下多為他做康復訓練,并陪著他繼續(xù)把書寫下去……我們有理由相信,這位從未向病魔低過頭的勵志英雄,會在這份感天親情的守護下,創(chuàng)造生命奇跡!

編輯/劉柳

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