楊洋

張洋總把自己的伙食換算成孩子吃的藥。

一份兩葷兩素的快餐10塊錢，是一粒半BH4藥片的價(jià)格。每天，她的那對雙胞胎女兒要分3次吃下5粒藥片。這樣，她們才不會在夢中驚厥哭鬧，也不會四肢癱軟無力。

BH4缺乏癥，是一種罕見的常染色體隱性遺傳代謝病，如果得不到合理的藥物控制，隨著年歲的增長，患兒會逐漸出現(xiàn)嚴(yán)重的神經(jīng)系統(tǒng)損害癥狀和智障癥狀。張洋和她的女兒們，就是這群不幸者中的代表。

在中國，每11萬新生兒中才會有一例BH4缺乏癥。作為一種罕見病，中國并未將其納入全國醫(yī)保范疇。

一

張洋的雙胞胎女兒誕生時，雖然早產(chǎn)了兩個月，但除了體重稍輕外，孩子的狀況看起來沒有什么異常。張洋給孩子取名叫大寶、小寶，她甚至已經(jīng)開始為孩子們構(gòu)想起日后的學(xué)習(xí)計(jì)劃。

但4個月過后，張洋發(fā)現(xiàn)孩子的手總是緊緊地攥著，掰都掰不開；頭發(fā)越變越黃，甚至連眼珠都變黃了；有一點(diǎn)兒聲響就會大聲哭鬧，不會翻身，頭低垂著，扶起來幾秒鐘，又會“啪”地垂下去。

張洋不得不帶著孩子開始了尋醫(yī)之路。輾轉(zhuǎn)去了很多家醫(yī)院，兩個孩子最終被確診為四氫生物蝶呤缺乏癥，也稱“BH4缺乏癥”。這種病是由于BH4合成或代謝過程中某種酶的先天性缺陷，而導(dǎo)致氨基酸代謝障礙，從而影響腦內(nèi)單胺神經(jīng)遞質(zhì)的合成?！昂唵蔚卣f，如果不服藥治療，孩子會越來越傻，成為智障?！贬t(yī)生解釋道。

張洋不記得自己是怎么抱著孩子走出診室的。父親在哭、母親在哭，丈夫忍著不哭，卻渾身發(fā)抖。回到家里，張洋把頭蒙在棉被里哭，不吃不喝不睡覺。那時，她甚至想到了自殺。

二

醫(yī)生的話，成了惟一的救命稻草。在一次復(fù)診時，醫(yī)生明確告訴她：“孩子并非無藥可救，目前最重要的是讓孩子抓緊治療，吃上藥。”

當(dāng)時，最有效的治療藥物是由瑞士一家名為“Schircks”的藥物實(shí)驗(yàn)室生產(chǎn)的BH4藥片。這家藥物實(shí)驗(yàn)室承擔(dān)不起向美國食品藥品管理局申請認(rèn)證的高額費(fèi)用，所以在中國被歸入“化學(xué)試劑”，無法通過國家藥監(jiān)局的認(rèn)證，也無法正大光明走進(jìn)國內(nèi)的藥店。

但醫(yī)生多少知道一些門路，給了張洋一個醫(yī)藥代表的電話。通過這個特殊渠道，張洋第一次購買了BH4藥片，一瓶BH4，一瓶輔助藥品5HTP，再加上運(yùn)費(fèi)30元，共計(jì)1040元。

從那天起，張洋所有的喜怒哀樂，都圍繞著這小小的白色藥片展開。

她還清楚地記得第一次給孩子服藥的情景：她用刀把紐扣電池大小的BH4藥片切下1/3，磨成粉末，混合一定量的5HTP，放在鋼勺里，倒上水和開，然后抱起孩子，一只腳撐著桌子，用胳膊擎起孩子的頭，捏住孩子的鼻子，趁她張嘴呼吸的時候把藥灌進(jìn)去。

吃了10多天藥后，奇跡出現(xiàn)了——孩子緊攥的小手慢慢地放松了，夜間的哭鬧也越來越少。很快，孩子學(xué)會了翻身，小手甚至還有力地在頭上撓了撓。又過了一陣子，孩子可以坐起來了，隨后開始到處爬。很快，孩子在學(xué)步車?yán)镞~出了第一步。

張洋開始教孩子說話，孩子第一聲叫的是“媽媽”。電視里放著少兒頻道的節(jié)目，大寶和小寶互相指著叫“寶寶”。不但會說話，兩個孩子還學(xué)會了模仿，有什么新鮮事兒，總會揮舞著胳膊，呀呀地學(xué)給張洋看。

孩子一天一天好起來，張洋露出了許久不見的笑容。她給家里買了輛小電動車，方便帶孩子出游。她又開始為孩子籌劃起上小學(xué)的事情，她覺得，自己的孩子雖然和別的孩子有些不一樣，但“總歸可以讀書了”。

三

不久，張洋和丈夫回到上海工作，把女兒們托付給父母照顧。

張洋從不遲到，她非常珍惜這個工作機(jī)會?！坝辛隋X，才能買藥?！睘榱耸″X給孩子們買藥，張洋的午飯?jiān)趩挝怀裕盹埢丶抑竺?，除了牙膏、洗衣粉等必需品，她幾乎不買其他東西。日子就這樣緊緊巴巴地湊合著過下去。

當(dāng)然，她也計(jì)算過，供兩個女兒每年吃藥大概需要5萬元。如果女兒體重控制在45公斤，到她們18歲，藥費(fèi)合計(jì)為90萬元。“夫妻兩個人，還是可以負(fù)擔(dān)得起的?！?/p>

但張洋的丈夫有些扛不住了。知道孩子有病后，婆家人以死相逼，讓他們離婚。幾經(jīng)抗?fàn)?，丈夫到底還是拗不過家里人，跟張洋分開了。孩子判給他倆一人一個，卻都放在張洋父母家撫養(yǎng)，丈夫每月給撫養(yǎng)費(fèi)2500元。如今，他已經(jīng)3個月沒有消息，也不再寄撫養(yǎng)費(fèi)了。

以前丈夫都是開著一輛舊車回來，大寶和小寶見到汽車經(jīng)過，就會喊“爸爸”。有幾次，張洋的母親找不到孩子，最后發(fā)現(xiàn)兩個孩子總是跌跌撞撞地走到村口，等著那輛不知道什么時候才會再出現(xiàn)的汽車。

離婚后，張洋的生活里更是只剩下了一件事：掙錢買藥，每個月5000多元的收入捉襟見肘。她很少在人前提孩子的不幸，只有回到家，實(shí)在熬不過去時，才會咬著嘴唇痛哭一場。

四

去年11月份，張洋像往常一樣在辦公室里忙碌。父親打來電話，說孩子的BH4藥片只剩兩盒了，讓她聯(lián)系再買一些。

張洋打開QQ，給醫(yī)藥代表留了一條消息?！八帥]有了?！贬t(yī)藥代表回復(fù)道?！笆裁磿r候能有？”張洋問?！叭澜缍紱]有這種藥了?！蹦且凰查g，張洋好像什么聲音都聽不到了。

因?yàn)閷＠m紛，瑞士的這家藥物實(shí)驗(yàn)室被迫關(guān)停，美國默克雪蘭諾公司研制的“科望”代替了BH4，成為世界上惟一的治療用藥。

和BH4藥片相比，“科望”的價(jià)格極其昂貴，一瓶藥的價(jià)格是8815元。大寶小寶加起來，每個月要服用兩瓶，并且這種藥也未進(jìn)入中國“醫(yī)保報(bào)銷藥品名錄”。

在此之前，張洋在網(wǎng)上找到一個QQ群，群里100多位成員都是BH4缺乏癥患兒的家長。“歡迎回家?！比褐靼l(fā)給她第一條消息時，要強(qiáng)的張洋哭出聲來。

媽媽們總會把搜索到的與BH4缺乏癥相關(guān)的新聞發(fā)到群里。BH4藥片停止生產(chǎn)的消息，仿佛給這個群里投下了一顆炸彈。群里沒有人吃得起“科望”，恐慌情緒四處蔓延。

五

一個陌生男人的出現(xiàn)，又給群里的家長們帶來了希望。

這個名叫楊協(xié)的廣東男人自稱能生產(chǎn)BH4粉末，可以免費(fèi)給群里30個名額，每個患兒150毫克。楊協(xié)是誰？他的藥是真是假？誰也不敢拿自己的孩子做試驗(yàn)。

另一個患者家長告訴張洋，瑞士那家實(shí)驗(yàn)室里，還有最后一批庫存的BH4藥片粉末，是沒有經(jīng)過提純的原料。張洋給瑞士的實(shí)驗(yàn)室發(fā)去了郵件，要求買粉末?？稍趺脆]寄是個問題。藥品是粉末狀的，幾乎沒有合法通過海關(guān)的可能。

無奈之下，張洋只能央求楊協(xié)幫忙。這個男人說可以幫張洋從瑞士買到這些粉末，至于他怎么拿到粉末，粉末是瑞士的還是他自己的，張洋沒辦法確定?！拔抑荒苓x擇相信?！彼f。

自從把粉末寄回去交給父親，張洋在電話里只字不提藥的事情。她覺得自己是罪人，“應(yīng)該重判，不能減刑”。她囑咐父親隨時觀察孩子的情況，在電話里一遍遍地讓孩子叫“媽媽”。不過，吃粉末的時間尚短，孩子還沒有什么明顯的反應(yīng)。

六

3月中旬，張洋請了一天假，回家看孩子。她有12個小時的時間跟孩子團(tuán)聚，而為了這次相聚，她在路上耗費(fèi)的時間同樣是12個小時。

到了家門口，車還沒停穩(wěn)，張洋一個箭步?jīng)_了下去。兩個小女孩兒穿著粉紅色的罩衣，小手扶著鐵柵欄，隔著大門喊：“媽，媽——”一聲長過一聲。

傍晚6點(diǎn)半，到該吃藥的時間了。張洋從冰箱里拿出一個小瓶，里邊裝著粉末。一小瓶50毫克，是兩個孩子一天的藥量。她取出一張白紙，把粉末倒出來。

大寶和小寶圍著桌子看熱鬧，一直用手抓桌上的瓶蓋。直到母親配好了藥，兩個小家伙才轉(zhuǎn)頭跑開了。張洋在墻角堵住了大寶，大寶吞下藥，眉頭擰成了一股繩。小寶被外公抱住，乖乖地張開嘴。其實(shí)，孩子們只是和母親撒個嬌，她們早已經(jīng)習(xí)慣了接受每天3次的苦藥。

凌晨4點(diǎn)，張洋把帶來的兩個紅富士蘋果放在臥室的床頭，給父母留下身上僅剩的350元現(xiàn)金，準(zhǔn)備返回上海?？粗鴥蓚€睡夢中的孩子，張洋又拿起了計(jì)算器。這次，她要算算瑞士的庫存粉末還能吃多久。

自從給孩子吃了粉末，每天群里都會有人問她同一個問題：“孩子吃了粉末怎么樣？”很多心急如焚的家長都在等著張洋的反饋。大部分時間里，張洋都保持沉默，問急了，她就回一句：“別問了，做白鼠的感覺不好。”

“快餓死的人怎么會嫌地上的饅頭臟？”這位心力交瘁的母親搖搖頭。她只知道，如果停藥，4個月后，孩子們的毛發(fā)將變黃，終夜哭鬧，超過40℃的持續(xù)高燒，伴隨著四肢肌肉緊張與抽搐，最后變呆變傻……只要這個母親活著，就要拼盡全力，制止這一切發(fā)生。哪怕，誰也不知道那救命的白色粉末究竟價(jià)值幾何。

摘自《中國周刊》