肝細(xì)胞肝癌(hepatocellular carcinoma,HCC)是世界第六大最常見腫瘤以及癌癥相關(guān)性死亡的第三大常見原因[1]。它是中國及其他亞洲國家最常見也是最嚴(yán)重的惡性腫瘤之一[2]。中國的發(fā)病率幾乎占全世界的55%[1],我國肝癌高發(fā)的趨勢十分嚴(yán)峻,這是由于我國有1億多乙型肝炎病毒(HBV)攜帶者,每年約有100萬新生兒垂直感染 HBV[3]。此外,肝癌具有起病隱匿、發(fā)展病程快、病死率高、預(yù)后差等特點(diǎn)。以往對肝癌的研究大多關(guān)注局部腫瘤的滅活率及病人的生存率,近年來生命質(zhì)量(quality of life,QOL)的研究倍受關(guān)注,其被認(rèn)為可較全面地反映肝癌病人體能恢復(fù)狀況和主觀感受,被應(yīng)用于療效評價(jià)[4],具有較高的實(shí)用價(jià)值和臨床意義。筆者主要對肝癌病人生命質(zhì)量影響因素的研究進(jìn)展進(jìn)行綜述,為提高肝癌病人的生命質(zhì)量提供依據(jù)。
生命質(zhì)量又稱為生活質(zhì)量、生存質(zhì)量,其概念是由美國經(jīng)濟(jì)學(xué)家Calbraith在20世紀(jì)50年代首先提出來的[5],原本屬于社會學(xué)范疇。當(dāng)這一概念被引入醫(yī)學(xué)研究領(lǐng)域時(shí),主要是指個(gè)體生理、心理、社會功能等多方面狀態(tài)評估,即健康相關(guān)生命質(zhì)量(health related quality of life,HRQOL)。目前,對生命質(zhì)量的定義及內(nèi)涵尚未統(tǒng)一,不少學(xué)者如Jenney等[6,7]曾給予生命質(zhì)量不同的定義。目前廣泛認(rèn)同的是1995年世界衛(wèi)生組織(WHO)對生命質(zhì)量的定義:不同文化和價(jià)值體系中的個(gè)體對于他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)及所關(guān)心的事情有關(guān)的生存狀況的體驗(yàn)[8]。該定義強(qiáng)調(diào)了生命質(zhì)量的三大特征:多維性、主觀性和文化特異性。
根據(jù)測評量表的應(yīng)用范圍和內(nèi)容不同,生命質(zhì)量量表通常劃分為普適性生命質(zhì)量量表和特異性生命質(zhì)量量表。針對肝癌病人生命質(zhì)量測評,從國內(nèi)外文獻(xiàn)分析,既有使用肝癌病人普適性生命質(zhì)量量表,如 Wang等[9]將癌癥治療功能評價(jià)系統(tǒng)(the functional assessment of cancer therapy,F(xiàn)ACT)用于肝動脈化療栓塞和射頻消融病人治療前后生活質(zhì)量的測量,Sajid等[10]將歐洲癌癥研究與治療組織的生活質(zhì)量量表(the European or-ganization for research and treatment of cancer,EORTC QLQC30)用于肝癌手術(shù)切除病人生命質(zhì)量測量;又有使用肝癌病人特異性生命質(zhì)量量表,如趙劍波等[11]將肝癌病人生命質(zhì)量測定量表(quality of life for liver cancer,QOL-LC)用于原發(fā)性肝癌病人介入治療后生命質(zhì)量變化的測量,Steel等[12]將肝膽腫瘤治療功 能 評 定 量 表 (the functional assessment of cancer therapyhepatobiliary,F(xiàn)ACT-Hep)用于肝癌手術(shù)病人生命質(zhì)量測量。應(yīng)用于肝癌病人生命質(zhì)量測評工具遠(yuǎn)不止這些,但至今國內(nèi)外尚無公認(rèn)的信度和效度都較好的肝癌病人專用生命質(zhì)量測評量表。目前研究中,強(qiáng)調(diào)選用肝癌病人特異性生命質(zhì)量量表,可大大提高基線生活質(zhì)量作為病人生存率預(yù)測因子的靈敏度[13]。
研究影響肝癌病人生命質(zhì)量的影響因素有利于采取各種預(yù)防或干預(yù)措施,促進(jìn)病人生命質(zhì)量的提高。目前此類研究的報(bào)道頗多,由于影響肝癌病人生活質(zhì)量的因素是多方面的,導(dǎo)致研究結(jié)論不盡相同。
3.1 人口學(xué)因素 人口學(xué)因素包括地區(qū)、年齡、文化程度、經(jīng)濟(jì)條件及醫(yī)保支付方式等均對肝癌病人的生活質(zhì)量有一定的影響。Chen等[14]通過對2004年—2005年資料的回顧性分析發(fā)現(xiàn),我國肝癌發(fā)生率的大體分布;東部地區(qū)的肝癌發(fā)生率(28.37/10萬)比中部(26.82/10萬)高,而西部的肝癌發(fā)生率(22.83/10萬)則相對較低;城市地區(qū)和農(nóng)村地區(qū)的發(fā)生率并無明顯區(qū)別。然而,東部地區(qū)的肝癌發(fā)生率城鄉(xiāng)差異相對較大。多數(shù)地區(qū)35歲以前肝癌病死率很低(男性<0.5%),但江蘇省和廣西壯族自治區(qū)部分縣男性肝癌病死率可達(dá)2.0%(女性0.3%)。35歲~69歲男性死于肝癌的平均風(fēng)險(xiǎn)為4.3%、女性為1.5%,啟東等11個(gè)縣高出2倍,岱山群島的35歲~69歲男性肝癌病死率最高,達(dá)10%[15]。黃燕華[16]認(rèn)為,年齡與生命質(zhì)量有一定的相關(guān)性,高齡病人的生活質(zhì)量相對較高。這可能是由于年輕人的人生理想還未實(shí)現(xiàn)以及家庭責(zé)任重,其患病后比較容易出現(xiàn)心理應(yīng)激反應(yīng);而高齡病人多數(shù)已離開工作崗位,社會交往及影響相應(yīng)減少,病人自認(rèn)為子女已經(jīng)獨(dú)立,無太多牽掛,自己已不再是家庭的主要經(jīng)濟(jì)支柱等,能夠較平和地面對和接受患病的現(xiàn)實(shí),其心理狀態(tài)多優(yōu)于青壯年病人。經(jīng)濟(jì)條件是影響肝癌病人生命質(zhì)量的重要因素[9]。趙麗萍[17]的研究表明,不同文化程度、經(jīng)濟(jì)狀況及醫(yī)療費(fèi)用支付方式的病人QOL水平不同。經(jīng)濟(jì)狀況差或自費(fèi)醫(yī)療者的生命質(zhì)量明顯低于經(jīng)濟(jì)條件較好或公費(fèi)、半公費(fèi)醫(yī)療者,尤其在心理和社會功能方面。研究發(fā)現(xiàn),家庭經(jīng)濟(jì)狀況由好到差,病人的QOL水平呈遞減的趨勢。經(jīng)濟(jì)條件越好,其越有足夠的經(jīng)濟(jì)實(shí)力去選擇適合自己病情的輔助治療,有利于減輕病痛,維持較高生命質(zhì)量,疾病治愈的可能性越大;醫(yī)療費(fèi)用支付越有保障,其對經(jīng)濟(jì)的顧慮越小,越能接受較好的治療手段,疾病治愈的可能性也越大[18]。而文化水平高者,其對疾病的認(rèn)識較全面,能較好地配合治療,生命質(zhì)量相對較高。
3.2 癥狀因素 肝癌缺乏特異的臨床表現(xiàn)且發(fā)展十分迅速,臨床發(fā)現(xiàn)的病人多已屬中晚期[19],病人承受著高水平的癥狀負(fù)擔(dān),包括疼痛、惡心、癌因性疲乏、體重下降、食欲減退等,這些癥狀可能對生命質(zhì)量有負(fù)面的影響。Virginia等[20]通過對45例積極接受治療的肝癌病人進(jìn)行研究,發(fā)現(xiàn)肝癌病人的總體生命質(zhì)量較差,個(gè)體癥狀如腹痛、疲乏、體重下降和食欲減退均與病人生命質(zhì)量呈負(fù)相關(guān),而且這種趨勢隨時(shí)間加劇。有腹水或黃疸的肝癌病人病情較重,其心理與社會功能的受損也就更為明顯。劉艷虹等[21]對肝癌病人的癌因性疲乏與生命質(zhì)量的相關(guān)性進(jìn)行研究,結(jié)果表明肝癌病人對自身生命質(zhì)量及自身健康狀況的評價(jià)不滿意者占半數(shù)以上,癌因性疲乏與生命質(zhì)量呈負(fù)相關(guān),說明癌因性疲乏與生命質(zhì)量兩者相互影響。
3.3 疾病因素 Li Chen等[22,23]的研究均表明,肝功能狀況是影響肝癌病人生命質(zhì)量的重要因素。癌癥復(fù)發(fā)是導(dǎo)致肝癌手術(shù)后生命質(zhì)量降低的主要因素[24]。肝功能良好,疾病早期階段和無腫瘤復(fù)發(fā)病人的生命質(zhì)量較高[25]。潘克勤等[26]的研究發(fā)現(xiàn),Ⅱ期、Ⅲ期肝癌病人食欲、精神、睡眠、日常生活均受不同程度的影響,并表現(xiàn)出疲乏、疼痛等癥狀。而Lukas Jyuhn-Hsiarn Lee等[8]則發(fā)現(xiàn),疾病的病程對生命質(zhì)量也有一定的影響,病程超過1年的病人其生命質(zhì)量較高。
3.4 治療因素 對原發(fā)性肝癌早期施行手術(shù)切除仍是目前首選的、最有效的治療方法。Poon等[24]的研究表明,肝臟切除后的長期結(jié)果并不滿意,5年復(fù)發(fā)率高達(dá)75%~100%。Poyanli等[27]研究發(fā)現(xiàn),肝動 脈化療栓塞(transcatheter arterial chemoembolization,TACE)對于晚期肝癌病人來說不僅能夠提高其生存率,而且能夠改善其生命質(zhì)量。Matsueda等[28]發(fā)現(xiàn),內(nèi)經(jīng)膽管引流(endoscopic biliary drainage,EBD)雖然不能夠提高肝癌病人的生存期,但是能夠提高病人的生命質(zhì)量。Shiow-Ching Shun等[29]研究發(fā)現(xiàn),立體放射療法(tereotactic radiation therapy,SRT)對肝癌病人生命質(zhì)量有一定的影響,肝癌病人在接受SRT期間QOL中等且穩(wěn)定。這與Sheng-Yu Fan等[25]的研究是一致的。
3.5 社會因素 社會因素是指父母、朋友、社會價(jià)值觀、環(huán)境與文化對生命質(zhì)量的影響。鄭芹等[30]對90例原發(fā)性肝癌病人的研究表明,社會支持與生活質(zhì)量呈顯著正相關(guān),肝癌病人獲得社會支持越多,其生命質(zhì)量越高。良好的社會支持是肝癌病人應(yīng)對疾病、克服病痛、增強(qiáng)治療信心的重要支柱。通過社會支持,病人可獲得信息和經(jīng)濟(jì)支持,分享他人的建議和想法,從而感到愉悅和滿足,有利于提高病人的心理滿足感,從而改善病人的生活質(zhì)量。因此,有必要對病人社會支持中的薄弱環(huán)節(jié)實(shí)施針對性護(hù)理干預(yù),以充分協(xié)調(diào)、調(diào)動及優(yōu)化病人的社會支持,提高肝癌病人的生命質(zhì)量。
3.6 心理因素 當(dāng)確診為肝癌后,大多數(shù)病人都會出現(xiàn)心理改變,表現(xiàn)為焦慮、抑郁、恐懼、缺乏理智等不良情緒。Sheng-Yu Fan等[25]發(fā)現(xiàn),生命質(zhì)量與沮喪、疾病不確定感呈負(fù)相關(guān)。抑郁、焦慮等情緒障礙是肝癌病人重要的心理反應(yīng),伴發(fā)抑郁或焦慮使肝癌病人的生活質(zhì)量下降;亦可加重治療副反應(yīng),影響治療效果、加重病情及促進(jìn)腫瘤的復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移、惡化等。陳月桃等[31]用焦慮自評量表(SAS)和修訂的 Well-Being量表(NWS)對200例肝癌病人進(jìn)行研究,結(jié)果發(fā)現(xiàn)病人的SAS得分與NWS得分存在負(fù)相關(guān)關(guān)系,即病人的焦慮情緒越重,則其生存質(zhì)量越差。
3.7 其他因素
3.7.1 病人的知情情況 趙麗萍等[32]采用原發(fā)性肝癌(PLC)病人知情狀況量表和生活質(zhì)量評定量表(QIS-PLC)對65例PLC病人進(jìn)行問卷調(diào)查,其研究表明:病人對診斷的知情狀況與其生命質(zhì)量呈顯著的正相關(guān)(其知情狀況與生活質(zhì)量中的軀體狀態(tài)、心理狀態(tài)呈顯著正相關(guān))。適當(dāng)?shù)奶岣吒伟┎∪说闹闋顩r有利于提高其生命質(zhì)量。
3.7.2 健康教育水平 黃玫英[33]采用癥狀自評量表及生活質(zhì)量調(diào)查問卷對肝癌病人進(jìn)行研究,結(jié)果發(fā)現(xiàn)病人在接受健康教育后生活質(zhì)量明顯改善。對肝癌病人進(jìn)行健康教育對于提高肝癌病人的生活質(zhì)量有良好的作用。
綜上所述,影響肝癌病人生命質(zhì)量因素是多方面的。人口學(xué)、癥狀、疾病、治療、社會、心理、病人的知情情況及健康教育水平等多方面因素均對肝癌病人生命質(zhì)量的變化起到影響作用。目前對于肝癌病人生命質(zhì)量影響因素的研究較多,但是大多數(shù)的研究仍只停留在研究某些影響因素的表面,并未對這些影響因素內(nèi)在的不同程度、不同水平對肝癌病人生命質(zhì)量影響程度做更為深入的研究。例如,研究疼痛對肝癌病人生命質(zhì)量的影響,可以探討不同程度的疼痛對生命質(zhì)量的影響程度是否相同。因此,今后在關(guān)于肝癌病人生命質(zhì)量影響因素的研究方面還要對這些影響因素進(jìn)行更為深入的質(zhì)性研究。針對生命質(zhì)量的影響因素,制定預(yù)防及干預(yù)措施是當(dāng)今臨床工作者的首要任務(wù),只有制定具體且針對性的措施,才能真正提高肝癌病人生命質(zhì)量。
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