王琦， 張椿， 張云福

隨著現(xiàn)代生活環(huán)境中致突變、致畸、致癌因素的增多，畸形新生兒也在逐漸增多。有研究報道，中國每年約有20萬～30萬肉眼可見先天畸形兒出生，加上出生后數(shù)月和數(shù)年才顯現(xiàn)出來的缺陷，先天殘疾兒童總數(shù)高達80萬～120萬，約占每年出生人口總數(shù)的4%～6%［1］，畸形新生兒的治療也愈發(fā)重要。過去，由于醫(yī)療技術的限制，對絕大部分畸形新生兒選擇了放棄治療、自生自滅。而近年來，隨著醫(yī)學技術的不斷發(fā)展，畸形新生兒的死亡率不斷下降，畸形新生患兒的治療也給醫(yī)護人員帶來了更為復雜的倫理問題［2］。對醫(yī)院而言，既要考慮該如何治療患兒，也要考慮應不應該治療。針對這一問題，從20世紀80年代起，我國專家對此已展開了廣泛討論。很多學者分別從臨床實際、法律、心理和倫理等不同角度論述了各自的見解［3］。但目前，國內大部分醫(yī)院的做法還是將決定權交給了并不具備專業(yè)知識的家屬，雖然在一定程度上回避了這一問題，但同時給患兒家屬帶了巨大心理壓力和經(jīng)濟負擔［4］。本文結合我院在多例聯(lián)體兒、異位心患兒救治中的做法和經(jīng)驗，對畸形新生兒治療中的醫(yī)學倫理和處置原則進行探討。

1 嚴格醫(yī)學倫理論證

就目前醫(yī)學診療技術而言，醫(yī)院對畸形新生兒的處置意向不外乎兩種，即對其進行積極救治或放棄救治任其自生自滅。這兩種處置方式所遵循的道德原則即義務論和功利論的原則［5］。就實施救治而言，其倫理學基礎是生命神圣倫理觀，即尊重生命，任何一個生命都有存在的理由，都享有不可剝奪的生命尊嚴。醫(yī)務人員作為生命的維系者與保護者，尤其是在目前國內醫(yī)學領域中，傳統(tǒng)的生命神圣倫理觀仍起著主導地位，決定了其應該履行治病救人的義務。在臨床上，無論新生兒的缺陷程度多嚴重，都必須給予積極救治。就放棄治療而言，其基于生命質量與生命價值的生命倫理理論，這種主張也體現(xiàn)了人們對生命的理性思考，人不僅要活著，更重要的是活得有價值。從醫(yī)學領域而言，這種放棄救治的行為既滿足了患兒存活后的心身利益，又符合家屬的需要和社會上大多數(shù)人的健康功利，又避免了法律責任的追究。

我們認為，新生兒擁有產(chǎn)生自我意識的物質基礎——大腦，一經(jīng)出生，就處于一定的社會關系之中，扮演了一定的社會角色。因此，在一般情況下，即使胎兒或新生兒這時還不是完整意義上的人，不是社會意義上的人，我們也應該而且可以把他們當人看待，其生命應當?shù)玫降赖碌霓q護和法律的保護。所以，在面對畸形新生兒的處置時，醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會應始終堅持把義務論與功利論兩種觀點相結合來解決有畸形新生兒的救治問題，再由診療專家組從現(xiàn)代醫(yī)學技術水平的角度，對患兒畸形缺陷程度、診療方案和預后恢復進行認真評估的同時，對畸形患兒治療后的自我意識情況、智力水平、勞動能力、生活自理能力、生存質量以及家庭環(huán)境等各方面進行全方位的評估分析，以確保通過醫(yī)學治療后能使其恢復作為一個社會人的最低標準，能滿足個人、家庭幸福感，并有利于社會大多數(shù)人的利益，從而實現(xiàn)醫(yī)學的道德通點；從而確保了生命和公正、現(xiàn)實和利益的有機結合，實現(xiàn)了醫(yī)療行為的道德通路。2012年我院在救治全國首例雙頭女嬰時，醫(yī)學倫理委員會首先明確了女嬰兩個腦結構和功能是基本正常的，有可能產(chǎn)生自我意識，各自具備人的本體性質，而分離必將導致其中一方甚至雙方死亡，最終確定在現(xiàn)有醫(yī)療技術和診療水平支持下，不予分離而進行診療確保存活的方案。

2 嚴格診療質量

2.1 制定和完善診療方案

醫(yī)院高度重視嚴重畸形新生兒的救治組織工作。在我院收治聯(lián)體兒、異位心患兒時，第一時間成立了救治領導組、專家組和醫(yī)護保障組，實施了會診例會制度、緊急會診制度和病情日報告制度，充分發(fā)揮醫(yī)院疑難重癥救治水平強的特點，組織多個學科聯(lián)合技術攻關，對患兒的每一項檢查、每一個醫(yī)囑都制定了嚴格的診療計劃和實施方案，盡最大努力保證嚴重畸形患兒的救治。

2.2 實施全面、全程、全環(huán)節(jié)質量把控

在畸形新生兒的診療過程中，醫(yī)療質量是關鍵核心要素。對于新生兒而言，其對藥品使用、診療操作、檢查的敏感性和耐受程度有嚴格的標準和較高的要求，所以要特別注重全面、全程、全環(huán)節(jié)質量把控。我院在治療5例聯(lián)體兒的過程中，從其入院就制定了嚴格的診療計劃和方案，對檢診、診斷、治療、護理、監(jiān)護、操作等方面都安排了專人進行負責，對質量都進行了極其嚴格細致的嚴控，確保了每一袋液體和血液制品、每一個注射針頭和輸液器械、每一個氣管插管和手術器械等使用都有嚴格規(guī)范；同時，實施嚴格的“點滴管理”，即通過微量注射泵等，對每一種輸入患兒體內的液體和出量進行嚴格記錄和精細化管理。

3 開展人文關懷

畸形新生兒雖然其本身不具有自我意識，但應將其視為遭受疾病痛苦折磨的“人”來看待。同時對于畸形新生兒的家庭而言，由于生育了一個嚴重缺陷兒，必定會在心理上承受很大的壓力，情感上遭受極大的折磨［6］。因此，在注重嚴格倫理論證和診療的同時，我們也應注重對患兒及其家屬的人文關懷。由直接接觸畸形新生兒及其家屬的醫(yī)護人員成立關懷小組，對于某些在短期內即使通過治療也無法存活的畸形、缺陷新生兒，盡可能通過可以允許的醫(yī)學手段幫助患兒減輕痛苦；與此同時，對患兒家屬實施心理干預，積極進行心理疏導，使其能夠以一種平和的心態(tài)來面對這一現(xiàn)實，并結合他們的具體情況，幫助他們從多角度考慮做出合理的決策。此外，我們在救治連體兒、異位心、雙頭女嬰等嚴重畸形新生兒時，均減免了診療費用，積極幫助有嚴重畸形新生兒的家庭減輕相應的負擔，從而在一定程度上避免了部分家屬因經(jīng)濟原因而導致的本可以救治的患兒失去救治機會。

對于畸形新生兒的處置和診療問題是一個具體而復雜的問題，其既包括了醫(yī)療技術的內容，更涉及社會和倫理學問題。作為醫(yī)務工作者，我們應當把患者的利益放在首位，在面對道德困境時，延伸出一條使人與人之間感覺無比溫情的道德路徑。與此同時，還需繼續(xù)做好各項產(chǎn)前診斷工作，盡可能地減少缺陷新生兒的出生。

［1］王丹虹.陳平洋.殘疾及有缺陷新生兒救治的倫理思考：案例分析［J］.醫(yī)學與哲學（人文社會醫(yī)學版），2010，9（31）：17－19.

［2］王可玉.嚴重缺陷新生兒處置上的倫理、法律沖突及對策［J］.衛(wèi)生職業(yè)教育，2004，9（22）：101－102.

［3］黃鋼，章小雷.嚴重缺陷新生兒處理的倫理思考［J］.中國衛(wèi)生事業(yè)管理，2002，12（12）：745－746.

［4］丁涵章.醫(yī)德學通論［M］.杭州：浙江大學出版社，1996.240.

［5］陸于宏，張金鐘.“放棄”或“救治”沖擊道德底線——關于有缺陷新生兒救治問題的倫理思考［J］.醫(yī)學與哲學（臨床決策論壇版），2008，11（29）：74－76.

［6］趙瑋，于淼，王艷芹.美容醫(yī)學倫理中美與傷的沖突及對策［J］.中國社會醫(yī)學雜志，2010，27（5）：281－282.