蔡如鵬

一方面，設(shè)計(jì)醫(yī)治方案應(yīng)以尊重人權(quán)為價(jià)值基準(zhǔn)；另一方面，消除患者的痛苦是醫(yī)者的使命——很多時(shí)候，醫(yī)生和患者家屬會(huì)面臨這兩種原則發(fā)生矛盾后的考驗(yàn)

9歲的阿什利是個(gè)不幸的姑娘，一出生就患有嚴(yán)重的腦疾。醫(yī)生診斷說(shuō)，她的大腦無(wú)法像正常人一樣隨著年齡的增長(zhǎng)而不斷發(fā)育，智力只能永遠(yuǎn)停留在嬰兒階段。

但腦疾似乎并不是阿什利不幸的全部，而只是個(gè)開始。如今這個(gè)備受關(guān)注的美國(guó)女孩，在很多人看來(lái)，正經(jīng)歷著駭人聽聞的遭遇。

3年前，在阿什利父母的要求下，美國(guó)西雅圖兒童醫(yī)院對(duì)她進(jìn)行了“生長(zhǎng)抑制”治療——阻止其身體長(zhǎng)大。醫(yī)生采取藥物治療和手術(shù)，使阿什利的體形(包括體重和身高)終身定格在6歲——她接受治療時(shí)的狀態(tài)。

去年年底，阿什利的遭遇被披露后，在美國(guó)引起了公眾的極大關(guān)注和爭(zhēng)論?！犊茖W(xué)美國(guó)人》雜志還把它列為2007年二十五大科學(xué)事件之一。

那么，阿什利的父母為什么要給她做這種“慘無(wú)人道”的手術(shù)？醫(yī)院為什么會(huì)答應(yīng)她父母的請(qǐng)求？“生長(zhǎng)抑制”又會(huì)給這個(gè)孩子今后的生活帶來(lái)怎樣的影響？

為了最好的生存質(zhì)量

阿什利的父母居住在美國(guó)華盛頓州的西雅圖市，都是高級(jí)知識(shí)分子，除了阿什利外，他們還有兩個(gè)健康的孩子。

阿什利得的腦疾是一種罕見的停滯性腦病。這種病會(huì)造成腦細(xì)胞永久性的損傷，使大腦無(wú)法正常生長(zhǎng)，阻礙心智發(fā)育，幾乎可以使患者喪失所有的生活能力。

阿什利的父母說(shuō)，從出生到現(xiàn)在，她一直不會(huì)走路，不會(huì)說(shuō)話，甚至無(wú)法坐立，智力僅相當(dāng)于3個(gè)月大的嬰兒。他們管她叫“枕頭天使”，因?yàn)樗环旁谝粋€(gè)地方后，自己根本不能挪動(dòng)，她的多數(shù)時(shí)間都是躺在枕頭上度過(guò)的?，F(xiàn)在，盡管已經(jīng)9歲了，但阿什利還需要父母抱著上下床、洗澡、喂飯、穿衣、大小便，甚至是親昵撫慰，就像一個(gè)無(wú)時(shí)無(wú)刻都需要呵護(hù)照顧的嬰兒。

3年前，當(dāng)意識(shí)到阿什利不可能再發(fā)育成正常人時(shí)，她的父母決定求助醫(yī)生，請(qǐng)他們阻止阿什利長(zhǎng)大。他們認(rèn)為，保持兒童體形可以讓這個(gè)完全喪失行為能力的智障孩子將來(lái)能得到更好的照顧。

從2004年7月起，醫(yī)生開始給阿什利皮下注射大劑量的雌激素。兩年多來(lái)，這種大膽的醫(yī)療措施成功地“凍結(jié)”了阿什利的生長(zhǎng)。如今9歲的她，體形與3年前相比，幾乎沒有任何改變。據(jù)醫(yī)生預(yù)計(jì)，最終阿什利的身高將比正常情況矮20%，體重輕40%，也就是說(shuō)，她將永遠(yuǎn)被留在童年。

“這是為了給她提供最好的生存質(zhì)量。”阿什利的父母在他們自己的博客中說(shuō)，更小更輕的阿什利將能更好地得到她所需要的舒適、安全，比如外出用餐、坐車旅游、接受父母撫慰等。

除了注射雌激素外，醫(yī)生們還切除了小阿什利的子宮、乳腺和闌尾。她的父母解釋說(shuō)，切去子宮是為了消除阿什利性成熟之后月經(jīng)帶來(lái)的痛苦和不便，以及防備萬(wàn)一她被強(qiáng)暴后的意外懷孕。

切除乳腺是因?yàn)榘⑹怖易逵谢既橄侔┑牟∈罚@可以使她免受最常見的女性癌癥的困擾。“何況阿什利不需要乳房，因?yàn)樗粫?huì)哺育后代?！彼母改刚f(shuō):“它們(乳房)的存在，只會(huì)給她添麻煩?！?/p>

治療方案的利弊權(quán)衡

阿什利的經(jīng)歷被媒體報(bào)道后，大家都感到非常驚訝，更有很多人譴責(zé)她的父母只顧自己方便，讓一個(gè)年僅6歲的孩子承受這樣粗暴的遭遇，實(shí)在難以想象。

這個(gè)案例在醫(yī)學(xué)界也引起了巨大的爭(zhēng)議。不少倫理學(xué)家認(rèn)為，所謂的“生長(zhǎng)抑制”治療有悖倫理和道德，剝奪了阿什利生長(zhǎng)和生育的權(quán)利，侵犯了病人的權(quán)利和尊嚴(yán)。

事實(shí)上，對(duì)阿什利的父母而言，當(dāng)初他們做出限制女兒長(zhǎng)大并節(jié)育的決定并不艱難。他們?cè)谧约旱牟┛椭姓f(shuō)：“面對(duì)病情殘酷的現(xiàn)實(shí)，作為深愛著阿什利的父母，我們和醫(yī)生們所做的一切，都是為了阿什利?！钡珜?duì)于主治的醫(yī)生來(lái)說(shuō)，這個(gè)決定并不輕松。

丹尼爾?岡瑟和道格拉斯?迪凱馬是阿什利的主治醫(yī)生，他們都是西雅圖兒童醫(yī)院的醫(yī)生。事實(shí)上，正是他們最早在《兒童與青少年醫(yī)學(xué)雜志》上報(bào)道了對(duì)阿什利的治療細(xì)節(jié)，才將此事披露出來(lái)。當(dāng)時(shí)，迪凱馬和岡瑟只是想在學(xué)術(shù)刊物上和同行們進(jìn)行業(yè)務(wù)交流，沒想到經(jīng)媒體報(bào)道后，掀起了軒然大波。

岡瑟辯解說(shuō)，很多批評(píng)者不了解事件的真相，事實(shí)上，他們的治療并不是隨心所欲，治療方案事先得到了西雅圖兒童醫(yī)院倫理委員會(huì)的審核。岡瑟說(shuō)，該委員會(huì)在認(rèn)真考慮了阿什利父母提出的治療要求后，經(jīng)過(guò)利弊分析認(rèn)為治療方案給病人帶來(lái)的益處大于所冒的風(fēng)險(xiǎn)。

“注射雌激素最大的風(fēng)險(xiǎn)是形成血栓，或者導(dǎo)致血液凝結(jié)。”岡瑟說(shuō)：“但此前幾乎從沒有過(guò)青少年患血栓癥的報(bào)道，因此我們推測(cè)這種風(fēng)險(xiǎn)是非常低的。”

在岡瑟看來(lái)，這一治療方案給阿什利帶來(lái)的益處是顯而易見的。“較小的身體對(duì)阿什利來(lái)說(shuō)，就意味著活動(dòng)量的增加，而經(jīng)?；顒?dòng)可以讓她的循環(huán)系統(tǒng)、消化系統(tǒng)和肌肉保持活力，還能減少感染。”岡瑟說(shuō)。

至于乳腺和子宮的切除，岡瑟說(shuō)，“那只是一個(gè)很小的手術(shù)，但你別忘了，這就徹底消除了阿什利患乳腺癌和子宮癌的可能?！?/p>

生存勝過(guò)尊嚴(yán)？

事實(shí)上，當(dāng)初岡瑟和迪凱馬決定將阿什利的案例刊登出來(lái)時(shí)，已經(jīng)料到會(huì)引來(lái)爭(zhēng)議，但他們沒想到招致這么大的媒體風(fēng)暴。

“我覺得我們做了一件有益于阿什利的事情?！钡蟿P馬說(shuō)，“現(xiàn)在阿什利的父親還抱得動(dòng)她，但一旦阿什利長(zhǎng)大了，她的父親老了，又該誰(shuí)來(lái)抱她呢？難道一臺(tái)機(jī)械舉重器會(huì)更人性化嗎？”

盡管，治療或許能夠改善阿什利的生活質(zhì)量，但不少批評(píng)者還是質(zhì)疑這侵犯了患者的尊嚴(yán)，是對(duì)生命的褻瀆。

“(阿什利的)父母和醫(yī)生未經(jīng)患者的同意就做了此種決定其未來(lái)可能性的手術(shù)，顯然侵犯了當(dāng)事人的自由權(quán)利和做人應(yīng)有的尊嚴(yán)?！敝袊?guó)社會(huì)科學(xué)院應(yīng)用倫理研究中心主任甘紹平博士對(duì)《中國(guó)新聞周刊》說(shuō)，“設(shè)計(jì)醫(yī)治方案不應(yīng)只圖簡(jiǎn)單省事，而應(yīng)以尊重人權(quán)為價(jià)值基準(zhǔn)對(duì)待患者?！?/p>

甘紹平認(rèn)為，知情同意是生命醫(yī)學(xué)倫理中的重要原則。即使在患者喪失該種能力的情況下，家屬或醫(yī)生可以為其作出抉擇，但前提是這種抉擇必須合乎患者的權(quán)益和愿望，也就是說(shuō)，假定患者有能力的時(shí)候，他(她)肯定也會(huì)這樣抉擇或者認(rèn)同這種抉擇。

就阿什利的例子而言，甘紹平說(shuō)：“我們卻無(wú)法肯定此種手術(shù)完全合乎當(dāng)事人的愿望，比如我們無(wú)法斷定，阿什利作為一個(gè)兒童一定比作為一位成人幸福。而這種手術(shù)則完全阻絕了當(dāng)事人成為成人的可能?！?/p>

但也有人認(rèn)為，在這件事上，阿什利的父母應(yīng)該受到的是贊賞而不是批評(píng)?！犊茖W(xué)美國(guó)人》的記者大衛(wèi)?比勒說(shuō)，事情的關(guān)鍵是阿什利的智力僅相當(dāng)于3個(gè)月大的嬰兒，而且醫(yī)生已經(jīng)做出結(jié)論——她沒有恢復(fù)的可能。

比勒說(shuō)，事實(shí)上，阿什利父母正在竭盡所能為孩子營(yíng)造更好的生存條件，而與之形成鮮明對(duì)比的是，不少有相同遭遇的父母，可能在得知孩子的病情后，就會(huì)立刻選擇放棄，把孩子甩給別人去照看。

“如果大家都設(shè)身處地站在阿什利父母的角度想一想，或許質(zhì)疑和批評(píng)的聲音就會(huì)少得多。”比勒說(shuō)。

“阿什利永遠(yuǎn)是一個(gè)孩子?！睂?jiǎng)t意味深長(zhǎng)地說(shuō)，“現(xiàn)在她可以待在屬于她的地方——父母溫暖的懷抱之中，這有什么不好呢？”