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血友病患兒:生命在救助中延續(xù)

2004-04-29 00:44劉新華
健康必讀 2004年5期
關(guān)鍵詞:泰安市血站救助

王 峰 劉新華

幾年來,每隔一個(gè)月,山東泰安市紅十字會(huì)中心血站的發(fā)血室里就有一名叫楊志強(qiáng)的男子來取血液成分——冷沉淀物,用血者姓名叫楊富禎;而且每隔半年,這名男子和他的妻子也會(huì)準(zhǔn)時(shí)來到血站無償獻(xiàn)血。原來這是一個(gè)不幸的家庭。

今年34歲的楊志強(qiáng)一家住在山東省泰安市泰山區(qū)鳳臺(tái)村,1998年兒子——楊富禎出生時(shí),他這一家人的生活與許多家庭一樣,簡單卻幸福。然而災(zāi)難卻來得猝不及防。小富禎出生后第80天的下午,吃完奶后突然嘔吐,隨之是劇烈抽風(fēng),被診斷為嚴(yán)重性缺鈣引起的抽風(fēng)。一家人拿著大夫開的補(bǔ)鈣藥回家了??墒腔丶液螅⒆拥牟∏閰s愈加惡化,一家人又慌了,忙帶著孩子去了泰山醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院,被診斷為小兒晚發(fā)性VK缺乏引起的腦出血。入院三天后,小富禎就出現(xiàn)了昏迷,小小身體上插滿了各式各樣的管子,一家人看著心如刀絞。當(dāng)時(shí)主治大夫?qū)钪緩?qiáng)說:“孩子腦出血面積達(dá)到80%,就算是救活,以后也可能留有后遺癥,導(dǎo)致半身癱瘓。我們醫(yī)院就這個(gè)能力,只能維持現(xiàn)狀?!毙「坏澋牟《啻畏磸?fù),出現(xiàn)了四次不同程度的顱內(nèi)出血。那一段日子,全家人每天都在承受著隨時(shí)可能失去孩子的痛苦。孩子昏迷時(shí),母親孟慶會(huì)緊緊地抱著孩子不敢放下,生怕一松手,孩子就沒了。1998年夏天,剛從北京地壇醫(yī)院失望歸來,小富禎身上又出現(xiàn)了幾處紫癜。楊志強(qiáng)抱著孩子到皮膚病醫(yī)院就診,大夫檢查后說不是皮膚病,建議他們?nèi)ド綎|省齊魯醫(yī)院查一下凝血因子。結(jié)果發(fā)現(xiàn)孩子的凝血Ⅵ、Ⅶ、Ⅷ、Ⅸ都有不同程度的缺乏,其中Ⅷ因子只有0.8%,而正常人應(yīng)該在60%以上,這就是導(dǎo)致孩子多次腦出血的原因。這種病現(xiàn)代醫(yī)學(xué)尚無根治的辦法,只能靠每月輸冷沉淀物(凝血因子)來維持生命。作為一個(gè)普通的農(nóng)家,本身不富裕,又沒有固定的收入,而為了給孩子治病,年輕的父母陪伴著幾個(gè)月的孩子,足跡踏遍祖國幾十余家省市醫(yī)院,傾其所有,最后債臺(tái)高筑,多達(dá)十幾萬元。

然而小富禎在父母及家人傾注的愛里,不僅保全了性命,而且不斷地創(chuàng)造著生命的奇跡;被醫(yī)生斷言會(huì)半身癱瘓的孩子,居然在10個(gè)月時(shí)會(huì)開口叫“爺爺”;13個(gè)多月時(shí)又奇跡般地邁開了雙腿;現(xiàn)在孩子能認(rèn)識(shí)很多漢字,背幾十首唐詩;他還是家里的“電話簿”,親朋好友的電話幾十個(gè),都記得十分精確;左手還會(huì)非常熟練地使用珠算。

6歲的小富禎是個(gè)懂事又聰明的孩子,打針從來不哭,也非常好學(xué),總是問這問那;為了使小富禎過上正常孩子的生活,全家人經(jīng)過再三考慮,決定送小富禎上幼兒園。可是這樣一個(gè)怕碰怕摔的孩子,沒有哪個(gè)幼兒園敢收。最終,在父母的苦苦哀求下,一個(gè)老鄉(xiāng)開辦的幼兒園同意收下了。小富禎特別小心,不敢與小朋友們一起玩耍,怕被小朋友們碰著,引起出血不止。課外活動(dòng)時(shí),小富禎總是乖乖地和老師站在一邊,看著其他小朋友們興高采烈地玩耍,并主動(dòng)地一拐一拐地到教室里給老師搬小板凳。幼兒園的老師特別喜歡這個(gè)又可憐又可愛的孩子,總是對(duì)他特殊照顧。但小富禎非常要強(qiáng),凡是自己能做到的事,總要堅(jiān)持自己做,上折紙課的時(shí)候,因?yàn)樾「坏澋挠沂植荒芑顒?dòng),老師想幫他,小富禎不愿意,堅(jiān)持用一只左手折出同樣漂亮的紙鶴。

小富禎發(fā)育成長的每個(gè)階段,以及智商都和正常孩子幾乎沒什么兩樣。孩子的一舉一動(dòng),一顰一笑,都在釋放著一種強(qiáng)烈的生命味道。孩子身上出現(xiàn)的一個(gè)個(gè)奇跡,讓這個(gè)苦難的家庭充滿了無限的希望。幾年來,楊志強(qiáng)查閱了許多關(guān)于血友病的專業(yè)書籍,知道只要是按時(shí)給小富禎輸補(bǔ)冷沉淀,防止再次腦出血,孩子就不會(huì)有生命危險(xiǎn);而小富禎的這種重度血友病作為一種單基因疾病,只有應(yīng)用基因治療才有一線希望,因此楊志強(qiáng)盼望著世界基因工程的進(jìn)展,希望孩子的病有一天能治好。

開始孩子每月只需要輸冷沉淀一個(gè)單位;隨著小富禎年齡的增長,每月所輸?shù)睦涑恋砦锏牧亢痛螖?shù)也越來越多,每月輸兩次,每次輸兩個(gè)單位,尤其是春秋兩季,每月補(bǔ)輸三次,每次要輸三個(gè)單位;再加上每半年一次到省血液中心做抗體處理的費(fèi)用,讓這個(gè)家更是雪上加霜。

泰安市紅十字會(huì)中心血站通過每年兩次無償獻(xiàn)血給兒子救命的楊志強(qiáng)夫婦那里知道了這個(gè)苦難家庭的故事。為了幫助這個(gè)困難家庭,拯救這個(gè)孩子,血站領(lǐng)導(dǎo)決定帶領(lǐng)全站職工為小富禎舉辦一次“一日捐血救助血友病患兒——楊富禎”的活動(dòng)。為了擴(kuò)大影響,在更大范圍內(nèi)對(duì)這個(gè)孩子實(shí)施救助,泰安市中心血站在《齊魯晚報(bào)》駐泰辦事處記者的幫助下,在2004年2月19日的《齊魯晚報(bào)》上報(bào)道了患兒的情況,并提前向讀者告知舉辦此次活動(dòng)的時(shí)間和地點(diǎn),以及獻(xiàn)血熱線。血站人相信人們會(huì)無償?shù)鼐璩鲎约旱臒嵫?,讓患兒小富禎增添生命的力量。這一天的無償獻(xiàn)血者把自己的血液捐給小富禎備用,獻(xiàn)血者及家人則不再享受免費(fèi)用血。

2004年2月21日這天,對(duì)泰安這一方水土來說,是一個(gè)歷史性的日子,這天雖然是春寒料峭,初春的第一場雨淅淅瀝瀝地下個(gè)不停,春雨萌發(fā)著萬物的生機(jī)。但生命的力量也在此匯聚,并將傳遞給患兒小富禎。雖然采血車前“捐血救助血友病患兒——楊富禎”的橫幅被春雨打濕了;懸掛在車上的小富禎天真無邪的寫真照片也被春雨浸潤了;商家門前冷落了,街頭的行人稀少了;但采血車前駐足的人卻越來越多了。雨傘下的血站工作人員忙碌著量血壓、查血型;采血車被一顆顆愛心簇?fù)碇?/p>

《齊魯晚報(bào)》的記者及編輯來了,他們中有6人捐了血液。泰安市電視臺(tái)、《泰安日?qǐng)?bào)社》的記者也來了。記者們以及血站工作人員的眼睛一次次地浸濕,分不清是淚水,還是雨水。記者們顧不上感受春風(fēng)細(xì)雨,肩扛攝像機(jī),手握照相機(jī),留下一個(gè)個(gè)愛心鏡頭。

泰安市公安消防中隊(duì)除了正在值勤的中隊(duì)?wèi)?zhàn)士之外,39名戰(zhàn)士自發(fā)地趕到救助活動(dòng)地點(diǎn),獻(xiàn)出體內(nèi)流淌的汩汩熱血,把激情奔放的青春給患兒小富禎化作了生命的助力劑。

在泰山區(qū)畜牧局工作的一青年,獻(xiàn)血量已達(dá)1600毫升,他是看了報(bào)紙后專門到街頭采血點(diǎn)來為小富禎捐血的。筆者問他姓名,他就是不肯說出自己的名字,只是說:“我的孩子有10個(gè)月大,作為父親,疼愛孩子的心情都是一樣的,只是不能幫助孩子解除病患,只好力所能及地獻(xiàn)出一點(diǎn)血吧。”

一對(duì)在泰安打工的哈爾濱夫婦,名字叫付鐘斌和蔡美玲,他們說,“自己也有一個(gè)2歲多的孩子?,F(xiàn)在楊富禎這個(gè)孩子有病,我們獻(xiàn)點(diǎn)血幫助他,是舉手之勞的事,假若以后我們遇到意外需要用血,別人同樣也會(huì)來幫助我們的。誰能保證自己一生不出意外呢?”

還有一個(gè)不愿透露姓名的婦女,帶著5歲的兒子,和丈夫一起走上采血車。先獻(xiàn)完血的婦女,領(lǐng)著兒子在車下等著丈夫,動(dòng)情地對(duì)自己的孩子說:“你看,小富禎只比你大一歲……”在記者的追問下,她告訴記者“從報(bào)紙上看到血站為他舉辦的捐血活動(dòng),我們鳳臺(tái)建筑公司的好幾個(gè)人,作為孩子的鄰居,都跑過來獻(xiàn)血了?!?/p>

有一個(gè)7歲左右的孩子,他的家人走上采血車了,他自己從口袋里摸出2元的硬幣放到工作臺(tái)上,還有一個(gè)拄著拐杖的小伙子,他也想獻(xiàn)血,他說:我體殘心不殘,還有一個(gè)小伙子,他也想給小富禎獻(xiàn)點(diǎn)血,可是經(jīng)過血液初檢,不適合獻(xiàn)血。他很無奈,摸著干癟的錢袋,搜索了衣服上的各個(gè)口袋,最后拿出一支鋼筆,捐了出來,并說:“我希望他能很好地學(xué)習(xí)?!?/p>

泰安市絲綢廠的退休職工——50歲的時(shí)紅梅阿姨,經(jīng)過查體,也捋著袖子走上采血車;還有路過的行人、給商店送貨的三輪車司機(jī),等等。

小富楨的父親在凌晨3:00就起床,趕到采血地點(diǎn)。他想記住每一位前來為他兒子捐血的好心人面容,內(nèi)心卻不知如何表達(dá)這份感謝。他記住了:這天在救助活動(dòng)中一共有121人為兒子捐血,捐血量達(dá)44000毫升;泰安市中心血站決定將為其無償?shù)刭A存、運(yùn)輸、檢驗(yàn)、采血、提取所需成分等等。這些費(fèi)用高達(dá)2萬余元。

這是泰安市中心血站無償救助金額最大的一次。可這救命的血又怎能用金錢來衡量呢?

救助小富禎的活動(dòng)還在繼續(xù)著。中華人民共和國泰安出入境檢驗(yàn)檢疫局動(dòng)植衛(wèi)檢科的馬紅中科長,給血站打電話,說他和同事要為小富禎表示愛心。血站有關(guān)人員陪著馬科長到小富禎家里。他們捐款600元。截止記者發(fā)稿時(shí)止,小富禎收到人民幣捐款共計(jì)1080元。

2004年3月12日,小富禎的父母——楊志強(qiáng)和孟慶會(huì)一大早就趕到泰安市紅十字會(huì)中心血站,給血站贈(zèng)送了一面錦旗,感謝血站救助小富禎。血站劉燦征站長詳細(xì)詢問了孩子的病情,并且說,捐給孩子的血液,制作孩子所需要輸注的成分血,血站將專門貯存,留給孩子使用;用完后,我們血站會(huì)再想辦法幫你們解決。

小富禎,雖然不幸患上了這種疑難病癥,但他又是萬幸的,因?yàn)樗钤诔錆M了愛的社會(huì)中。

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